人人血免疫球蛋白价格纳入医保了吗

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2012-04-21 14:13 标签： 人血免疫球蛋白价格
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敬的人社部领导： 您好，感谢您在百忙之中接待我们。
国家正全力解决因病返贫的这个问题，各种政策接踵而来，如医疗保险三险合一，跨省医保，大病医疗，取消药品加成，这正是国家关注着我们百姓的民生。但有一个这样的群体，却被任何保障巧妙的绕过了。我们这个患者群体，就是原发性免疫缺陷无丙种球蛋白血症患者群体。 我们来自不同的省市，是原发性免疫缺陷病把我们紧紧的联系在了一起。起初，我们的孩子会有种种不同的感染，一旦感染，费时费力，异常难治，在发病前把医院当成家是常有的事。直到我们幸运地被诊断出免疫缺陷无丙种球蛋白血症，才发现各种感染只是表面的，而根源是免疫缺陷的问题。免疫学专家说，这种无丙种球蛋白根本不能移植根治，必须定时（视代谢过程20——40天一个周期）按体重去输注静脉人免疫球蛋白（也叫丙种球蛋白，简称丙球），基本上每增长10斤，就需要增加一瓶2.5克的免疫球蛋白，这样我们的各种感染基本上就可以控制了。如果不输注的话，会发生各种严重的感染，造成器官上的损害是不可逆的，甚至会危及性命。我们的孩子规律地输注丙种球蛋白后，大部分孩子都能正常上学，生活。
从病症上我们从不愿相信，到被迫接受，是一个痛苦的过程。我们的孩子是幸运的，有了明确诊断，并且这个病可防可控。但幸运只是暂时的，真正输注免疫球蛋白后，才发现，经济压力真是不是一般的大。免疫球蛋白现在是国家乙类药品，但只有少数几个省市有报销政策，其余大部分地区都是自费药。基本上我们当地医院都看不了我们这种孩子的病，不知道该怎么去护理，诊治。无奈，我们这些同病相连的人，建了一个QQ群，相交流，讨论病情，争取给自己的孩子一线生机。大家都心里清楚，昂贵的治疗费用让我们怕有一天难以坚持。群里有的人加了，又莫名其妙的退出了，大持着默契不问，又一个孩子被放弃了。实际上，我们的孩子长大后，代谢程度比较好的情况下，30天输注一次，假设成年后体重女孩100斤，男孩130斤，保守计算，女孩每月10瓶，男孩每月13瓶。现在丙球的价格是650元左右，那女孩是6500元左右，男孩是8450元左右。以我们现在的经济水平看，我们两个人的收入给孩子输注根本输不起。更有甚者，由于未足量输注丙球，孩子来回奔波于各大医院，家长一方不得不放弃工作全职回家照顾孩子。收入锐减加上药费不断增加，对于我们这样的家庭来说，无疑是雪上加霜。我们一直在纠结，很想让孩子健康的成长，但又怕体重太重了，家里根本负担不起，到时看着孩子一切都好不起，不是一般的揪心啊。再回头想想，即使我们不吃不喝，给孩子看病，但是孩子将来总有独立生活的时候，到时孩子找工作，能保证自己有活着的能力
现在国家也正在努力解决百姓看病难的问题，但是，我们这种病一直在保障之外，国家医保不报销，商业保险说是原发性疾病，也不给报销，大病保险我们还不属于指定病种，取消药品加成，血液制品还不在其列。我们真的不知道该怎样坚持下去，直到看到有些地区医保可以按乙类药品给报销，我们才看到了我们孩子生命的希望，若全国各地都按乙类药品报销的话，那我们的压力就将大大减轻。那我们的孩子也有机会长大了找份工作，自食其力，正常生活。现行的医保政策对静注人免疫球蛋白适用条件不明确，写的是先天或后天免疫力低下伴重症感染，很多地方都解读为必须重症感染才让用，但这种说法对于免疫缺陷病孩子根本就是不适用的，我们不用丙球的话就会有重症感染甚至是致命的感染，我们用了丙球感染就很轻，或者没有感染。而且早在2012年，中华医学会儿科专业委员会党委，中华医学会北京分会儿科专业会主任委员，北京协和医院儿科教授魏珉推荐十种罕见病纳入医保。先天性丙种球蛋白低下血症就是其中之一。他是这样建议的，在国外的发病率为二十五万分之一，国内这种疾病并不罕见，儿科大夫一般都知道。丙种球蛋白人体卫戍部队的士兵，如果丙种球蛋白缺乏的话，孩子特别容易感染，甚至威胁生命。这种疾病可以通过每月输注一次丙种球蛋白，让患儿和正常人一样生活。根据个体差异，1年费用大约每人1.5万——10万元。这些建议正逐渐被政府采纳，这也是我们感到非常高兴的事情。 我们希望国家能真正解决我们这个群体因病返贫的状况，看到我们这种病是可防可控，预后良好的现状，把静注人免疫球蛋白（认识到静注人免疫球蛋白对于我们，不是营养药，是救命药）纳入医保，允许原发性免疫缺陷患者无附加条件的终身使用，延续我们孩子的生命。而且医学在不断发展，总会有像联合免疫缺陷那样，有根治这个病的一天的。如果静注人免疫球蛋白现在就可以纳入医保的话，我们的孩子会受到更好的教育，教育改变生活，那孩子将来报效祖国，回馈社会都是完全有可能的。再次感谢领导，急切地盼望您的回复。备注：附件1：来自免疫缺陷患者的一封信
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温馨提示： 组织胺人免疫球蛋白医保报销与否要看大家当地的情况，至于价格的话也一样会因为地方的不同而有所不同，大家要注意。
　　是一种不错的药物，而大家在购买的时候，有些朋友还是认为组织胺人免疫球蛋白的价格会有些偏高，所以希望能够由医保报销。下面由笔者为你介绍，组织胺人免疫球蛋白医保报销吗?多少钱呢?
　　组织胺人免疫球蛋白医保报销与否要看大家当地的情况，至于价格的话也一样会因为地方的不同而有所不同，大家要注意。
　　医疗保险指通过国家立法，按照强制性社会保险原则基本医疗保险费应由用人单位和职工个人按时足额缴纳。医保报销则是人们享受的医疗保险的一种具体权利。
　　组织胺人免疫球蛋白系由经病毒灭活处理的人免疫球蛋白、磷酸组织胺配制而成。组织胺人免疫球蛋白为冻干的白色或淡黄色疏松体，无融化迹象，重溶后为无色或淡黄色溶液，可带乳光，具有增强机体组织胺的免疫功能，用于预防、过敏性皮肤病、等过敏性疾病。组织胺人免疫球蛋白系由人血丙种球蛋白、磷酸组织胺(或盐酸组织胺)配制而成。能刺激机体产生抗组织胺的抗体，从而消除内源性组织胺的致病作用，用于治疗过敏性疾病。
　　组织胺人免疫球蛋白医保报销吗这个问题，首选要看看组织胺人免疫球蛋白是不是医保范围里面的药物，具体来说组织胺人免疫球蛋白在上海、河北等省份是属于医保药品，但是各地医保目录不完全一样，建议患者在购买前最好到当地医院医保办问一下。
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