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罕见病救助公益基金如何使用基金是由中华慈善总会2009年12月23日在北京成立·旨在支持和援助血友病等罕见病患者。建立罕见病救助核心工作团队及志愿者团队,提高社会对罕见病的认识和了解,呼吁社会各界对罕见病患者的关爱与支持,帮助罕见病患者身心健康的改善,促进罕见病患者获得可持续的医疗保障。罕见病救助基金将用于罕见病的科普教育、患者生活和医疗援助、患者艺术活动的组织、相关科学研究等活动。
这项基金将面向社会募集,用于罕见性遗传病的科普教育、患者的生活和医疗援助、相关科研活动等美国生物制药企业健赞公司向基金捐赠200万元人民币作为启動资金。
罕见病是指流行率很低的疾病80%以上是由于遗传原因造成的。尽管中国官方对罕见病还没有明确定义但据推算,中国已有类似疾病患者近千万人高昂的治疗费用是他们面临的主要困难。
浅谈公立医院医疗慈善救助基金嘚设立公立医院,慈善基金,医疗救助,救助基金