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罕见病公益人潘龙飞：我从“外星人”变成人类
罕见病公益人潘龙飞作客暨南大学珠海校区真人图书馆
来源: 新闻社 珠海分社
作者: 陈炫孜 孙绮曼
发布:新闻中心
&&& 近日由暨南大学珠海校区团工委学术科技部举办的真人图书馆活动在暨南大学珠海校区行政楼三楼多功能厅举行。&阅读之前，没有真相&。而笔者要阅读的是一个关于&罕见&的故事，探询关于罕见病的&真相&。
（罕见病公益人潘龙飞作客暨南大学珠海校区真人图书馆）
&&& 故事的主人公名为潘龙飞。他是卡尔曼氏综合征患者及乙肝携带者，却从不避讳自己的身份，甚至还徒步宣传公益，呼吁人们关注罕见病&&
从我的&年轻&谈起
&&& &真人阅读&活动开始，一个穿着蓝色T裇和短裤的阳光大男孩走向嘉宾席。他刚一坐下，来听他分享故事的同学便不由得惊叹&好年轻啊&。他有些腼腆地笑了：&那我就从我的&年轻&讲起吧。&
&&& 这个面带微笑的看起来没有一丝病态的大男孩就是我们要阅读的&真人图书&&&潘龙飞。
&&& &我看起来很年轻吗？其实我已经快三十了。&他用略带磁性又温暖的声音调侃道，&的确，卡尔曼综合征的病人大多看起来挺年轻的。&他见听者有些疑惑，随即解释：&卡尔曼综合征是一种罕见病，患病概率大约只有八千分之一。患者的主要症状是到青春期不会出现第二性征，这是因为性激素的分泌不足，因此到十八九岁看起来仍像十二三岁的孩子一样。&
&&& 听完龙飞的介绍，身边的同学有些拘谨，不敢提问，龙飞忙打趣说：&那我先讲一下我的经历吧。我小时候得过心脏病、癫痫，九岁那年六个病人同做心脏手术，只有三人存活，我就是那三人之一。而因为我癫痫发作时，会口吐白沫，同学老师都很害怕，所以频频转学，仅小学就念了十年。&他言语间透漏出一丝无奈，但神伤并未停留多久，阳光的笑容便又重新出现在他白净的脸庞上。
从外星人&变成了&人类
&&& &在青春期时第二性征没有发育，父母带着我四处寻医问药，看过骨科、内分泌科、性科&&却一直无法确诊。直到有一个医生，在检查出我的性激素分泌不足后，让我做了嗅觉检查。这是我第一次发现自己没有嗅觉，原来以往我都是从别人对于气味的描述来&感知&气味的。&也就是那一次看病后，他被确诊为卡尔曼综合征患者。那一年是2011年，他23岁。而先前的心脏病、癫痫也是卡尔曼综合征的并发症。
&&& &其实从小我就觉得自己和别人不一样，我就问我妈妈自己是不是个外星人，在得到肯定的回答后，我就真的以这样的身份认知生活着。直到23岁时那个医生突然告诉我，我没有嗅觉，我是患了卡尔曼综合征，我是人类，这真的很有趣。&听着他发现自己从外星人变成人类的感受，&读者&都不禁笑了出来，他的幽默，他的大方分享总让人在有意无意间忘记他是一个病人。
&&& 在&变成&人类以后，龙飞开始关注和自己一样患有罕见病的群体。他坦言自己的眼界开阔了很多，也慢慢开始接纳自己的身份。但在接触这个共同群体时，他也有了越来越多的疑惑，因为他了解到这个群体的普遍自我认同感非常低，没有把自己看成正常人，甚至有很多患者一直瞒着家人自己的病情。他开始思考如何帮助和他一样的罕见病病人，不仅在生理上的，还包括在心理上的。
每个人都有罕见的一面
&&& 随着龙飞的主动真诚的讲述，现场气氛开始热络起来，同学们也逐渐敢于提出自己的疑问。其中一个同学问道：&你能够这样阳光乐天地生活是不是与你的家庭有很大的关系呢？&龙飞点了点头道：&的确有一定的关系。我的父母对我的关爱、照顾的确对我有很大帮助。但更多的是因为我接触到社会上许多不同的人，特别是和我女朋友在一起之后。她是一个记者，因而使我的社交圈子变得更广。我开始接触到一些特别的人，例如同性恋者、双性恋者、残障朋友等等，开始了解到这个社会是非常多元的。在我看来，每个人都有罕见的一面。&
&&& 龙飞告诉我们，他越来越发现，靠医疗帮助罕见病患者是远远不够的。罕见病的药物非常昂贵，有的甚至一年就需要十几万甚至几百万，一般的家庭根本无法负担。而且罕见病需要被更多人了解，罕见病人需要社会的接纳。他谈起自己的经历：&我未治疗前由于外形和声音像女生，去买衣服时售货员就会说&小姐，女装在那边&。像这样的由于社会上一些人对罕见病的不了解而引起的误会，在患者看来，则像是一种歧视。&于是，从小梦想读医的龙飞仅念了大一便选择退学，转而走上公益这条道路。
&&& 在谈话中，龙飞提及次数最多的就是&社会多元共融&这个词。&你们看过疯狂动物城吗？我觉得动物城的生活就非常便利，针对不同的动物有不同尺寸的门，长颈鹿有专属饮料传送道&&如果我们的社会能够像疯狂的动物城一样，能够包容各种不同群体存在，提倡多元共融，那该有多美好啊！&
徒步公益，不惧质疑
&&& &中国在2009年以前是没有&罕见病&这个词的，直到近些年，从冰桶挑战开始，罕见病才逐渐被人们所了解。&在去年，龙飞就和一群志同道合的人从内蒙古乌兰察布出发，徒步500多公里到北京，一路风雨无阻。&我们之所以选择徒步公益，就是希望通过这种方式，沿途向人们宣传罕见病的知识。&龙飞解释道。除了徒步公益，他还于2012年成立了老K之家（卡尔曼氏综合征患者又被称为老K）帮助卡尔曼氏综合征患者；曾向相关部门投递了一百多封信件希望提高广州市乙肝医保金额，最终成功引起有关部门关注，将每月150元的医保金额提至每月600元，大大减轻广州乙肝患者的负担；又邀请相关专家给罕见病人讲课，让他们了解罕见病的原理、症状及治疗，当然更重要的是让他们摆脱心理障碍，提高自我认同感。
&&& 目前中国对于罕见病仍没有规范的定义，在保障罕见病人权益的制度方面也有所缺失，许多罕见病药物更因市场较小而无商家竞标，例如&老K&需要长期注射的药物就曾出现过药荒。龙飞表示希望通过徒步这种温和的方式能够作一些政策倡导，从根本上为患者谋求福利。
&&& &你在公益的路上有遇到过什么困难吗？&一个男同学疑惑地问道。&最大的困难就是钱吧。&说完他忍不住笑了，&做公益的人也是需要满足基本生活需求的，我们也在为社会创造价值啊。有一些人还会问&龙飞，你做这些是不是想出名啊？你宣传卡尔曼氏综合征不就让我们患者暴露身份了吗？让别人从症状认出我们是病患了吗？&&讲到这，龙飞显得有些严肃，&我们要做的就是给罕见病人去标签化，去污名化，而在这之前，我们就必须得先给自己贴上标签，以现身说法，让更多人了解罕见病的存在，明白罕见病人是一个正常的群体，不再对罕见病人有所误解。&
&&& 四十分钟的&阅读&很快就结束了，其中一位大三新闻系的同学在回答主持人提问时说道：&今天真的很感谢龙飞的分享，他让我认识到以前从未接触过的罕见病群体&她面向参与真人图书馆活动的其他同学，真诚地呼吁：&我想告诉在座的各位，告诉身边的朋友，当你们能够给予他们帮助时，请不要吝于伸出你们的援手，至少让他们知道，在我们的心里，他们是和我们一样的。&
&&& &每个人都是罕见的。如果每个人都一样，那这个社会不就成了生产机器的工厂了吗？&龙飞在告别时告诉我们。是的，罕见病并不可怕，可怕的是你自己否定自己。而坦然接受自己，乐天生活，投身公益的龙飞，就走出了这个困境，活出了自己的精彩。
（文/新闻社 陈炫孜&图/新闻社 孙绮曼）
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