我想上一份商业保险（保意外和疾病），对同一个险种，不知道是在一家投大额（多买几份）还是几家保险公司各买一份更有保障。
其实谈到相关信息理财，无非是获得保障的同时让自身家庭财务不缩水。如同我们进行储蓄一样，用来提高生活品质的同时，自身能够健康和信守一生的义务且履行责任，这也是我们都开始关注健康、关注生活习惯和彼此都为家庭辛勤忙碌的原因。人生和家庭是需要经营和规划的，无论年龄大小，您认为呢？在人生中我们需要必备的是有以下几个帐户来设立并专款专用，其中一个是为医疗健康而开设的帐户；一个是为养老做的准备；另一个是为子女设立的教育和抚养、创业的帐户；一个是为父母孝养提供保障的帐户，您同意吗？但如何梳理这些就是如何理财，哪些用......
其实谈到相关信息理财，无非是获得保障的同时让自身家庭财务不缩水。如同我们进行储蓄一样，用来提高生活品质的同时，自身能够健康和信守一生的义务且履行责任，这也是我们都开始关注健康、关注生活习惯和彼此都为家庭辛勤忙碌的原因。人生和家庭是需要经营和规划的，无论年龄大小，您认为呢？在人生中我们需要必备的是有以下几个帐户来设立并专款专用，其中一个是为医疗健康而开设的帐户；一个是为养老做的准备；另一个是为子女设立的教育和抚养、创业的帐户；一个是为父母孝养提供保障的帐户，您同意吗？但如何梳理这些就是如何理财，哪些用保险的形式进行强制管理也是选择之一，您认为呢？其实有很多地方还需要向您来讨教学习，因为每个人都有不同的理财观。
我接触的很多人都象我们一样，每天钱包里多放些必备的，但不一定要花费的钱，为什么呢？因为有不时之需和万一花钱的地方，这点说明我们都具备了一定的保险意识，但为什么拒绝谈论保险呢？其实我以前也是如此，我从事保险之前在中国电信集团公司工作，原来对保险的认识也和现在很多人一样，非常的排斥和忌讳。因为家庭和自身的原因，我开始接触保险产品和保险公司，比较有幸的了解到了保险对人们的作用，以及全球排名靠前的外资保险公司的服务体系并加入其中。我也可以正视自己当时的原因就是因为有很多除保险本身以外的担心存在，比如对业务人员的素质和其带来的麻烦、保险公司诚信经营的疑问和理赔问题等，况且保险的概念还可以延伸到企业经营的风险规避方面，尤其是民营股东方面的寿险保障问题等。
我在从事寿险理财规划设计和建议客户购买保险的过程中有几点感受和建议希望与您分享：
在中国，很多人对保险都有或多或少的成见。一方面，我国的保险事业起步较晚，保险还是一个新生事物，随着社会的发展和进步，人们开始逐步对保险加以认识，但真正了解的并不多，很容易产生一些误解；另一方面，我国的保险从业人员的素质良莠不齐，在介绍保险时对保险专业知识讲解的不全面透彻，甚至是有意误导欺骗投保人，使投保人在向保险公司索赔时遭遇尴尬，使得其他有买保险意向的人也不敢轻易去买保险；第三保险公司的不成熟和管理上的问题，加重了人们对保险公司诚信的问题，久而久之,人们就产生了对保险的不信任感。
但购买商业保险就如同做衣服、看医生，不知道您的尺码、不给您进行多方面的诊断，再好的布料做出来的衣服也不会适合您个人的身体、再好的大夫没有科学的数据诊断也无法进行正确的医治。同理保险也是一样的。各个公司都有好的产品，产品没有好坏之分，只有适合不适合，最适合您家庭的就是最好的，您说对吗？所以专业的需求分析是前提，这样才能保证量体裁衣，找到最适合你家庭的保障计划。千万不能人云亦云，花了冤枉钱，一定要慎重考虑，货比三家，多见几个代理人，并要求所有为您做方案设计的业务员为您出具详细的分析报告以及规划建议书,进行多方面的比较。专业与否，只有见到报告后，再见面聊一聊才能知道。根据您家庭财务的详细情况，专业公司会为您出具专业的分析报告，报告可以告诉你需要什么，需要多少，未来家庭开支的详细情况等。这项分析服务目前完全是免费的。在没有得到您的详细准确的资料之前，是无法为您出具分析报告的，更没有办法为您做计划书。您所了解的保险可能还是以前传统的保险，就仿佛是药店买药的一样，您认为哪里需要她就提供给您那方面的药，而现在的做法已经和以前大不相同了，现在需要的是“专业的大夫”为您的家庭进行分析，进而提供包括保险在内的理财规划，肯定也不是您想像中的传统卖保险的那种销售方式。
人寿保险是您对待家人强烈责任感的体现，保险产品是一种金融产品，关键是看哪个方案最适合您和您的家庭，人生中会遇到很多很多的问题，归结起来就是意外、医疗、养老、子女教育和家庭理财五大问题。只有现在通过保险把意外和医疗这两个大家都不愿发生的，但又时时刻刻都有可能发生的问题解决了，才能有能力去解决余下的养老、子女教育、家庭理财等问题。保险就其复杂性和专业性都远甚于普通商品。购买这种高度专业的金融产品时，需要专业人士的帮助。目前，个人保险产品的销售仍然依赖于保险代理人。由于种种原因，保险代理人水平参差不齐，整体素质有待进一步提高。在这样的背景下，部分业务能力不强、职业道德缺失的代理人就必然有意或无意地误导客户，产生保险冲动消费。
一个成熟的消费者，应该学会理性思考、冷静分析，具备基本的分辨是非能力；而不是一听到有利可图，就头脑发热，忽略产品条款，听信一面之辞，简单地做出投保决定。我们会给您一些不错的建议，包括数据的分析、理财的合理比例，以及家庭保障计划如何规划？怎样才适合家庭本身，同时不会因为保险而影响生活品质。
希望以上的建议对您和您的家庭购买和审视保险有些许帮助！同时，也希望通过这些咨讯对贵司的其他同仁有所帮助。
你也可以上到我个人资料上的共享那下载这方面更多的资料参考.
其他答案（共9个回答）
疾病相关信息打呼噜最佳治疗方法是什么？打呼噜该怎么办...有没有刨腹产的妈妈做完手术后，大便是墨绿...开发右脑潜能有什么作用呢？右脑有哪些才能腿疼是不是快要肿了卡介苗接种时间是什么时候呢？？储存脐带血费用高吗？收取的标准是什么呢？事后避孕药有哪些？有副作用吗？我只是以前在药房工作过，液体钙并不是真的...打呼噜最佳治疗方法是什么呢？储存脐带血费用是多少？？会不会很贵多发腔隙性頣爱保养贴全胃肠营养女人血糖高新生化片%险：分住院医疗费用险，住院补贴险，重大疾病险，不知你指那一种。意外险：分意外伤害险与意外伤害医疗费用险。含医疗费用四个字的险是补偿型的，也就是说如果你发生了1万元医疗费用报销，只能按当地基本医疗条件来报销（与社保报销的一样，险了本公司的医疗费用险），且你已报销的钱不会超过1万元。以上的险种，除了重大疾病险，全都是消费型的，如果平平安安一年下来也取不回来了，也就是花了就花了的意思。如果有其它的可以与我电话联系。我是PICC人保健康深圳分公司的。
很多人在碰到代理人说起保险时问：你那里有什么好保险？通常他们所说的这种好保险指投资型的保险，而所说的那种好是指投资收益好的。这些人一般都有过投资的经历，包括用股票、基金、债券、期货等等种种投资方式，特别是当听说有些投资型保险有稳定的收益时，饱受风险之苦的他们似乎对这种新的投资理财方式寄予了极大的希望。　　这正是分红险在中国刚出现时就大受欢迎的原因。当很多人听说保险也可以作为一种投资时，顿时亮了眼睛，而把保险最原始的那种保障功能抛到九霄云外去了。直到现在，还有很多人对分红险、投连险、万能险情有独钟，再往下就是带点储蓄功能的教育险、养老险，而对健康型保险和寿险、意外险却很少关注。　　人生三大风险：意外、疾病和养老，最难预知和控制的就是意外和疾病，而保险的保障意义，在很大程度上就体现在这两类保险上。但是很多人感觉这两种保险的保费很多时候是一去不返，或者回来得很少，算不上是投资，或者说很不划算，所以最具保障意义的保险一直以来没有受到足够的重视。　　于是当真正的风险来临时，很多保险却不管用，导致一些人对于保险的认识越来越陷入误区，其实是对保险理解的误区。　　科学的保险规划，应该先从意外、健康险做起，有了这些最基本的保障，再去考虑其他的险种，也就是说如果没有任何的商业保险，买保险一般应按下面的顺序：意外险(寿险)→健康险(含重大疾病、医疗险)→教育险→养老险→分红险、投连险、万能险案例故事一：小张是位27岁的年轻白领，刚刚参加工作三年，在大学学的金融专业，毕业后在银行工作，手上有一些积蓄。2004年初，一位进入保险公司作业务的大学同学找到小张，并向小张推荐了其所在公司的两种热卖保险产品，一种健康险和一种分红险，小张的关注点放在了那款分红险上了，小张的想法很简单：我还年轻，身体好的很；那款分红险确实不错，于是 花了四五千元买了一份分红险，而没有买健康险。　　2004年夏天，小张一段时间感到腹部很不舒服，去医院检查被告知肾上有一块阴影，被医生建议去肿瘤医疗检查，后被确诊为肾癌。这对年轻的他及他并不宽裕的家庭是个巨大的打击！这时他想起了曾买的一份保险，可是一翻起保单他后悔不迭：买的是分红险而不是重大疾病险……我们现在时兴讲理财，理财实际上分三步，第一步就是做好风险的转移，即保险保障，这是一个根基。做好了保险保障之后才去做其他的消费安排和投资理财，没有保险保障的投资如同空中楼阁，经不起风吹雨打。所以在险种的选择上，先选择意外险、健康险，再选择教育险、养老险、分红险等其他险，才是科学的理财．这位先生,保险其实是很专业的,所以选择一家财务稳健诚实可信的保险公司,选择一位专业诚信的代理人尤为重要,我的建议仅供参考
天地人，你好！首先保险不是一次就买完的，每个人在人生的不同阶段有不同的需求，你想给自己购买一份保疾病和意外的保障，说明你还是很有保险意识的。虽然你对保险了解不多，但在投保前最好选择一位专业的寿险代理人为你量身设计一份计划书，虽然保险产品每家都大同小异，但选择保险公司不是看其规模有多大，知名度有多高，最好从几个方面去选择：1、这家保险公司的信誉度如何？2、有没有被保监委处罚过？3、这家公司财务状况是否稳健？4、是否能够通存通兑？简单的说就是能否不受区域限制，全国各地都可以理赔？5、投资收益率是否居行业第一？如果有兴趣了解更多，可以发E-mail给我：aaron_1018@ 多交流。
买哪家公司的产品都无所谓，但选择重疾险应注意以下几点：1、保障期限：保障期限越长，价格越高；健康是伴随人一生的，买重疾险主要为了准备一笔医疗基金，以备不时之需，...
不建议投投资连结险，如果非要买，建议买平安的，平安的投资收益比较高。
按照您的情况1.如果投保消费型重疾20万：20年保障期，每年交2080；30年保障期，每年交2860多；2.储蓄型重疾20万保障期一生，如果选择30年交，每年缴...
商业保险并不强迫每一个人必须要购买，但是，随着社会、个人等方面的变化和发展，商业保险会逐步体现出它的主导作用。因此，买商业保险不是赶时髦，而是将来的必备品，可以...
企业为员工上保险是企业提高员工待遇、增强企业凝聚力的一种非常有效的手段，可以极大地提高员工企业主人翁意识，降低企业的人才流失率，是一种非常有效的企业文化建立与管...
答: 宝妈们理解生育险吗？怎样买这个险啊，在保险公司可以买吗？已经怀孕了可以买吗？
答: 老百姓投保的诱因主要有：买一颗长效定心丸(家庭生活意外的防范)、居安目前，更要思危(未来风险的防范)、养儿防老，不如投资保险等原因
答: 老百姓投保的诱因主要有：买一颗长效定心丸(家庭生活意外的防范)、居安目前，更要思危(未来风险的防范)、养儿防老，不如投资保险等原因
答: 老百姓投保的诱因主要有：买一颗长效定心丸(家庭生活意外的防范)、居安目前，更要思危(未来风险的防范)、养儿防老，不如投资保险等原因
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相关问答：123456789101112131415　　内胚窦瘤又叫卵黄囊瘤，属于恶性畸胎瘤，也属于生殖细胞瘤，发病部位有骶尾、睾丸、阴道、卵巢和纵膈等。因为比较罕见，所以在此纪录宝宝的治疗过程，希望能帮到有同样不幸的家庭。　　7月24日　　宝宝做完了第一期化疗，观察了两天，除了一直以来的腹泻，没有什么其他反应便出院了。由于担心第一次化疗的不良反应和回家途中感染，我们便在北京租了间房子，蜗居不是为了奋斗，而是方便给孩子看病。　　从发现宝宝异常到今天刚好一个月，这一个月来的经历常人难以想象，而我们，只有接受现实，积极面对。　　每见一个医生都要详细地询问病史：　　6月9日早晨，宝宝睡梦中从床上翻下去，当时屋里没人，发现宝宝时，她趴在地上哭，不知道摔到什么部位，也没有发现异常。　　6月25日下午，婆婆发现她没有屁股缝，尾骨处凸起如乒乓球大小的硬块，晚上平躺或坐着就哭，我们猜想是半个月前的摔伤导致的。门诊大夫让去医院拍片子，说如果伤到骨头会影响生育，我们开始紧张了……之前老公说她尾骨处发热，但我们都没当回事，后来才知道是肿瘤恶化的反应。　　第二天，在聊城市医院骨科拍了CT，大夫说骨头正常，孩子小不能吃活血化淤药，回家等她慢慢好。我们不放心又去门诊让大夫看，大夫建议用炒沙土热敷。期间一直不见肿块缩小，我感觉范围扩大了，心想是肿块化开了，但是还有点不放心。　　7月5日，我们又挂了儿科，大夫说哭闹出虚汗补钙醒脾，屁股还得去骨科，骨科让我们回家炒盐热敷。　　7月8日，宝宝13个月整。也没有感冒症状，凌晨突然开始发烧，烧到39.9才吃布洛芬，退烧后从门诊听了听又拿了药，中午烧到39，门诊大夫建议吃药后去医院抽血检查。血项crp高，医生说咽峡炎，让住院，当晚开的萘普生和消炎液体，但是夜里五个小时宝宝体温一直在39.9?38.2浮动。由于吃药时间限制，凌晨才吃布洛芬退烧。　　7月9日早晨，儿科查房时叙述了宝宝所有症状，主任怀疑和尾骨肿块有关，让儿外科会诊。儿外科专家让做了B超，结果显示骶尾部扫查：距表面皮肤0.23cm下方可见一实性低回声包块，范围约7.7cm*5.6cm*6.5cm,形态不规整，边界尚清晰，包围尾椎周围，CDFI：内见较丰富血流信号，测其内一支动脉峰值流速约31.2cm/s，阻力指数约0.57。怀疑恶性畸胎瘤或内胚窦瘤。看到这个结果我都蒙了，眼泪不受控制地往下滴。两个月前婆婆刚查出肺腺鳞癌晚期，我们刚接受这个现实，宝宝又查出疑似肿瘤，而且这病听都没听过……网上这两个肿瘤的资料很少，良性的还好，恶性的危及生命，我的宝宝才刚一岁，她那么聪明可爱……后来儿外科大夫又做了肛检，说摸到的肿瘤比B超上显示的要大，考虑是恶性的。聊城市医院这两年都没见过这病例，如果手术，会有风险，可能会大小便失禁或复发。毕竟这种肿瘤很少，但是会尽最大努力作出手术方案，在聊城当地报销的也多。如果长远考虑，觉得不放心可以去济南齐鲁医院或省立医院，或者北京儿童医院，级别越高接触的患者越多，风险越低，但是报销比例也低。我们在济南与北京之间选择了北京，事实证明我们纠结的选择是正确的。　　7月10日，宝宝体温稳定后立即办理出院，凌晨坐火车赶往北京。11日是周六，北京儿童医院周末肿瘤科不出诊，我们又不能干等着，普通号也排不上，就挂了当天外科陈幼容的特需号和肿瘤科周三下午祝秀丹的特需号，高额挂号，高额检查，快速出结果，既是我们唯一的选择，也是我们必须的选择。大夫说白细胞高又发烧，有可能是摔伤的肿块发炎，做个B超看看吧！特需检查一个臀部B超350，能立马出结果。大夫的猜测给了我们莫大的希望，我们真希望是聊城市医院的误诊。　　灌了镇定药后，B超室人员慢慢围了上来，六七个人里就换了四个人轮流给宝宝做B超，我的希望被一点点浇灭……后来又让把孩子抱去给副主任王晓曼看，她看得更仔细，又让缴费做个腹部B超，结果又发现腹部淋巴结，唯一的好消息是骶尾骨和肝脏没事，推测是内胚窦瘤，大小5.6*5.4*9.6，说发展到这个程度，宝宝应该大小便不正常或者不能行走站立，可宝宝一切正常所以才没有早发现，如果早发现就能在它良性的时候做手术了。听到结果我两眼发黑、两腿发软，只记得我和老公在陈主任屋里哭，她说肿瘤不归她管，要等到周一，医院西边有小饭馆和合租房……我只恨聊城医疗水平有限，产检那么多次没有发现胎儿异常，恨自己没有在宝宝一岁之内做B超，可她这个骶尾部肿瘤一般检查是不会照到背面的。　　北京儿童医院里一号难求，到处是来自全国各地的家长来给孩子看疑难杂症，又恰逢暑假，周一更是看病高峰期，房租也是坐地要价。租了一间小屋，周六100，周日160，周一180。周二周三换了一间，由于让交三天房租和押金，退房时合计一天被勒到了210，这些医院旁边的二房东，敲诈我们给孩子看病的救命钱，我们无可奈何，希望老天有眼！　　为了挂上周一的肿瘤科主任王焕民的号，周日晚上，我和老公做了两手准备：我在家抢零点的APP号，他在医院自助机器旁排队，如果抢不到手机挂号就排到第二天早晨机器放号。功夫不负有心人，凌晨老公在自助机旁抢到了上午的号，我在家抢到了下午的号。　　7月13日，周一的特需号没有任何结果，就是询问病情，开一堆特需检查单。胸部CT花了1200，不知道翻了多少倍。几个抽血单七八百，由于没空腹要等到明天。CT结果又是坏透了：双肺转移，腋下发现淋巴结。我们着急得找王主任，宝宝已经饿了五六个小时，能否今天抽血，好今天出方案立即化疗控制肿瘤发展，可大夫说结果没全出来不给看，群里（）朋友说这些基础的常规检查特需也是多花钱，不如转普通的，大夫要见到所有结果才给出治疗方案。　　周二凌晨12点我们在手机上抢了外科的普通号用来倒单子，然后喂宝宝吃了最后一次奶，以后再也没喂孩子，宝宝饿得一直哭着喊奶，我只能抱着她看着她渴着、饿着、哭着。熬到八点多才抽血，第一次见在脖子上抽血，生化全项、绒毛促性腺激素、甲胎蛋白和肿瘤血检查这四管血就那样迅速地流出去，而我只能看着，心疼宝宝，这些痛苦的常规检查才只是个开始……然后又去普外科找大夫倒单子，特需增强CT倒成普通的，一个7元的号就让我们省了2000，在此谢谢我们群里善良的家长们，他们用自己跌爬出的经验让我们少走了很多弯路。　　表姐赶到医院来看我们，看到宝宝喝水吃面包狼吞虎咽，我们彼此只是默默流泪，怕她撑到，赶快把她哄睡了，表姐看着宝宝睡觉都呼吸费劲，心疼地一直掉泪，而我的泪早已哭干了，已经接受了现实……根据抽血结果我们预约了第二天的增强CT，虽然当天出不了结果，但是群里的家人们说B超、CT和甲胎16255（正常人是0?9），已经可以确诊宝宝是内胚窦瘤了，而且情况危急，大夫肯定会立即出化疗方案的。　　周三凌晨，医院让4点喂过奶便不让宝宝睡了，6点喂完水就用开塞露清肠，上午在手上扎上软针头，灌了镇定剂便哄睡做检查，由于宝宝睡觉轻，我穿着防护服抓着她的手，看着高压枪往她的血管里注射造影剂，看着她在机器里做盆腔扫描，不知道她睡梦中有没有痛苦……　　下午祝主任说她的情况至少做四个化疗，看情况再手术，推荐先植港再去316或武警总院化疗，住院后根据增强CT结果再考虑做核磁共振看是否转移到椎管。我们也搞不懂什么是输液港，还在纠结去哪个医院化疗，在群里家人们的催促下，第二天赶往316报道。　　7月16日，早晨着急地打车去解放军第316医院，在316门口却遭遇了北京的堵车，医院就在前面，可我们就是动不了。在316儿科办了住院，由于宝宝感冒发烧、气管炎，无法立即化疗，必须先吃药、雾化、输液，三管齐下消炎。　　7月17日上午，肿瘤压迫得宝宝尿不出来了，宝宝哭闹地针头差点脱出，我吓得不停地给她揉肚子，安抚她减轻痛苦，后来能尿出了，我想立即去武警总院给她植港。医院里的王占霞主任也很着急，说不能再等了，明天化疗和消炎同时进行，感冒没好再去植港更耽误时间，大人多费心，第一个疗先用套管针。　　7月18日，终于上疗了。从查出肿瘤到化疗这九天我们像煎熬了几个月，过的没日没夜。大夫说她这情况危急，不知道结果怎样，这是唯一的办法了。顺铂、依托、博来霉素加上消炎液体，从早输到晚，晚上宝宝开始高烧39.3，大夫说是博来的反应。后来屁股开始发红，大夫开了药，一夜很是关心。　　7月19日，第二天化疗去了博来霉素，由于多半天输液一直躺在床上，宝宝又不停地拉肚子，所以一直用尿不湿。可红屁股让宝宝很痛苦，我不得不给她撤了尿不湿，用我和宝宝的纯棉衣服当尿布……　　五天的化疗使得宝宝每天早睡早起，夜里屁股疼痛哭闹，早晨五六点就哭闹着去院子里透气，好在她状态越来越好，夜里和白天一直要我抱着也是值得的。　　7月23日，每周四祝主任都来这边查房，她说你们这个是四期，晚期，化疗有没有效果也不一定，先看着吧！要在刚开始我肯定被吓倒了，但是现在我在群里认识了全国各地的卵黄囊瘤家长，看到了很多结疗的孩子，我知道宝宝是能够痊愈的，从来没有怀疑过！　　一转眼来北京快半个月了，宝宝现在进步很大，能够清楚地表达自己的意愿。饿了说奶、蛋蛋、馍馍，困了喊觉觉，想出去了摸着头喊帽帽、说街街；会说灯、鞋、袜袜、爱你和所有亲人称呼，会拿着手机打电话；见到护士喊阿姨，见到老人喊爷爷、奶奶，见到狗狗说汪，见到喵星人喊猫，会指着天空说鸟……善良有爱心的小姑娘一定会有好运的！　　316里的儿科病房，所有的孩子都是儿童医院推荐来化疗的，来自全国各地的小光头大都没有三岁，小小年纪承受着大人们难以想象的痛苦，那些肿瘤名称以前都没听过：神经母细胞瘤、肾母、肝母、纵膈肿瘤……而且70%以上都是我们山东人，为什么现在有这么多宝宝得肿瘤？到底是谁作的孽？为什么要让这些可爱的孩子承受？为什么国家没有针对儿童肿瘤的照顾政策？为什么孩子痊愈了也不能买保险？谁来告诉我答案？
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　　家长们一定要注意，一部分“恶性肿瘤”的初期和中期症状还没有感冒发烧明显！！！　　　　
　　7月31日　　今天去空军总医院给宝宝做了PICC，纠结了半个月终于作出了选择。　　化疗用套管针很危险，宝宝一躺就是多半天很容易烦躁，一岁的孩子又不懂事，手经常乱动，如果液体渗出会烧坏皮肤，每次化疗住院一周左右，扎一到两个套管针孩子也受罪。医生建议置港，输液港一个月护理一次，护理时间不到就该去医院化疗了，省事撑得时间长，花费一万元左右。缺点是置港和撤港都要全麻做手术，而且脖子上和胸口上一共留两个疤。picc在胳膊上置管花费在三千左右，撑的时间比输液港要短很多，一年左右，差不多也化疗完了，每周需要护理一次，花费在二百左右。一年下来，加上护理费应该和输液港花费差不多。优点是不会像前者留疤，但洗澡不方便，而且很容易被孩子拽出导管，我们家宝宝又很爱出汗、很爱抓自己胳膊，这两点对于picc很不利。纠结了半个月还是选择了picc，因为宝宝是个女孩子，以后做手术屁股上会留一道疤，置港脖子上和胸口上再来两道疤，宝宝就太可怜了！picc的缺点无非是比输液港麻烦，作为父母的要为孩子长远考虑，麻烦只是短暂的。　　做picc要看血常规，而且刚做完picc就化疗对血管不好，我们决定在下次化疗的一周前做。医院规定宝宝化疗完每周要抽一次血，查血小板和白细胞。我们便选择了今天抽血并置picc，一举两得。　　宝宝第一次化疗完的这一周一直拉肚子，出院的前两天一直泻三四次以上，群里的家人们让我停奶粉。我便把白天的奶粉改成小米粥、煮鸡蛋、鸡蛋羹、蒸苹果、面条和米粉，夜里应急用奶粉，真是立竿见影！白天吃的饭第二天早晨拉稠的，晚上吃的奶粉第二天中午拉稀得。每天都很规律，以至于不到14个月的宝宝懂得大便的时候就告诉我：尿尿，哈哈，她还分不清大便、小便的称呼。　　今天的血常规结果还可以，医院主要让监测的血小板和白细胞在正常范围。嗜中性粒细胞百分比17.9,淋巴细胞百分比66.7，和正常值差很多，朋友说这个关系不大，和宝宝感冒感染有关，以后需要增强免疫力。　　今天上午拿血常规去四楼静脉导管室申请做picc，护士用仪器看了看宝宝胳膊上的血管，宝宝闹的厉害，我们俩加两个护士都按不住。护士说孩子劲大闹的厉害，血管细，成功率10~20，让中午哄着她玩，不让睡觉，来消耗体力。而且说无论成功与否这三千都得花，弄得我们两个又开始纠结了。老公又没有大主意，我说初衷就是为了让孩子少留两道疤，少做两次全麻手术，既然来了就相信医院的水平，相信宝宝。　　午饭后在医院走廊里等了两个小时才上班，护士说我们挂的导管室护士长乔爱珍主任得了重感冒没法给孩子做，一是怕感染孩子，二是状态不好（其实是她下午不出诊），又让老公纠结起来了，我还是那句话，要相信人家。我在屋里看着她们一堆人把宝宝从下到上严密绑完后被请了出去。门外等待的十几分钟真是煎熬，就听着闺女撕心裂肺地哭着在里面一遍遍地喊妈妈，没有等到我去救她，又喊爸爸、阿姨、奶奶、爷爷、姐姐，把她知道的称呼喊了好多遍。见护士喜欢她喊阿姨和姐姐，就在里面不停地边哭边喊，后来picc做完了，她也累得睡着了。护士说做的位置很好，让我们进屋抱她，看她躺在床上满头大汗，眼上挂着泪珠，甚是心疼。擦完汗发现她开始掉头发了，护士让回家把头发剃了，指甲剪了，以防掉头发使得她浑身痒又乱抓。这才是万里长征的第一步，我们自此开始了提心吊胆的看护征程。　　
　　宝宝大一点是可以装picc，　　
　　纯公益群，很有爱的一个qq群（小儿卵黄囊瘤qq群），卵黄囊瘤（内胚窦瘤）属于恶性程度比高的生殖细胞瘤，让一些家庭无法接受，甚至放弃，但是群内家长多数都充满正能量，积极给宝宝治疗，包括一些已经离开人世间的宝宝家长也在群里为新病友义务分享治疗经验，群内200名患儿家长，群主也是患儿家长，此群为方便“小儿卵黄囊瘤”患儿家长能更及时更准确治疗“小儿卵黄囊瘤（内胚窦瘤）”而建，我也是患儿家长，因为当初发现病症时走了弯路，所以我希望能尽自己的一份力量推广此群，让更多卵黄囊瘤（内胚窦瘤）患儿（包括“睾丸卵黄囊瘤”“骶尾卵黄囊瘤”“阴道卵黄囊瘤”“卵巢卵黄囊瘤”）避免走弯路，能及时治愈宝宝病症。　　
　　picc植入后24?72小时需要换辅料，8月2日是周日，空军总院周末只有上午护理picc（换药的朋友们注意一下）。我们一早乘公交转地铁赶到医院，挂号后去四楼换膜。宝宝躺在床上，我按着肩膀，老公按着腿，一个新护士给宝宝护理，一个有经验的护士抓着宝宝的手在旁边指导，在宝宝的反抗和哭天喊地中换完了贴膜。吃完饭，回到家发现贴膜的下边开了，赶快用胶带粘好以防继续脱胶。第二天上午我们就去了就近的306医院换贴膜，辗转了几处才排上换药，这边没有空军总院的picc专业。护士没有护理过这么小的孩子，更没有见过反抗地这么厉害的宝宝，坐着换药折腾地我们两个和周围的护士都出了一身汗，贴膜粘上又开了，更糟糕的是护士把我们固定导管的白色机翼给扔了，她们觉得没用却导致了后来我们闺女的导管自己往里面跑了两厘米。我让她们按着空军总院的姿势重新贴，换了一个老护士上阵，宝宝不停地出汗，贴完下边又开了，连哄带唱地安抚宝宝，到中午下班时间了也没有贴好，最后没办法又是用胶带固定的边缘。　　8月7日，我们在化疗前一天，退了“蚁穴”，住进医院，抽血加picc换药。　　因为当时怕回家感染，准备长期在北京给孩子治病。可现实是：住处又小又潮，实在不适合给孩子养病。恰逢北京申奥成功，我们所住的鸟巢附近的城中村突然通知腾退拆迁，我们以此为由提前半月退房，房东说不等到腾退的底线时间退房，房租押金都不退，把房租续到31号才退押金。对于北京的房东，晓之以理等于放屁，没办法，只能试试动之以情了。我就跟她说了孩子的事，我们是来治病的，省下的每一分钱都对我们至关重要，何况这是押金400和房租350，晚上房东回复我们，看在孩子的份儿上只退押金，这已经是很大的让步了，拆迁的损失不可能只让他们承担，我们可以住到最后，提前搬走的房租损失只能算是自己的。什么也不说了，我们见证了北京申奥，我们赶上了北京城乡一体化的进程。　　上次来316住院宝宝18斤，北京儿童医院的B超显示肿瘤大小5.6*5.4*9.6，甲胎16255，天冬氨酸氨基转移酶182,丙氨酸氨基转移酶104。这次住院宝宝20斤，肿瘤小了很多，B超显示3.2*3.1*2.6，甲胎2289。大夫说第一次化疗控制得很好，但是肝脏还是有点受损，化疗中每天再加两个保肝液体。　　宝宝最近状态很好，为了做B超灌肠的镇定剂像是兴奋剂，宝宝五六个小时都不睡觉。在北儿，喝下5ml镇定剂，半小时内就睡觉。她用了316的镇定剂很兴奋，总是乱动，导致picc出口处流血结痂，第二天又要换picc的贴膜。在家的这一周，我们每天绷紧神经盯着宝宝，害怕她抓胳膊上的picc，晚上给她手上套上袜子，还要抓着她的手睡……来医院的好处就是随时随地能够解决各种医护问题，有护士在我们就很安心。　　8月8日，立秋，宝宝14个月整，开始了第二次化疗。这次化疗，宝宝的反应比上次大点，五天吐了三次，吃得也不多。平时一天1?2次大便，在医院里两天才排一次便，脸色也越来越暗黄。化疗后皮肤变得很差，脖子和屁股黑得厉害，黑皮肤上的抓痕都变成白色的疤，黄色皮肤上的抓痕都变成黑色的印。对于治病来说，这些疤痕都不值得纠结。　　我们群里的家长比较纠结卵黄囊瘤怎么形成的？大环境还是辐射，激素还是饮食，或者是家族肿瘤基因……群里有好几个是孕前用了激素药，有几个工作在电脑和打印机旁边，有几个宝宝的亲人有恶性肿瘤……我总结了一下自己孕期的可疑因素，激素：受孕前一个月感冒，吃药打针输液了，大夫说没事，只要怀孕的前三个月不吃药就行。环境因素：孕期我的工作一直对着电脑和打印机，工作和住处都是阴面晒不到太阳，在暖气片刷银粉漆的屋里睡了两天。遗传因素：宝宝的奶奶有恶性肿瘤。可我的孕检一直定期检查，每次检查结果都是超标准的好，从来没有发现异常，群里也有很多从怀孕前到生产都很注意保胎，没有任何可疑因素的，最后大家总结为：倒霉。　　
　　8月12日输完了第二个疗，因为13日是周四，上午祝秀丹会来这边查房，我们又在医院多输了一天的保肝药。她问了我们第一疗前和第二疗前的肿瘤大小和甲胎值，一改往日让人听了没有希望的回复，说可以准备手术了，三疗前去北儿做腹部、臀部的B超和胸部CT，看一下转移部分，再让大夫做手术评估。这突如其来的惊喜打乱了我们刚刚步入的化疗之路，突然感觉自己的阵脚乱了，激动的心情让我无法静下心来重新安排行程。因为计划赶不上变化，计划好的13日下午我们出院，为了最大化地降低旅途感染风险，提前10天买的直达软卧票，距离发车还有几个小时，我马上去隔壁病房和群里咨询准备事宜，以防浪费对我们最重要的时间和金钱。　　病友说普通B超要拿就诊卡去医院预约，除了特需，B超无法当天立即做检查。听完她们说的预约步骤，我回病房仔细研究日历，安排好下次化疗前的行程：把就诊卡留给表姐，告诉她B超检查部位，25日来京，26日做这些检查，27日是周四秦红的门诊，28日去316住院抽血，29日开始第三个疗。如此看来，我们把北儿肿瘤科的三个专家都看了，到北京王开的检查单子，祝看的结果，三疗前两天让秦评估手术，最大化地节省时间。大部分家长有很多顾虑，只找一个大夫看，所以只能等他们每周固定的那一天特需门诊。我不想耽误时间，赶到谁是谁，因为他们是中国最好的儿童医院里最好的肿瘤大夫，北京儿童医院来者不拒，何况北儿肿瘤科里只有正、副主任做手术，如果等王评估手术又要提前几天行程，北儿附近租房子贵死，浪费那么多时间和钱王又不一定接我们的手术。因为群里的一位家长刚去他那约骶尾部手术，他嫌手术小，推荐给助手做。群里家长们说，我们这个肿瘤里睾丸手术最简单，骶尾手术最复杂，我们何必为了见正主任而让他助手练刀？很多时候，焦急的病人家属为了见最好的大夫耽误了很多宝贵时间，漫长的等待时间或许会让孩子多化一个没必要的疗，更甚者是耽误最佳手术时机，这是我个人的见解，分寸掌握在大家自己手里。　　临行前我们在火车站吃了两碗奢侈的面条，七十多块钱的面条此生只此一次吧！火车上宝宝很兴奋，三个半小时的路程她玩了三个小时，使我旅途非常疲惫。到家已经接近零点，离家一个月，宝宝回家后的兴奋劲儿又翻了几倍，这就是家的魔力，使大家的身心都全部放松下来。　　14日上午，老妈、姐姐、弟弟和弟媳带着孩子来看宝宝，给我们收拾家，给我们包馄饨，吃饭时老爸给我打电话，他在电话里哭，听得我心里很不是滋味，虽然我们已经看开了，可老人永远有担不完的心。　　第二天，姐姐给我们做了美味的小鸡炖蘑菇，老公提了些给在医院化疗的婆婆。她之前用301给的方案化疗，顺铂和泰索帝三个疗就已经耐药，肝部、腿部和脑转移，现在换培美曲塞化疗， 老公说反应大点，状态还好，哎！我们这个家……　　第三天，老妈给我们做了酥肉。第四天，老妈给我们汆的丸子。她知道我们在北京吃不好，每天都变着花样伺候我们，母亲永远是最爱子女的。怀孕后这两年来，我深深地体会到了作为母亲对孩子无私的爱，也深深地感受到血脉相连的父母和姐弟永远都会无条件地支持我……老公说婆婆这两天出院，老妈便带着侄子回老家了。下午公公和婆婆从医院回来，一个多月没见，奶奶和孙女都很开心。婆婆不知道自己和孙女的恶性肿瘤病情，也不知道我们去北京看病的事，一直以为我们是上个月孩子发烧肺炎住院呢，她不是爱操心的人，大大咧咧的性格比较好哄过去，也方便养病。公公什么都知道，所以他哄婆婆和宝宝的时候应该心里最痛苦吧……晚饭后他们又去了医院，医生说化疗完了，再输点其他液体辅助。　　离开北京后的放松没有使我疲惫到想休息，反而更精神了，每天干不完的活，觉得家里到处乱七八糟，天天凌晨一点到四点睡，早晨和宝宝一起六点起床，白天也不犯困。最令我头疼的是这一个多月的咳嗽，看了好几个大夫，吃了各种药也不见好转，老公这一个月感冒好几次，我们俩交叉感染，对化疗的孩子很不利，必须想办法在下次化疗前快点治好！　　
　　8月24日　　提前十天订好的直达卧铺票，明天就是上京之期，时间过的真快！又要过“逃荒”的生活了。明天一早的火车，中午到站，下午做CT，第二天做B超和甲胎，但愿周四上午能顺利约上手术。关于红包问题……好纠结，给吧，没条件；不给吧，不放心。打听了群里很多家长，大部分都给了五千，好吧！就当花钱买放心。其实，就是有我们这样的家长，才惯出的这些医德。　　回家这几天我又看了两个大夫，咳嗽依然不见好转。8月19日，我开始配着一些止咳药喝中药、输液，争取在离家的最后一周赶快把咳嗽除根，以防像老妈那样，最后拖成哮喘。　　宝宝这几天气色很好，进步很快。先是自己吹响了喇叭，后来又自己找到藏起的遥控器打开电视，这几天又学会了从包里拿出她爸爸的钱包拉拉链……宝宝的每一点进步都能让我们开心好久。　　20日上午，我们赶往医院给宝宝做了picc护理，对比空总、306、316和聊城的picc换药，空总picc最专业，聊城最不专业，没有一次性换药包、没有达到三次酒精和三次碘消毒的要求、没有戴口罩和手套，还要我在旁边指导，价格却比北京换药贵100，还不如以后在家里自己换呢。306换药护士的操作手法很标准，跟册子上一样，但就是对小孩子护理没经验。316护理的不足之处在于：最后5ml液体不是边冲边拔出，而是冲完再拔。宝宝的血常规结果很好，只有中性细胞比率低和淋巴细胞比率高，大夫说问题不大。　　婆婆的身体突然一天不如一天了，17日下午，她来家里的时候状态很好，我们以为换的化疗方案很有效了，可谁知19日就开始恶化了。先是看东西模糊，后来晕倒，最后嘴歪不能说话了。第二天她的左手和左腿已经不能动了，我们都怀疑是去医院当晚输的司莫司汀发生的不良反应，大夫说她已经脑转压迫到神经了，腺癌和鳞癌的结合发展很快，估计已经进入骨髓了，最坏的结果是一个月……晚上输完液，我给公婆做好饭，很冒险地带着宝宝去了医院看婆婆，怕婆婆见到孙女激动，也怕闺女在呼吸内科感染，我自己上楼看了婆婆。真的难以相信恶性肿瘤这么恐怖！两天不见已判若两人，婆婆眼神呆滞地看着房顶，还没反应过来是我来了就已经往外吐奶，吓得我和公公手忙脚乱，公公侧她身子，我给她擦脸上和脖子上的东西。擦完后，公公搬上身，我搬下身让她坐起，172cm的大个子不能动了，确实需要两个人来照顾，我当时真的有种想当她闺女伺候她的感觉，看她如今的境况，以前的种种矛盾和委屈都不值一提了。　　8月22日，我们公司的几个代表来家里送来了全体员工的捐款，一百多个人名，很多人我们都互不相识，大家知道了公司的捐款活动都踊跃参加。同事们的帮助让我很感动，也很不好意思，心里常自愧，我何德何能得到这么多人的眷顾，现在无以回报，唯有感恩！感谢所有关心和帮助我们的人，愿自己常存敬畏之心，常怀感恩之心！念此私自愧，尽日不能忘。　　
　　8月25日中午，我们到达了北京，表妹早早地赶到儿童医院给我们送就诊卡和预约单，我们拉着行李给孩子拍了CT，见了翔翔爸爸。在北京治病认识了很多孩子的家长，和他们经常交流，一来少走弯路，二来境遇相同互相理解。我说这几天孩子的picc发黑，他说好像是回血了，我才意识到问题的严重性，他带我进了肿瘤病房找护士，护士说管子回血堵了，但不是儿童医院做的picc不给护理，真是急死人不偿命！眼看着孩子出问题了就是不帮忙！我们给空军总院打了电话，她们回复今天太晚了，明天再来。　　26日一早，老公把抽血和B超单子换成排号单，我们带孩子去做了检查。儿童医院每天人满为患，所以抽血都没功夫给你安抚啊、在胳膊上挤啊，直接按在桌子上，在脖子抽，抽血很快，但是场面很恐怖！B超室多了很多学习人员，给宝宝做B超的人看了很多遍，结论不确定就请来了熊晓苓来看，她的水平很高，我们初到北京她就给孩子看过B超，儿童医院的B超水平确实很厉害。　　等结果的功夫我们去了空军总院，孩子的picc确实堵了，不知道是在聊城没有封好管，还是宝宝在家兴奋爬的太多了才回血的。护士用盐水推不动，也拔不动，反反复复地等，怎么也不通，护士有点不耐烦，说如果老师也通不了就得拔了。后来马威过来配着尿激酶用手指掐管子才一点点疏通，抽到了回血，冲了管子，换了肝素帽，虽然花费了平时换药三倍的钱，可省了重新置管的三千，谢谢老天保佑我们穷苦的老百姓。　　回到儿童医院，拿到的结果都是好消息，宝宝上次化疗前甲胎2289，今天139.23，肿瘤3.0*2.3*3.7，腹部、腹膜后与盆壁还有点淋巴结，肺转部分现在结节影大部分消失，仅左下肺见条片影。甲胎-139的快速下降，说明化疗效果很好，真是老天保佑！感恩！　　27日上午，我们见了秦红，她看了B超、甲胎、CT结果说达到手术条件了，如果在儿童医院手术要等床位，她的手术排得很多，如果着急手术可以在外院找祝主任手术。我们只想找她做手术，所以先填了住院预约信息，由于这次没拿第一次的胸部CT和盆腔增强CT片子，她说从上次的CT报告上看不出来肺部的前后具体变化以及椎管是否转移，不过从报告上可以看出化疗对孩子很有效，她高兴地对助理说，你们可以取一个化疗很见效的样本做对比研究。我说上次于大夫已经取过我们的肿瘤血了，不过没告诉我们结果，她说回头让他查查结果，你们下次查血再找他，免费检查肿瘤血又可以提供医学研究数据，挺好！她又给我们开了全套的检查单，让我们化疗完做完这些检查让她看结果，这应该就是术前检查了，可核磁共振排到了9月17日，已经临近四疗日期了，到时候再拿结果找她约手术，孩子肯定又要多做一个化疗，着急死了……　　今天她的门诊助理是我们第一次来肿瘤门诊时遇到的王的助理，当时王开了一堆检查单，他询问王我们是否符合条件，王说可以。他在我们出诊室后和我们商量：医学上做儿童肿瘤血液研究，需要检查时多抽一管孩子的血，免费给孩子查一下肿瘤血。他下午发信息告诉我们上次的结果是血液循环肿瘤细胞数是1个每毫升，我们群里也没有这类的数据参考，不过我从网上查了查：　　循环肿瘤细胞是指从实体瘤中脱离出来进入外周血，再通过外周血液循环，驻扎到血液、骨髓、淋巴结或其他原本健康的器官的肿瘤细胞，极其微量，但却是导致肿瘤转移复发的元凶。　　附：循环肿瘤细胞（CTC）简介　　循环肿瘤细胞（circulating tumor cell，CTC），通常把进入人体外周血的肿瘤细胞称为循环肿瘤细胞，被认为是癌症转移的一个重要因素，具有高度活力和高度转移潜能的CTC可以在循环系统中存活，并在合适的环境中增殖，导致肿瘤的复发和转移。　　29日，宝宝开始第三次化疗，大夫说孩子14个月20斤，该加量了。宝宝第一次化疗18斤，顺铂6mg，依托0.035g，博莱0.5wu，夜里发烧到39.3，后来一直乳糖不耐吃腹泻奶粉。第二次化疗20斤，用量没变，没发烧但是反应比第一次加重。第三次化疗还是20斤，加量至：顺铂8mg，依托0.04g，博莱0.6wu，宝宝夜里发烧到38.2，估计加量孩子有点吃不消！　　30日一早，宝宝没精神地趴在我肚子上撒娇，突然一阵阵地把奶吐了我一脖子，安抚好宝宝，我洗漱干净去找大夫，大夫说这个药量在她的年龄体重范围。上午我发现输液清单上写着化疗药滴2小时，可第一袋顺铂1小时就输完了，大夫说那个有点刺激胃，以后让护士调慢点。孩子今天挺好，可我又不好了，由于下雨睡觉没盖被子，睡醒后开始发烧、咳嗽、呕吐，忍到晚上受不了了，挂316内科急诊，抽血、开药花了一百多，可也不见好，夜里吐了一夜……　　31日，我吃了一天药不见好，反而又加重了，白天泻了一天，因为看孩子输液所以没当回事，可晚上又开始上吐下泻，没办法又去挂了内科急诊，大夫说身体虚不能吃她开的泻火药，打了一针、输了两瓶液体，虽说又花了二百多，可总算好多了。输完液回来已经接近零点了，宝宝好像和我有心灵感应，她从睡梦中醒来，掀开我的衣服，趴在我肚子上，左脸亲亲，右脸磨磨，一会儿给我拍拍，一会儿给我揉揉，一个多小时都不睡觉，开心地在我肚子上撒娇，真像个懂事的贴心小棉袄，当时我虽然很虚弱，但是一点都不觉得被闺女压着累，心里满满的幸福！　　9月1日，我又泻了一上午，我已经对316的内科医生治病水平死心了，可孩子在这输液，我又没力气去外面看病，中午又去挂了个内科急诊，大夫让输液，我说白天没时间输液，孩子病着能给我打个止痛针吗？大夫说那就吃点消炎药吧，不要老想着立竿见影，都是成年人了，应该有点承受能力，泻两天没事，肚子疼了就打针那治标不治本，你体内的炎症太厉害，得输液消炎……不过真是遇到了良心大夫，开的止泻药和消炎药花了没五块钱，泻也止住了，在此感谢！　　2日，孩子输最后一天化疗，老公在316和儿童医院的中转站附近租了间房子，一天不手术我们的心一天放不下，出院后就要一遍遍地找大夫、求大夫尽快手术了，一切为了孩子，我们要在这半个月里争取早日手术。宝宝这几天很贴心，每天晚上睡觉之前都趴在我肚子上摸爬滚打，亲亲我的肚子，亲亲我的脸，真是没有闺女不知道闺女的贴心啊！　　3日，化疗完了，孩子开始蔫了，呕吐、没有食欲，作为家长的我们，只能看着心疼，把孩子收拾干净再逗她开心。上午看完阅兵直播，我们离开了医院。如今孩子病了，国家的一切大事我们也激动不起来，国家什么时候发展到全民看病不花钱、疑难杂症不用这么困难地看病，那恐怕又是另外一番地举国同庆了。　　
　　9月5日，北京阅兵完就连着下了两天雨， 到处又冷又湿，孩子天天闹着要上街，今天终于如愿了。出院那天一个新手护士给护理的picc，这才两天就发现她的picc回血了，胳膊有点发炎，我们赶紧冒雨奔赴316医院，护士说管子通得很顺畅，胳膊上的红肿正常，也没给重新贴膜。　　9月6日，终于晴天了，三天假期也结束了，今天周日正常开班。老公一早赶到肿瘤病房等大夫约手术，等到十点也没见到大夫。下午我们去西苑的商业步行街逛了逛，如愿以偿地吃了久违的赛百味，宝宝玩得很开心，今天是我们全家来北京后过得最幸福的一天。　　9月7日，这两天宝宝总是抓植入picc的胳膊，看她胳膊像是有点发炎，我们下午赶快去空军总院护理，由于外露管放的位置不舒服，宝宝胳膊被硌的有点想溃烂，护士消毒后给我们在管子下贴了静脉炎贴膜，但愿它能缓解宝宝的痛苦。　　9月8日是周二秦红的特需，老公一早拿着姐姐从老家发来的CT片子，赶到儿童医院取了App的号，秦主任看了宝宝化疗前后的检查结果，问了我们这次和下次的化疗时间，告诉我们可以准备手术了，最快排到9月21日。我们疑问三疗前做了B超、CT、甲胎这些检查，疗后一周又要做全部的术前检查，间隔十几天而已，三疗前的结果能作为手术参考吗？大夫说不能，术前检查18日之前必须做出来。好吧，不纠结检查频繁的问题了，宝宝的恢复能力永远超乎我们的想象！　　?宝宝今天刚好一岁三个月，每个月的8号都有特别的事情。6月8日宝宝一周岁引起的事情导致了她的坠床，7月8日发烧住院，8月8日开始上第二疗，9月8日约上了手术……但愿以后每个月的8号都有好事情发生！　　进小儿卵黄囊瘤群（）已经两个月了，我们从最初的无头苍蝇到现在约上手术，一切都比较顺利，非常感激群里的每一个家人，大家就是我们的定心丸！有的家长一听说孩子是恶性肿瘤就想着放弃，还没有尝试就开始退缩，家长的选择就决定了孩子的生命。孩子虽然不懂事，但他们也希望在这个世界上快乐地成长，每个人都有求生的欲望，哪怕有一丝希望我们也要为了孩子去尝试！　　这次给孩子约手术，我们见了大夫两次就约上了手术，之前也咨询了很多家长，一直担心约不上手术或者手术时间太晚又要多化一次疗，其实病人什么时候该做手术了大夫心里都有数。虽然不排除我们有幸运的成分，但是也有很多家长以讹传讹、夸大其辞，其实大夫不像他们说的那么势力，作为中国最好的儿童医院里最好的大夫，他们有的不仅是医术，肯定还有医德。我只想告诉那些和我们之前一样犹豫纠结的朋友，儿童医院并没有那么难约手术。　　9月9日，三疗刚化完一周，我们做了术前检查，以便孩子休养十天再手术。宝宝今天检查的甲胎52.16，肿瘤2.9*1.4*1.6cm，说明肿瘤控制得很好。腹部与盆腔还有点淋巴结，生化全项里只有肌酐低是19.3，?其他都正常。我问了问群里的家长，又上网查了下，都说肌酐低是贫血、营养不良，大家都推荐孩子喝雀巢小百肽奶粉，说吸收好、防腹泻。我们之前一直在喝雀巢能恩的腹泻奶粉，这次化疗加量后，能恩也止不住腹泻了，看来真得让孩子喝小百肽了，止泻、补充营养，一定要保证孩子术前一切顺利！　　昨天公公打来电话说婆婆病危了，这次在医院里躺了一个月，现在不能吃喝、不能说话不能动，大夫说在医院里也没有意义了，让回家准备后事。老公的弟弟从部队也赶回来了，之前知道母亲病重也不能回来，因为他今年的探亲假已经休了，部队里只给一周的临终见面假，如果提前来病床前伺候母亲把假休了就不能见到最后一面了。老公一直在这边给孩子看病，化疗、约手术、做检查都离不了他，看他每天担心着母亲，我心里只能祈祷快快给孩子手术完让他回去。母亲病危，两个儿子都不在身边，我深深地体会到老公的无能为力和遗憾，今天中午检查完，就让老公回家了，我们母女也没法回去，怕宝宝术前回家再折腾感染、耽误了最佳手术时机，但愿婆婆再坚持一段时间，让两个儿子多尽尽孝心，但愿婆婆再坚持一段时间，等我们手术后化疗完回去，让孙女和奶奶再见一面。毕竟她才48岁，本命年的生日还没过，愿老天保佑婆婆再坚持一段时间，等孩子手术完，我们全家再过一个中秋节……　　
　　看到有家长因为这个贴子及时找到组织，吸取治疗经验，教训。　　楼主，我都觉得挺欣慰的，起码我们做的这点小事能帮到一些家长给宝宝及时治疗。　　
　　楼主发不了贴子了？　　
　　9月12日，老公回家第二天婆婆就出院了，医院里说应该就那两天了，公公回家给婆婆准备了后事，亲人天天在家轮番照看，村里的医生每天给输点葡萄糖和甘露醇等营养液体。这几天婆婆病情还比较稳定，可老公说如果婆婆没了，就算孩子手术我也得回去，他妈就我一个儿媳，没有闺女，我不回去不好看。孩子这肿瘤刚化了三个疗，满足手术条件了，好不容易约上的手术，还有十天就手术了，还有术前核磁检查和术后化疗，如果耽误了手术又要多加一次化疗，肿瘤化没了，手术切不对位置岂不是拿孩子生命当儿戏？再说术前最怕感染，孩子刚化疗完身体又差，我怎么可以带孩子回家冒险？我好恨我老公，孩子的命都比不上他家的面子重要，我现在就求老天让婆婆无论如何再坚持二十天。　　老公让我有时间上网查查婆婆这种情况怎么延长寿命，也为孩子手术争取时间。我咨询了认识的医生和肺腺癌群里的病友：肺腺鳞癌晚期，三次化疗后，肝转，脑转，腿转，不能说话，左侧手脚不能动，吞咽有困难，现在还能吃易瑞沙吗？大家都说没做基因检测的病人盲吃靶向药有一些有效的，但是易瑞沙只针对肺腺癌，对鳞癌作用不大，而且化疗和易瑞沙很难透过血脑屏障，脑转盲吃易瑞沙已经意义不大，现在也只能输点营养的液体维持生命。我自己带着孩子在北京好着急又无奈，希望婆婆再多撑二十天，让我能安心陪孩子手术完、化疗完回去，等我和孩子再见她最后一面，大家都不留遗憾。　　9月13日，这几天泪点很低，每天一点小事都让我很伤心。早晨去庆丰包子铺吃早点，上班高峰期车来车往，我抱着孩子在马路中间等待通过的间隙，汽车一辆接一辆地紧跟着通过，有绕过我们娘俩的，有冲我们按喇叭的，等了好久也没有机会过去，突然有一辆车停了下来让我们先过马路，感动地我直想掉泪。　　下午我抱着闺女提着买来的饭回家，路上遇见了房东和他闺女饭后散步，我们都很友好热情地打招呼，我刚过去听到房东跟闺女说了声“可怜的！”刺痛了我的心，我知道大哥是善意的言辞，心疼我家一岁的宝宝，可要强的我却受不了被别人“可怜”。　　老爸和老妈今天去看了婆婆，婆婆已经看不见了，听到我妈的声音激动地一直指着墙“啊啊啊”，公公流着泪说她以为孩子在姥姥家，这几天一直想孩子，指着墙上的娃娃图叫，所以家人把图都撤了。老妈的叙述让我听了很伤感，可我必须陪孩子手术完再回去看她。老妈心疼我自己在北京看孩子，主动请缨要来照顾我们，她一个五十岁的农村妇女，很少出门又严重晕车，换季节着凉就哮喘病发作，我和老公心里很过意不去，可这个家又真的需要老妈的援手。以前，我总认为姐弟四人数我最省心、给父母的钱最多，可如今父母已年过半百，还要天天为我的家庭费心，还要千里迢迢来陪我们看病，这种操劳像我们这年轻人都吃不消，何况她呢？母亲，您让我怎么回报您？我不顾一切为孩子治病，母亲放下一切来照顾我们，天底下也只有父母对子女不求回报！　　9月14日，今天早晨给宝宝沏药的时候，一眼没看见，她从床上头朝下、后背屁股朝地翻了下去，吓得我听到动静把药都扔了，赶紧抱起孩子安抚，宝宝哭着睡着了，一口气睡了三个半小时，醒来后就忘了疼痛，开心地能说能玩，但我还是有点不放心，下午带着孩子去了附近的316医院。上次那静脉炎贴膜粘得很紧，胳膊不再溃烂了，不过揭下来点之前溃烂的皮。抽血结果还算合格，大夫说化疗期间的孩子要格外看好，如果血小板低摔到头会颅内出血，何况她马上要手术了，更要护理好，听得我感到阵阵后怕。　　晚上十点多老妈到了西苑，我抱着孩子去接她，到家后母亲诉说了这一路的见闻，有乘务员给讲故事，有老乡教她乘地铁，有陌生人带她出地铁口，感慨这社会上还是好人多，其实老妈自来熟爱聊天的性格也招陌生人喜欢。　　9月17日，这两天带老妈在附近转了转，也算是没有白来一次北京。早晨老妈早早地做好早饭，饭后赶到儿童医院还不到8点，我们去地下一层药房取了5ml镇定剂，拿预约单在一楼核磁2室报道后，工作人员用注射器重新量了镇定剂，显示4ml，说药量不够，又给加了1ml，重新导入药瓶时已经7ml左右，看来注射器和药瓶的刻度不统一。喝过镇定剂十几分钟，那个工作人员嫌孩子没有睡意让我们再去开镇定剂，我心想平时从药房领的5ml镇定剂20分钟就能入睡，今天药量已经加大了，不能再喂了，我假装去开药抱着孩子出去了。哄睡宝宝后我怕她质问我有没加药，去药房咨询了10kg的孩子最多服用多少镇定剂，药房回复5ml，如果必须加量也就最多1ml，其实按照这个比例宝宝已经喝够了。我抱着孩子回到核磁室，那个工作人员问我加药没，我说加了1ml，她让我把孩子送进了核磁室，她们只顾自己工作顺利不顾药物对孩子的副作用，这点从她在镇定剂问题上已显露无遗。在外面等待的十几分钟又像是回到了植入picc的时候，听着机器运转的声音我努力使自己平静下来，和其他的孩子聊聊天以使自己不再胡思乱想……做完核磁共振，我去住院部和大夫那咨询了住院时间，大夫说我们21日不能手术了，要推迟到28日，因为这周有手术推迟到下周，而且我们的住院证还没有上交住院部登记，郁闷得我只能自己生闷气！老公把交完费给的病案和住院证都带回来了，没有在住院部登记上，他回老家了，我也没法天天去医院催，也不知道单子要上交，等了一周多才知道没有安排我们的手术，真是气得我想骂人！交完费给了一堆单子就不知道问问啊，不到住院部登记，永远也安排不了住院做手术啊！群里的人都说我们太天真了，约上手术就干等着，也不去催，也不表示表示，人家不要是人家的事，不给就是我们的事了。哎！我天天看着孩子哪有时间去催手术啊？而且最少5K的心意对于我们这个家庭来说真的不是小数目……　　
　　9月19日，今天到化疗时间了也不能化疗，最快28日手术，在医院呆一周再化疗要十月初了，化疗推迟半个多月，本来肿瘤控制得挺好，现在都被耽误了，还不知道术后什么状态！我们如果二疗完就去约手术就好了，当时三疗前27日约的手术，现在到四疗时间了，还在等，最快28日手术，和三疗已经隔了一个月……　　午饭后，我把孩子哄睡，自己去了儿童医院交住院手续，看门阿姨凶巴巴地让我去缴了500非医疗押金，在肿瘤科病房登记完，我又去急诊楼拿了核磁结果，回到家已是四点多，闺女哭着闹着找妈妈，真是辛苦老妈了。　　出来的核磁结果不太好，影像表现：腰3椎体形态不规则，中央凹陷，T1WI信号减低，T2WI信号增高，皮质信号欠连续，相应椎间盘增宽。尾骨T1WI、T2WI信号减低，前缘骨皮质不连续。尾骨前方可见不规则形等信号为主的略混杂信号，压脂像不均匀高信号，与骶尾椎紧密相连，边界不清，范围约2.5*3*1.9cm。右侧肾盂饱满。　　印象：腰3椎体变扁伴异常信号-转移？尾骨异常信号-肿瘤浸润？尾骨前方占位性病变。右侧肾盂饱满。　　核磁也确定不了结果，怀疑转移，弄得我好紧张。哎！要等到周二让主治医生根据临床判断是不是椎管转移了，如果是椎管转移，化疗三次都没控制住吗？甲胎52，肺转打没了，说明效果很明显啊，可腹部淋巴结大的还有1cm，盆腔还有少许淋巴结又有点让人担忧。从周四见大夫到现在，我天天过的好难熬，不是气得哭就是急得哭，哎！这一个月的心情像坐过山车一样！　　9月21日，今天到了给孩子查血、护理picc的日子，正好让316的大夫看看我们的核磁。护理picc时，孩子哭闹得出了一身汗，护士的膜没贴好，紧接着又撕开了一张膜，临走时说等孩子不哭了再重新换。我看了看虚连的边缘，像往常一样用纸胶带封好，那个护士过来看了看，说这样也挺好的，不用重新贴了，不过膜已经打开了，先去把钱交了……病人与一般消费者的不同就是我们会无条件地为服务人员的失误买单。　　我们护理完picc去见了之前的病友，又查完手指血，去找医生看核磁结果，儿科办公室里三个年轻的医生都不会看，主任去开会了，不知何时回来……我们等到午饭时间，见了王主任，她也没看片子，拿着报告复述了一遍核磁报告，最后也没说出个虽然所有然。　　9月22日，我们一早赶到医院看秦红的特需，一是让她看看核磁，二是确定手术时间。秦主任九点半才开诊，她昨晚一台手术做了12个小时，真是累坏了。她指给我们片子上腰椎变扁的部分，说是之前肿瘤转移伤害了腰椎，腰椎受损不是她的专业范畴，像这种情况会影响以后的站立行走，建议我们术后再看骨科。看完我们的病历和所有检查单，她说那就定下了28日的手术，接着把我偷偷塞过去的红包夹进病历本还给我，说不需要。　　虽然今天的问诊喜忧参半，但毕竟手术时间确定了，我带着老妈和闺女去了天安门，老妈玩得很开心，也算是没白来一趟北京。　　9月23日，昨天累坏了，上午拖拖拉拉地没出门，下午赶到儿童医院，骨科普通门诊下午不开诊，白跑一趟！想去积水潭医院或301看看骨科，可又会耽误很多时间，老妈在家被闺女闹得头疼，我只得打道回府，决定儿童骨科还是在儿童医院看。　　腰椎的问题一天没看大夫我这心里就老挂着，孩子老想下地走，我们也不敢让她下地。晚上定了零点的闹钟，准备抢号……　　24日凌晨，老天保佑，我抢到了最后一个骨科普通号，短信通知10点?11点去分诊台，我们9点出发，坐了8站才想起来没带片子！我和老妈这脑子啊……气死人！老妈晕车厉害决定和孩子呆在家，返程后，我跑回家拿片子，紧接着往医院赶。　　到分诊台时正好11点，我被分到一个年轻的骨科大夫，他看了片子说看不了，让我去隔壁找主任。隔壁是骨科副主任门诊，我进去说了情况，麻烦大夫给我加个号，大夫看了片子和报告，让我们先看完肿瘤，化疗结束后再看骨科。腰椎那不影响走路，但是少走。　　大夫的两句话就让我提着的心放下了，路上来回折腾的这三四个小时也值了！　　
　　希望孩子手术顺利。
　　9月25日，离手术日期还有三天，上午10点突然接到电话，通知抽血住院，我们火急火燎地收拾东西往医院赶。11点多赶到医院在肿瘤病房报道后，我们娘俩被带进了换药室，我以为住院常规抽血是在手腕或者脚腕上，结果医生说应该不够，在大腿根上抽了备血，我没敢看，也不知道抽了多少，作为母亲，我所能做的仅仅是在旁边安抚痛哭的闺女。医生询问我们都做了哪些术前检查，结果我们做的都是肿瘤常规检查，住院的常规检查都没做，医生又给我们开了一堆门诊检查单。在一楼咨询了抽血检查要空腹，又赶到二楼做心电图，她一直哭闹没法做，只能让大夫开镇定剂。紧接着去抽手指血，查血常规和C反应蛋白以及血型，等她睡觉的空隙我和老妈才能凑合着吃口饭。　　一眨眼就到了下午1：30办理住院的时间，我们赶去病房报道，守门的阿姨不让进，说必须买肿瘤手术用品，我以为是做手术用的医疗用品，结果就是毛巾、浴巾、温度计和驱蚊水，这一百多纯粹是强制消费！又在门口等了一个多小时才让进去办理住院，登记了宝宝信息，办了陪床卡，订了宝宝餐，又去二楼送了尿检，今天的检查终于做完了，明天还要空腹抽血查凝血三项和传染性标志物筛查八项。　　儿童医院只让一个家长陪护，没有大病床，宝宝第一次自己睡一张婴儿床，非常没有安全感，晚上睡得很不踏实，频繁地哭闹，总要抓着我的手或抱着奶瓶睡觉，我在旁边也无法安心入睡。今天来的匆忙忘带了很多东西，晚上租的躺椅还没有毛毯，冻死我啦，跟316待遇差多了，不过能治好孩子的病这点苦累算什么？　　闺女夜里两点多醒来就不睡了，我抱着她在楼道里蹓跶了一个小时也不睡，最后趴我身上在躺椅上睡到早晨。　　9月27日，明天就要手术了，护士让给孩子洗干净，特别是手术部位。我怕孩子在厕所洗澡受凉，感冒了就不能手术了，在病房给孩子擦干净后，护士在换药室用酒精又给擦了一遍。　　宝宝这两天在病房憋得老发脾气，一个病房里八个孩子属她最难缠，天天让抱着出去蹓跶。给她订的医院里的儿童餐都不吃，有一点肉泥菜渣都吐，气得我这耐性都快没了。倒班时间我妈一抱她就哭着喊着找妈妈，急得我妈超级崩溃，只能我自己白天晚上守着她，缠得我都没法多喝水，出去打水、上厕她都玩命地哭，由于缺水，我的嘴唇干，舌头上都起泡了，老妈心疼我给我变换着花样买饭，可她又心疼钱，自己在外面吃馒头咸菜，在市场上买一张大饼吃一天。我又不能出去买饭，给她钱也不要，跟她着急她也委屈，嫌北京生活费高，想给孩子省下钱看病。真是气得我恨铁不成钢！六七万都花了就不舍得买口热菜热饭，省下的饭钱对于看病不过是杯水车薪，今天吃昨天剩的，明天吃今天剩的，非把自己吃出病来！就这一个多星期辛苦，一天吃一百也花不了一千，难道两个人都要熬坏身体吗？老的小的气得我光想着急发脾气！　　
　　楼主，你好，看到你的经历，还有那些熟悉得大夫的名字，还有宝宝的病情，都让我非常感慨。　　这些经历我曾经都预想过，这些大夫的名字我从网上看过一遍又一遍。　　我是济南的，我的女儿现在20个月了。一出生就是骶尾部畸胎瘤。当时儿童医院大夫看了直接就说是恶性的。那时候对这个病什么都不知道，迷茫过，想过放弃，想过去北京给孩子看病。经历了痛苦的月子时期。　　最终孩子在齐鲁医院做的手术，手术很成功，宝宝小痛觉不怎么敏感，感觉受得罪或许不是很多。最后病理显示未成熟畸胎瘤2级，在山东的医疗水平下属于恶性的。　　当时我查了很多资料，决定给孩子随诊每月复查甲胎蛋白。后来五个月的时候甲胎蛋白有点上升，就又住院了，当时想的很简单，觉得是一期打化疗预防一下复发就行，后来骨穿发现有不明细胞被诊断4期，化疗方案也和我自己从网上各种案例中查的也不一样。当时齐鲁医院小儿血液肿瘤科的大夫劝我们放弃，毕竟孩子太小，大剂量化疗会受不住。我们痛苦的出院了，其实我内心一直不能接受。　　或许我内心一直觉得宝宝没事，病理未成熟性畸胎瘤复发的概率不是特别高，从短暂的痛苦中恢复过来，孩子很争气，一直很好，我们没有再复查甲胎蛋白，现在一年半过去了，我相信，孩子会没事的。　　写了我的经历，我想告诉楼主，你的决定很正确，直接去了北京，来济南只会走更多得弯路，医疗水平还是落后。宝宝会没事的，这个肿瘤对化疗很敏感，孩子的潜力都很大。加油！！　　我的宝宝是幸运的，如果复发或许我也要加群和大家一起走上治疗的路了，但是我们现在很好，希望不会有加群的那一天。　　很久不去回顾这些，有些语无伦次，希望一切安好，加油我们的宝贝！　　
　　特来顶帖！！！　　
　　9月28日，今天安排了四台手术，我们是第二台，凌晨2点以后就不让吃东西了，我知道宝宝很不禁饿，夜里定闹铃每小时喂一次，可她睡得香吃得少。昨晚和今早都让用开塞露清了肠，术前禁食闺女可饿惨了，哭着喊着要喝奶。　　早晨护士交班后用石蜡擦了遍孩子的手术部位，又让重新擦洗干净。　　麻醉师过来和手术患者家属谈话，询问孩子是否感冒发烧，并告知麻醉的意外并发症有致死或致残可能，让我们签字确认。虽然知道这是手术前的必要程序，发生的可能极小，但我还是紧张地把日期写错了。　　管床医生把我叫去办公室详细询问了孩子的病史，让我尽可能详细地补充孩子的病历，好在我的手机里都存着孩子的所有检查单照片，本院的检查结果医生都能调取，给管床医生省了很多麻烦。　　秦主任的一助成海燕医生在办公室和我谈了手术并发症及风险：发生意外、累及周围脏器、肠瘘要造瘘、触碰骶尾神经会大小便失禁或瘫痪、大出血、复发转移要再次手术、肿瘤位置高要前后切开、感染花费高等等，我小心地询问了医生这种手术的数量和成功率，得到肯定回答后也就稍稍放下了心，作为一个母亲，为自己的孩子签下了手术同意书，在医生那不过是一个普通术前声明，而我吓得签自己名字都没写好。　　等待真的好漫长，午饭时间到了也没有第一台手术的消息，宝宝饿的一直哭闹，嗓子都喊哑了。　　14：20
也没有提前接到通知，麻醉科的人突然推着车来接我们了，护士着急慌忙地给孩子从鼻孔插了胃管，护士哄孩子说像吃面条一样很容易就插进去了，我和老妈看着宝贝痛苦地想吐，我们都心疼哭了，插完胃管孩子的牙流血了，护士和医生都说和胃管没关系，让我们检查牙齿是否松动。把宝宝脱光了放上车，我紧抓着她的手安慰她，给她盖严被子，和医务人员乘电梯来到手术等候室，有三四个孩子和妈妈在等待麻醉，宝贝超级没有安全感，小手紧紧地攥着我，在我的轻声哼唱中睡去。　　14：55 宝宝要被推去麻醉，我请求医务人员抓着她的手推进去，我怕她感觉不到妈妈的陪伴会害怕，那个男医生很好，他很温柔地从我手中接过了孩子的小手。　　等待孩子出手术室比等待孩子去做手术还要煎熬，群里的人说不用着急，着急也没有用，一般手术加观察要三四个小时，看看电影、聊聊天倒等得轻松。臭妞妈妈跟我说，孩子手术完会全身插满管子，浑身冰凉，让我不要害怕，不要哭。这句话让我好感动，像一种力量让我为了孩子要坚强。　　其他孩子手术时有很多亲人在外面等着，而我们家只有我和老妈在外面，我们聊天的话题总是离不开孩子的病，我们就尝试着倾听周围的人聊天来分散注意力。　　有个孩子得了良性声带瘤，每年复发每年手术，今年已经是第六次了，喉咙快堵死了，孩子呼吸很困难，麻醉师一直责怪孩子母亲不早带孩子手术，再晚来孩子不被憋死也得小脑缺氧变傻。那孩子进去不到半小时就被推出来了，好像是喉咙堵得太细，无法从喉咙里做手术。　　15：10 第一台手术的山东老乡推出来了，她和我闺女名字只有一字之差，都来自山东，手术也挨着，真像是姐妹俩。她得的神经母细胞瘤，手术做了三四个小时，观察了两个小时出的手术室，一切顺利。　　15：30 手术室的门开了，医生喊了另一个孩子的父母谈话，那孩子是眼部肿物的手术，医生说手术做不了，风险很大，有可能出不来手术室了……医生谈完话继续进去手术，孩子的父母痛哭地令我们的心情也很沉重。　　16：40 病理切出来了，而我这当妈的竟然没见到！我压根没想到手术这么快，好后悔自己去厕所了，我憋了好久，纠结要不要去厕所，结果刚去厕所手术就做完了，医生说病理谁看都一样，让我妈看了一眼就拿走了。我不甘心地一遍遍地询问老妈病理的样子，老妈说就一些小碎肉，像肉馅一样，最大的就像小手指节那么大，还有好多白的像削下来的骨头一样的东西。我这强迫症因为没亲眼见到病理，不停地跟自己生气，总之是个遗憾了。　　17：10 宝宝手术完才半小时就被推出来了，宝宝还在麻醉中，躺在小车上，我们随医务人员到病房。医生掀开棉被，让我把孩子接过去，看着她刚做完手术满身的管，我不敢抱，护士把宝宝接过去让她翻过来趴着睡，刚放下的宝宝在迷糊中就醒了，跪在床上爬，吓得我手足无措，护士把她按平，说现在孩子是喝醉的状态，不会感觉到刀口疼痛，我的任务就是看好孩子的氧气管、输液管和尿管，监护仪由她们看。　　稳定下来后我给群里的家人们报喜：宝宝从进去手术到出来两个小时十几分钟，手术很顺利，可她全身冰凉，只有34度，到处都是管子，我不知道麻醉彻底醒来后该怎么处理。大家安慰我温度会慢慢地上来，孩子会比我们想象中的要坚强，最重要的是给孩子看好伤口，骶尾部手术最困难的是术后护理。　　22：00 宝贝刚突然醒来吐了一大口暗色的血，胃管里也流出来棕红色的血丝，吓得我慌忙按铃叫来了护士，值班护士和医生都奇怪为什么要给我们屁股上的手术插胃管。护士说胃出血要重新插一根，大夫说不是新鲜血不用换了，明天早晨拔掉。　　群里臭妞妈说骶尾部不该用胃管，医生应该告知的。我也不知道那是干嘛的，见手术的孩子都插了，其他家长们说手术都插，我也就没问大夫。因为不懂，所以什么都听医生护士的，结果让孩子多受了罪，唉！　　本来我们后面还有两台手术，有一个孩子的奶奶总是哭，怕手术把孩子做没了，最后放弃了。另一个孩子前几天有点咳嗽，孩子母亲被麻醉师的麻醉风险说的没敢签字，秦主任今天应该可以下个早班了。　　
　　当时我闺女4个月复查甲胎蛋白还300多，五个月的时候也是300多，没有下降，诊断为4期是因为骨穿显示骨髓里有“不明细胞”。。。。　　后来出院后我们一直没有再复查，现在一年多过去了，想过几天和孩子复查一下。。。　　当时在小儿外科做手术是托了关系，孩子的瘤子很完整，也把尾骨割了，应该是做干净了。。。　　往事不堪回首，一起加油！希望咱们的宝宝都福大命大，平安度过这个劫。　　
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　　9月29日，一大早护士来病房在宝宝大腿根上取了血，宝宝从昨天手术完就输着液一直输到今天早晨七点多。护士每天早晨都来病房统计数据，宝宝昨晚尿液490ml，引流17ml，胃液5ml，体温35.7，一切正常，但是术后都要做雾化，因为手术后的孩子都容易发烧、咳嗽。做完雾化输上液又让护士给换了picc的敷料和接头，本来昨天周一是我们每周护理picc的时间，但是医生怕术前护理万一感染了影响手术就让我们术后护理。　　宝宝这两天没吃没喝，光输营养液竟然还拉稀了，幸好我听邻床病友说的提前在她屁股上塞了纸，不然大便流到伤口上就感染了。宝宝想起吃奶就哭闹地按不住，中午问过医生可以少量喂水了，宝宝看见奶瓶就激动地畅饮起来，喝饱了有力气了又闹着要奶，我只好把奶瓶奶粉都藏了起来。下午她折腾得右手上的留置针不滴了回血了，让护士拔了针，把液体接在picc上。后来我发现她左手上粘止痛泵留置针的胶带松了，心里还想要不要让护士重新粘，结果一念之差没喊护士又让孩子受罪了：晚上针跑出来了，护士在她的右手和右脚上都重新扎了，每次都是一通液体就鼓针，护士说她血管又细又脆，手上脚上的其他针眼都是在手术室扎过失败的，心疼地我又气又急，最后换了一个老护士在左脚上扎好的，才两天她手脚上都是针眼，屁股上带着伤还闹得那么厉害，我对她是又心疼又头疼！　　30日，凌晨三点宝宝饿醒了，哭闹地把尿管折腾出来不少，旁边病友都说我家宝宝身上的管子和针都不用护士拔，自己都给拔一个遍了。　　她一小时闹一次，我就趴她床边按着她上边，结果闹得最厉害的时候便便染伤口上了，气得我都想哭，别人家孩子都好乖，我们家的孩子白天晚上没完没了地哭闹……　　宝宝昨天一天的尿液1500ml，引流24ml。早晨查房的时候，管床医生告诉我们孩子甲胎蛋白7点多，属于正常范围了，如果按甲胎正常后4?6个疗结疗算，我们年前就可以结疗了。今天医生允许喝奶了，宝宝不停地要喝，可她现在是直肠子，喝完立马拉稀，肛门挨着刀口，护理特别麻烦，稍稍一不注意稀便就会流到纱布上。晚上管床医生过来给我们换药，说本来该三天换药，可明天放假了，怕值班医生忙得顾不上我们就提前给孩子换好。她打开纱布，伤口暴露出来，手术开口比我的预期小，但是还没长好，想到刀子划破闺女娇嫩的皮肉，再一针针、一层层地缝上，我就浑身汗毛耸立，阵阵心疼……　　总的来说今天恢复得还不错，监视器、胃管和氧气都撤了，宝宝还是以睡觉居多。　　10月1日，宝宝从凌晨两三点醒来就一直叫，一遍遍地要喝奶，沏了也不喝，折腾得我真想揍她一顿！一个病房里八个孩子，就她天天扯着嗓门哭闹，白天大家还能忍受，晚上闹得别人烦也不好意思直说，我自己白天晚上被她折腾得要疯了，再加上怕别人反感，最后忍无可忍了我拧了宝宝的脸，挨打后她憋了几秒钟，接着还是止不住地哭闹。近乎崩溃的我半夜就给她爸爸打通了电话，我要让他知道宝宝受的苦和我受的累，孩子最关键的时刻只有妈妈陪着，爸爸一点忙也帮不上，那就欣然接受我的发泄吧！　　早晨倒出昨天的引流17ml，尿液2000ml。中秋节和国庆节都在医院里度过的，一点也感觉不到节日的氛围，不过医生和护士明显少了，一直等到上午10点才开始输液。　　宝宝这两天每天下午一输氨磷汀就吐的厉害，大夫说是保护细胞的，看孩子恢复的挺好，明天给停药。　　今天宝宝挺乖的，我才明白：之前宝宝哭闹是因为饿，夜里哭闹是因为止痛泵过了48小时的药效，疼地她表达不出来。真后悔宝宝刚手术完我还拧了她两下，希望宝宝不要恨我。　　10月2日，宝宝这几天小便一直在ml，引流一直在降。她吃的多拉的多，一大早就让人家值班大夫给我们换了药，每天一个管床大夫值班，看着都是实习的年轻大夫，好在病房里的其他小朋友都很稳定，我们几家就像在一个孤岛度假。　　我自己白天晚上在宝宝床前守了一周，术后更是没躺下过，控的脚底又厚又肿，都是托我闺女的福，谁让她离不了我呢。　　10月3日，宝宝昨天引流12ml，大便4次。凌晨她哼哼唧唧地把我喊醒了，病房里黑灯瞎火的，我伸手一摸，被单又凉又湿：完了，她拉了一床！我打开床头灯一看，真是满床尽是黄金粑粑，她在睡梦中拉了不舒服，挪的到处都是，我发现她时人家自己横着抱着床头栏杆睡着呢，真是挪到头儿了。我赶快按铃喊来了值班护士，护士看了看这阵势又叫来了医生，夜班医生是脾气很好的常晓峰，他也惊呆了，笑着问我都喂了宝宝什么，等我给宝宝擦洗完，他用三层纱布给宝宝换了药，之所以没再用敷贴是为了伤口透气。　　宝宝这两天难受地老抓腰、屁股和大腿，估计是伤口在愈合，又热又痒。她疼起来能闹一个小时，我和老妈都按不住，让大夫看了看伤口，说愈合地挺好，疼也不能用止疼药，她折腾累了就睡了。　　今天液体减到四袋，白天拉了五次，老找大夫换药，大夫都不给换敷贴了，说伤口挺干，孩子拉上了就用碘伏棉球擦，伤口晾着恢复地更快……　　外露的伤口呈倒“V”字型，目测不到10cm，像一个半圆叩在肛门上。医生不让孩子吃有渣的饭，怕她大便干撑伤口，所有只能吃流食。宝宝一直要喝奶就一直拉，一上午拉了三次，趴着拉就流进尿道，侧着拉就往伤口上流，宝宝的吃喝拉撒真是折腾死我了。　　4日，术后第六天，早晨护士在宝宝大腿根抽了血，估计是快要出院了。早晨医生给宝宝拔了尿管，怕尿管插久了影响自主小便。昨天宝宝的引流有9ml，恢复的越来越好，今天液体减到了3袋。　　这医院特别专制，所有的picc患者周五统一换药。我们周二刚换的全套，今天又给换了全套，没办法，来到这里就得服从这儿的规矩。像床上都铺着俩隔尿垫，再放一包10片装，100元就没了。前两天一个孩子手术排到了第四台，当天没做上手术办理了出院，就住了一天院花了七百多，看得见的东西就是尿垫、雾化器、氧气管和胃管之类的备品，孩子爸爸看到收费清单上开塞露是4个便去找护士，说就前一天晚上和当天早上各一支，护士直接回复：你让我再退给你那一块来钱吗？说得孩子爸爸灰溜溜地走了。　　5日，宝宝昨天的引流5ml，她不能吃饭就不停地喝奶，不停地拉尿。今天喝了半罐奶粉，拉了五六次，我怕她感染后面的伤口就光让她趴着。这一天她尿了十几块尿不湿，换了六七张尿垫，前面都捂出红湿疹了，疼地她一擦洗就哭，我看着都心疼，也没有大夫给开药。　　手术一周了，孩子也趴了一周，我咨询过群里其他骶尾部手术孩子的恢复情况，晚上便让宝宝下床了。宝宝屁股上插着引流管没办法穿裤子，我便给她穿了件大病号服上衣，用浴巾系成长袈裟围住她的腿，全副武装后的宝宝刚下床还不适应站立，慢慢地就抓着我的手到处蹓跶，病房里的其他小朋友也都跟着下床玩了，她撅着带管的小屁股一圈圈地追着琳琳姐姐跑，很是兴奋?。　　秦主任放假前说我们孩子情况很好，一周就能出院。我们昨天查的血，我以为快出院了，结果赶上国庆，医生都放假了，病房都是空的，也没有大夫给开出院的B超检查，也不知道什么时候让出院，在医院住了十天了，郁闷！　　这几天我们这些妈妈们都成了无话不谈的朋友了，可谈论最多的还是孩子们的病。有一个山西的神母宝宝在门诊化疗中感染了，血象掉到底，高烧不退，输补液、消炎药和血小板，几天就花费了两万，感染真是个无底洞！一个德州的肝母宝宝在济南做活检导致肿瘤破了，非常危急，在这住了半个月八万下去了。还有一个河南的双侧肾母宝宝，感染加介入手术也花了七八万。还有一个潍坊的良性肿瘤女孩，腹部的肿瘤每年复发，每年做一次手术，这次手术做了13个小时，刀口从左侧连到右侧，令人触目惊心……　　
　　宝宝现在怎么样了？　　
　　宝宝怎么样了，跟帖看到后半夜，我是一岁多孩子的妈妈，看着太心疼你们娘俩了，这罪受的，你很坚强，祈祷宝宝健康长大！加油啊～～～～～～～～～～～～～～　　
　　早上醒来就惦记这个娃，先过来看看，白天有时间在细看，为你们鼓掌，加油！　　
　　10月8日，孩子术后10天了，引流4ml。今天医生都开班了，早晨所有医生齐上阵一起查房，王主任按了按孩子的刀口，问了问我们的恢复情况，批准我们这些恢复良好的孩子可以今天出院。外面等了一大堆办住院的家属，护士催着誊床位，我们也没敢耽误，结完账就打车赶往316医院。　　婆婆这几天高烧到41、2度不退，昨晚走了，她最后这一个多月看不见、说不出所受的苦常人无法想象，从4月底去医院治疗久咳不愈到去世还不到半年，没想到癌症晚期发展这么快，都没等到我带孩子回去见她最后一面。可现在的局面我已顾不上伤心怀念，这边孩子刚手术完转院，明天要上化疗。老家那边我得去服丧，两边都需要我，让我陷入两难境地。　　老公让我必须回家两天，他说婆婆就我一个儿媳，没有闺女，我不回去不行。可孩子在儿童医院时都不让姥姥看，今天刚拔的引流管，伤口还没愈合，每天拉五六次，如果感染了真是追悔莫及。到底是礼节重要还是孩子重要？老公选择了前者，一是行孝让母亲的丧礼全奂，二是怕村里人背后议论。我知道自己应该回去，可孩子闹得厉害，身上有两处伤口，老妈自己根本弄不了，明天还有几个检查化验，还要上疗，我怎能走得开。如果是出殡当天回去当天回来还行，可明天上午火化、后天出殡都要我在，晚上我不在孩子身边真的不放心，何况她现在是这般模样，老妈根本打理不了……　　老公把我们娘俩放北京一个月了，身心都放在了母亲那边，我什么都妥协，理解他，可他什么都听父母的，从来不多为老婆孩子考虑。孩子手术他要来一天，公公怕他去了北京见不到婆婆最后一面，说你要去就当没你这个儿子，他就没来。孩子手术完的这十天就像我自己在他老家坐月子时一样，他不在身边，只在电话里和网上问问是体会不到我的苦的，那日日夜夜、分分秒秒的熬岂是三言两语能感受到的？我不生他的气，他因为孝顺左右为难，有时孝顺到了极致简直就是愚孝。我气我公公总是给他主意，而他没有主见不论对错都听父母的，哪怕是对我不公平的栽赃。　　群里的旁观者都比较善解人意，提议找护工和我妈看两天孩子，让我回去送老人最后一程，可他们如果挨上我的难缠闺女和恼人的家事也会纠结。我如果真的铁了心就不纠结了，还是因为心疼老公，想给孩子一个完整的家，如果没有孩子，这个家早就没了。　　想想和婆婆接触的这两年，想想她和我们生活在一起的这一年，她是老公的母亲，是闺女的奶奶，是他们在这个世界上唯一的、有血缘传承关系的妈妈和奶奶，我不能让自己以后活着遗憾里，只能选择对不起老妈和孩子。　　我在316医院联系了护工，给母亲交代了孩子的各种情况，给护工写下了注意事项：擦手擦脸、擦屁股抹药、换纱布、消毒、勤关注大小便、餐卡打饭、领陪床椅、抽血、化验大小便、化疗等等。为了能多陪陪孩子又能明天一早赶回老家，我买了今天晚上最后的一班车，夜里十一点半发车，凌晨四点半到站。我本想等孩子睡了再离开，可她到了316医院的大床上就兴奋，玩得不亦乐乎，晚上九点多我不得不让她眼睁睁地看着我离开。老妈是第一次陪同化疗，没有经验，我麻烦同屋病友多多费心。我又跟值班护士打了招呼，麻烦她们多照看一下我那可怜的痛哭的孩子，经常打交道，这些护士都特别好，我能感受到她们对孩子的心疼。　　走出医院，我到马路对面等待预约好的出租车，半个月住在医院已不知晓室外的温度，十月的北京夜里好冷啊！我所有的衣物还是八月底来京时带的单衣服，乘上车，在温暖的后座上我很快就睡着了，迷迷糊糊中看见婆婆笑着对我说：你来啦。她的样子还是生病前的样子，不知不觉中的两年，我们婆媳在磕磕绊绊中竟然有了心灵感应，婆媳真是一种奇妙的关系，数千年来她们无休止地在一个男人的心里抢位子，而她们的血液又会在孩子的身上融合、传承……　　10月9日，真的是近半个月没有好好休息了，我跟随着颠颠簸簸、走走停停的火车迷迷糊糊地睡睡醒醒。模糊中听到有人大声地打电话说火车到聊城了，我猛地睁开眼睛，问到聊城了吗？听到车厢里的回答，我在人们的笑声里夺门而出，乘务员快要关门了看见我说了些份内的话，我也没听清就下车往左走，走了一截，工作人员说那边出站，我又往反方向走，正前方是楼梯，我就直接上了楼梯，走了一段发现不是出站口又下来往楼梯后面走，车厢里的人们看着头发乱糟糟的我在那乱转，肯定都在嘲笑我是个傻子或神经病吧！世界之大，大家不过是匆匆过客，谁又认识谁，管他讥讽嘲笑，管他嬉笑怒骂，现在我自己都不认识自己了，还在乎他人的议论作何？　　凌晨五点的聊城比北京还要冷几分，我打电话给老公，问他说好来接站的人呢？他竟然在睡觉，说让我等着他打个电话，一会儿就到。我晚出站那么久，值班人员都关门了，接站的人都没打电话给我，说明接站的人没有提前从老家出发，我又打电话问他是不是没有安排人接站，一听他支支吾吾就知道他又在编谎话安抚我，气的我挂了电话打车去了姐姐家。在姐姐家洗完澡睡了一觉，他表弟接我回家换衣服赶往老家。　　临近家门，姑父告诉我该注意的一些老家进门习俗，我便哭着进了灵堂，跪着穿了孝衣换了孝鞋，我常年不在老家又是第一次守孝，什么都不懂，在那样的环境里一直闷头痛哭，边哭边被大姑教训规矩。在外人眼里，大家只知道婆婆躺家里一个月了直至去世我这儿媳妇都没露面，谁知道我那一岁多的孩子已经历了三次化疗和一次手术？今天她在北京上疗，痛哭着找妈妈。我在老家守孝，痛哭着我的婆婆，痛哭着我的宝贝闺女，痛哭着我们家的坎坷，如此悲痛，为何不能撼动老天让我们苦尽甘来！　　10日，这两天婆婆的后事办完了，场面悲痛不忍再提起，老家的繁琐习俗也不便在此一一赘述。宝宝已经两个晚上没有我的陪伴了，为了今夜能陪她睡觉，我买了最早的返程票。婆婆下葬完，我回到家里跟老公、公公和亲戚们打过招呼就赶往火车站。火车上播放着陈慧娴的《人生何处不相逢》，不知道我和婆婆此生何处再相逢？此生缘未尽，梦里或天堂终将再续前缘。　　到站后已入夜，我收拾好心情赶往医院，宝宝已经睡了。老妈说我走的那天晚上宝宝哭到夜里一点多，她一直抱着宝宝才哄睡。宝宝昨天第一天上疗发烧了，她和护工夜里不停地给她擦身降温，怕我担心也没打电话告诉我……真心对不起老妈和闺女，孩子手术完身心脆弱又爱哭闹，老妈年龄大了还要没日没夜地替我照看孩子，我知道这都是爱，传承的爱。老妈爱我，我爱孩子，这是生命的延续。　　睡觉前宝宝醒了，她看见我扭头不理我，哭着找姥姥