香港到珠海船票怎么买PD-L1哪里买的到?

  患者是我太太,49岁,不吸烟喝酒。我一直和太太生活在广州,经营一家汽车配件店,每年7月我们都在南方医院惠侨楼参加体检,除了稍有些血压高,身体没有什么太多毛病。  2013年3月开始太太发现她的左眼泪腺有囊肿,刚开始以为有炎症,我们也没有太重视,只是吃了一些消炎药。2013年5月感觉囊肿变大,前往中山大学附属眼科医院检查,医生也只是开了一些药要求回家观察。以后的情况就越来越差了。囊肿慢慢变大,往肿块方向发展,太太的左脸肿块已经非常明显。在我和小孩的催促下,我们又托人回到中山大学眼科医院,重新做了头部mrt结果均显示“右眼泪腺部肿块,穿刺后病理见少量异性细胞,疑低分化肿瘤”,医生告诉我是腺样囊性癌,我一直想瞒着太太,怕他受刺激。席医生说即使是中山大学眼科医院这种病例也很少,因为肿瘤在面部神经组织分布密集直接手术的后果是毁容和面瘫,这是我们不能够接受的。  后来我们又托人去了北京301医院,部队医院的医生也说是没有太好的方法。2013年6月我太太在中山大学眼科医院对肿瘤进行了小剂量放疗,开始肿瘤消退了不少,后来我们一直在家里中医调养。2014年初我太太泪腺部肿瘤卷土重来,开始几何倍数的增长,肿瘤压迫神经对视力和鼻腔呼吸都造成了功能性障碍,后来德国的华人朋友介绍去了德国海德堡医院质子重离子医院做了重离子放疗,通过重离子和IMRT放疗结合基本消除了脸部肿瘤病灶,效果非常好,我们全家真的非常开心。  (德国海德堡大学附属医院治疗邀请函)  
  (太太的德国主治医生Tanke)  
  (德国海德堡大学附属医院IMRT治疗等候区)  
  一直到2015年中我太太每三个月由女儿陪同回德国复查,头部MRT显示恢复情况非常好,太太也回归正常生活,精神放松,她自认为自己病情已愈。但是2015年7月在德国海德堡医院第四次CT复查发现肺部有多个6mm圆形转移病变点。“毫无疑问肺转移”——医生看完ct后的结论。灾难再次降临家庭。其实要不是医生下的诊断书,这也是我们不敢相信她已经是癌症四期。  (最后一次复查的报告显示胸部有多个转移点)  
  德国医生的意见是对于这种情况重离子等也无能为力,如果传统治疗的话可以考虑回国后做。我们回国后马上预约了南方医院、中山肿瘤医院医生,也都给出了无法手术、无法放疗、无法化疗,只能接受药物治疗标靶治疗或免疫治疗,或者就是选择不予治疗,好好享受人生。这一刻其实心里真的是崩溃的,折腾了许久,结果还是这样。  好在国内相熟的医生有人给我们提醒了一下,还可以尝试美国FDA刚刚批准的免疫治疗药物PD-1,但是这种药大陆是没有上市的,只能从境外获取。医生说我太太目前身体恢复情况还可以,也没有像肺癌晚期患者那样胸痛、咳血或者虚弱体质,情况较好,可以去尝试一下。  (医生给出的诊疗意见手摘)  
  这时候爱人却不想治疗了,她知道自己的病情很折腾人,背地里都掉了不少眼泪。其实与病魔的抗争,求医之路的艰辛都还能承受,最折磨人的是病人自己的放弃。之前在网络上浏览病友帖子的时候,也发现很多病友碰到这样的问题,他们的故事其实也给了我很大的动力和勇气。在我和女儿一次又一次的劝说下,一星期后太太最终决定再坚持一次,都走到这一步了,有一线希望也要全力去尝试。  接下去,关于这个药我查询了大量的信息,其中包括患友QQ交流群,医药代表朋友,网络帖子等。但毕竟涉及到生命和大笔金额,家里有点积蓄但不知道治病之后还要多少钱,所以根据以往自己买东西的经验,决定发扬艰苦奋斗的精神,发动所有身边关系和资源,尽量少花冤枉钱多办事办好事。  网上信息很多,但鱼龙混杂。总结起来是目前在香港医生处购买PD1是方便的,其中已经被网友确认的有邵医生,应医生,此外还有药贩子直接兜售号称能不用处方寄药的。毕竟是数万一只的东西,而且关系人命,药贩子我就直接排除了。接下去就是逐一了解这些医生的情况。  很多贴都说是通过邵祖德医生去买的,但从曾经购买过的患者处也了解到因为找的中国人较多,这位医生一直都高价售药,特别在早期以天价卖大陆客,甚至现在还看人下菜碟,同一天去的人价格都不一样,跟患者讨价还价,不像医生,更像商人。此外与这位医生微信联系,除了一句要我提前打钱给他账户再无二话,让我有点不舒服。应医生是另一个开药医生,信息较少,辗转沟通上以后护士态度很冷淡,表示拿到药需要等,且有病友称其所收诊费很高,至少2500起。还有一个是姓徐的医生,售价较便宜,但是要患者本人到场,且自己承担申请药物的材料费,且限制购买数量。  也许是自己做生意做久了,总觉得网上的资料或多或少是有水分,还是要能得到业内人士的指点才是正道。所以整理思路我决定放弃百度,从发掘香港资源入手。我发动了所有身边认识的人,试图去搭搭香港医疗界的关系。但是港岛虽小,要找特定资源却并不容易,两周下来人情饭没少吃,但真正有用的头绪和进展却一点没有。家人给的压力越来越大,正准备放弃直接找之前那两位医生算了。一天正巧小区里陪家人散步,跟一位邻居金姐聊天,没想到金姐之前在香港做过生意,刚好认识香港药管委的人,简直是山穷水尽疑无路,柳暗花明又一村啊!在她的帮助下,药管委的朋友很快有了回复,他推荐了叶维晋医生,说他是港岛有限的几位能开出PD-1并有充分经验的医生之一,而且人非常实在,在港岛口碑不错。  按照他给出的电话和信息,我第一时间在百度上做了些功课,叶医生曾经是香港十大杰出青年之一,从业经历和头衔非常辉煌,是国内数家知名医院的客座教授,谷歌上资料更多,应该还算靠谱。电话中他亲自与我沟通了几句,态度上感觉非常和蔼可亲,而且可以先问诊再说拿药的事情,抱着不行就去邵医生那里的态度,我决定赴港一趟。  (叶维晋医生名片)  
  因为我经历了网上查找资料的困难,加上获得了很多病友的分享和协助,我当时就决定如果拿药顺利,就把整个过程都记录下来,为之后的朋友们提供借鉴。就如同现在发达的自助旅游一样,有了详细清晰的攻略,可以让本来已经因为亲人重病而身心皆疲的病友们省去不少麻烦。  接下来与我对接的是医院前台容姑娘(粤港这边习惯称呼护士为“姑娘”),她叫我把爱人的病历资料整理一下,同时提供港澳通行证和个人身份证信息以预约备案(中英文都可以)。我梳理了所有德国的病历资料,扫描后发到叶医生的邮箱,同时约好见面时间,容姑娘告诉我要带1200元问诊费用)。还告诉我们如果需要的话到时候还有免费的商务专车到香港红勘站接我们到医院,还给了我司机的联系方式。  一周后,我们一行三个人一大早就坐上了广九直通车,出了香港红勘站,一辆七座的日产保姆车在路边等候着我们,确认了是叶医生安排的车。这一点非常贴心,虽然因为我在广州对香港还算熟,但通过公共交通去到中环还是会有些麻烦,有车就方便多了。通过海底隧道就到了香港的政治商业中心—中环。林立的高楼,熙攘的人群,中环一点都没有变化,我想起了曾经我和爱人二十多年前还一起在路边吃冰淇淋和车仔面,当年没什么钱,现在好不容易有了点钱,人却快没了,哎,让人唏嘘。  (叶医生的医院的保姆车)  
  叶医生的医院是属于在写字楼高层里的私人医院,这是香港特色之一,我记得之前在网上查到的其它几个医生也是在写字楼里的。港岛寸土寸金,很难跟内地一样动辄有占地超大的私人医院,能在中环这种地方开店已经是非常厉害了。医院地方不大,大概100多平方,不过环境还不错,舒适,私密性做的还可以,可以看照片。接应我们的是前台荣姑娘,我们在等候区的沙发稍坐一会儿,征得同意,拍了几张医院照片。
  (叶医生的私人医院照片)        
  过了10分钟,前面一位病人从叶医生的办公室出来,容姑娘就叫我们的名字进去。第一次见到叶医生,非常和蔼地问候和关心(不像大陆很多的冷面白衣天使),接下来就开始了详细的病史问诊。  四十分钟的耐心交谈下来,叶医生主要讲了几个点:1、我太太的情况可以使用PD-1,因为在病情的控制期(这是最重要的,听到一下子石头落地)。2、他这里提供的是美国默克公司的 Keytruda(100mg),国内使用的患者较多,价格是40000港币每只,一般推荐使用都是6只起。(虽然之前护士有讲价格会很公道,但确认下来还是很开心,其它地方价格据我了解都去到至少45000港币!)3、患者可以不用自己过来,但是家属一定要带好资料,最好提前发给他4、副作用也不能够轻视,常见副作用包括皮肤反应,发烧等。  他还是很实在的,告诉我们曾经有一位患者药物高烧至39.7度,发烧的同时还产生了骨骼疼痛等副作用,所以最好保证病人试用PD-1期间有比较良好的身体情况。以确保能扛住PD-1可能造成的副作用。说实话当时听的我们很担心,不过这是小概率事件,医生把最严重的情况说清楚也是为病人和家属负责。  说实话本来我对叶医生还是有点疑虑的,但沟通下来,发现叶与大陆知名肿瘤科主任对病情的诊断了解完全不差,相反他对于世界先进药物方面的了解和认识要更深刻,而且态度谦和,说话实在,让我对香港医生的印象好了很多。  叶医生告诉我们不用急着做决定,可以再回去了解,综合考虑后再做决定。他将我们的病历资料都建档保留,说决定选择后可以直接联系他,然后帮我们递交医药管理局的申请,两周之后就可以拿到K药。(如果病友确定要购买PD1,也可以交费后约好时间过去,叶医生问诊确认患者对症就可以给药,不用跑两趟)。  (和蔼的叶医生)  
  告别的时候临近晚饭时间,本来还想请叶医生一起吃饭,但是他婉拒了。告别了叶医生的医院,我们在中环吃过饭后,家人商量了一下,最终还是决定尝试PD1,回到医院交费后,预约好了两周后拿药的时间,然后专车把我们送回了红磡,非常贴心。  (诊金收据单)  
  现在我太太已经用了2次PD-1了,幸运的是没有遇到明显的副反应,我们也在密切的观察中,叶医生的助理有给我们打过一次电话了解情况,负责任的态度让我们很感动。  这次去香港的问诊之旅,详细地了解了PD-1,体验了感受了专业而贴心的问诊服务,相比较于当时在德国的治疗,感觉多了人性化,私密性,沟通更加流畅明确。唯一的缺陷就是地方不够大,不比得大型医院的气派和肃穆(不过香港的私人医院都是这样子,也许不是所有的病友都能适应)。从预约到接车,从问诊到环境,家人都认同这是一个非常靠谱和有实力的医院。后来又和金姐聊了很多,得知在叶医生手下从来没有医疗事故,医术精湛,体贴善良,而且他同时作为医学管理局督导委员会成员,行医拿药专业规范,我们心里更加多了几分信任。  值得一提的:  对于PD-1我的理解:它无疑是一个划时代的药物,但却不是一个神药,在没有太多选择的情况下,或许是救命的最后一根稻草。在搜寻和了解该药的过程中,我发现国内很多肿瘤专家反而对该药持否定态度,与之形成明显对比的是他们的海外同行。在我的了解下,其实已经有不少的大陆患者在使用该药(最少1000人),虽然不知道所有人的使用情况,但大部分人反馈还是比较好的。希望这样的好药能早一天进入中国,不用我们患者辛辛苦苦到处背药。  自从家人患病后,我从网上病友们的分享里学到了太多,一直非常感激这些前人们的宝贵建议。所以我一直想要把我费尽周折得到的宝贵信息和经验发到网上来,与所有病友们分享。或许里面有很多个人看法,也有不足和狭隘之处,希望各位能包涵指正。  附上收集到的香港医生联系方式:  叶维晋医生:  地址:香港中环德辅道中71号永安大厦18楼1807室(港铁中环站A或B出口)  电话:+852   邵祖德医生:  地址:香港中环德己立街2号业丰大厦5楼507室  電話:+852   应志浩医生:  电话:+852   地址:香港中环皇后大道中56号
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  这个帖子写的详细,正好在找PD-1的资源呢,省事了
  大陆的医生当然会否定,因为国内没有利益链!国内这帮猪逼们!想想都恶心!  
  虽然可能用不起,但是收藏着吧。  
  挺好的,内容详实,马克了
  我找朋友问了O药也是四万港币,半年前还是43500,听说国内要临床了药价还能降一点哎。我也想给我妈用PD-1,关注PD-1效果,希望楼主能时常更新。祝您太太早日康复
  好贵呀,不敢想。每天一百元,当班12个钟,为了攒两万元手术费的穷狗飘过!祝早日康复!!!!  
  楼主,私信你了。你太太的病治疗走弯路了。  
  楼主,又私信你了。  
  我打叶叶医生的电话没有人接,还有别的联系方式吗?急用呢,谢谢  
@11蓝色冰点雨
  楼主联系了魏主任吗?病灶要尽快取出来。他那里手术靠谱有用的。  
  我这里有一支2015年9月在香港应医生那里买的Keytruda(就是楼主上面也有提到过的),现在用不上了,低价转让给有需要的患者。有需要的朋友请给我发站内消息。谢谢。。  具体情况如下:  我的父亲10月初去世了,肺癌晚期。9月的时候开始用Keytruda,要是早一点开始用就好了。。。。当时也是听人推荐,去香港的应医生那里买的。应医生当时推荐说第一次少买一点,先看看副作用大不大,于是我们就买了两支100毫克的(能维持大约1-1个半月)。  可是才用了一支父亲就走了。。好难过。。。现在还剩一只,一直按要求冷藏保存在冰箱里。发票都有。若有需要的患者,愿意以低价转让,毕竟这东西放在我这里也没什么用了。。。另外还有一些没开封的止疼药,也都可以一并送了。。站内消息联系我。谢谢。  经历这一场之后,每次看到癌症两个字,心里都在默默的希望病人,病人家属都少一些痛苦,虽然可能没有办法痊愈了,但还是心怀希望的尽量快乐一些吧~!
  我想提一点建议,请考虑。  pd-1确实是划时代的药,但也只能激活有限的自体免疫对抗癌组织。如果这种自身的免疫不足以完全对抗癌组织,就会耐药,前面的努力就白费了。  我的意思是:在现在病人状况还好的时候,先用靶向药或化疗,将大部分癌组织消灭后,再用pd-1。这样就可以好钢用在刀刃上。也就是用pd-1去助力,而不是挡在最前头。  我也只是癌症病人的家属,说得可能不专业,只能参考。
  求助楼主,我父亲是肺癌,刚刚与叶医生诊所联系,她给出的价格是42000港币每支,看到比楼主的贵,问问这个价格有商量的吗?  
  你好,我现在也想到香港购买PD1,家人患肺癌,想跟你直接交流,望回复。请加我微信  
  找不到可以私信楼主的网页,看到请回复,谢谢  
  @leavin
17:41:00  患者是我太太,49岁,不吸烟喝酒。我一直和太太生活在广州,经营一家汽车配件店,每年7月我们都在南方医院惠侨楼参加体检,除了稍有些血压高,身体没有什么太多毛病。  2013年3月开始太太发现她的左眼泪腺有囊肿,刚开始以为有炎症,我们也没有太重视,只是吃了一些消炎药。2013年5月感觉囊肿变大,前往中山大学附属眼科医院检查,医生也只是开了一些药要求回家观察。以后的情况就越来越差了。囊肿慢慢变大,往肿...  —————————————————  楼主是位负责任的好丈夫!请问贵夫人所患的是何种癌症?pd1对于非小细胞肺腺癌是否有作用?  
  楼主能不能加个微信号,有事咨询,我的微信号是ylm890315,谢谢!
  楼主目前的治疗效果怎么样呀??家人得了胃癌,急需相关的信息,谢谢!
  有效没有?  
  楼主,我后天也要去香港医生那里买药,第一次去不懂要准备什么材料可以通关?国内飞机可以带上去吗?
  楼主看到这个文章实在是及时雨,太及时了。。。我准备这两天就开始办理香港的护照,然后过去给爸爸购买这个药,也是查了太多的资料和内容,看的我信息有点乱,不知道如何选择,不过看这个我突然清晰了很多~~楼主可以加你的微信不?到时候有问题想再咨询你呢?真的是太感谢你了!我的微信yn,求楼主添加~
  找到一间诊所有微信的,可以找他们问一下哦。 PD1免疫治疗中心  http://pd1-hongkong.com/  微信号:hongkongmedical
  楼主写得挺详细的。如果患者本人不方便过港,也可以由家属带上病历资料先到香港见诊医生,确定适合再安排治疗。我们是专业的赴港就医服务机构
  我想加肿瘤微信群、QQ.看、有介绍的吗,
  你好,请问有叶医生预约的微信吗,我父亲是肺癌患者,我想去拿药,万分感激!
  我是北京武警总医院的。认识默沙东的医药代表!目前国内没有上市!据听说他们也能搞到!默沙东厂家也叫k药100mg3.4万一支。现在不知道有没有这么贵了!
希望你们能有用!
  给楼主点赞,明天我就打电话问叶医生!
  楼主能加下微信吗着急救人:xlm901
请遵守言论规则,不得违反国家法律法规回复(Ctrl+Enter)在香港可以买到的治癌新药,pd1费用与有效率分别多少 - 简书
在香港可以买到的治癌新药,pd1费用与有效率分别多少
PD-1会有什么样的医学价值呢?如果你能记得当年天花疫苗如何根除了天花病毒的感染,消除了人类面孔的麻点,脊灰疫苗如何避免了小儿麻痹症,哥儿们再不跛行;或是,青霉素救治了多少细菌感染的亲朋好友,链霉素治愈了像林妹妹那样的结核病人,你就不会小觑PD-1了。英语PD-1很好理解,中文却很难找到一个相对应的词语,所以就干脆直呼其音吧。PD-1就是Programmed Death-1的简称,一种细胞膜蛋白受体,调节免疫细胞功能的一个关键哨所,而PD-L1是一种能和PD-1蛋白结合的配体。它们之间的特殊功能,多年来医学界一直迷糊不解。
近年来发现PD-L1一旦出现在肿瘤细胞膜上,机体的淋巴免疫细胞就眼睛不灵了,看不见肿瘤细胞了,或是不再把癌细胞当作外来细胞了。如此,癌细胞可以无忧无虑地生长,病人就患了癌症。肿瘤就是由肿瘤细胞组成的肉块,这些肿瘤细胞以自我为中心,不受控制,乱生异长。如果人体的防御机制正常,比如免疫功能正常,免疫细胞可以清除肿瘤细胞。但是,如果这些肿瘤细胞膜表面长出个三头六臂,能够抵抗免疫细胞的攻击;比如肿瘤细胞膜上产生了PD-L1这样一把魔剑,肿瘤细胞就可以迅速分裂繁殖,逐渐增大。举一个例子就容易明白,金庸小说中的舞剑高手,舞起来的时候,是不是水泼不入,针插不进。这个高手就像一个肿瘤细胞,他手中的剑就是PD-L1。如果夺了他手中的剑,就等于废其武功,高手也就成了庸夫,极易攻破。所以PD-1抗体就是科学家们专门设计,用来解除肿瘤细胞抵御功能的一种新型抗癌药。它能阻止PD-L1与PD-1结合,肿瘤细胞失去了护身符,就好像裸身面对外界,从而遭受淋巴细胞的免疫袭击。肿瘤细胞可以发生在人体许多组织器官中,一旦它们被PD-1抗体攻击后,免疫细胞就可以根据作战方案各个击破肿瘤细胞,因而,就抗肿瘤而言,PD-1抗体的作用是广谱的,目前临床试验中已经包括肺癌、肾癌、胃癌、结肠癌、卵巢癌、乳腺癌、皮肤癌和脑肿瘤等。2011年美国食品药品管理局(FDA)批准的免疫检查点抑制剂易普利姆玛(Ipilimumab,商品名为Yervoy),即被证明可有效治疗晚期黑素瘤,并可靶向免疫检查点受体细胞毒性T淋巴细胞抗原4(CTLA4)。今年6月,美国临床肿瘤学会(ASCO)会议发布的最新研究结果表明:多种药物都具有阻止免疫检查点受体细胞程序性死亡蛋白1(PD1)和其配体PDL1之间的相互作用。
PD1具有与CTLA4相似的结构,但是二者的生物学功能及特异性不同。CTLA4在激活初期调控T细胞功能,而PD1则抑制活化T细胞的免疫应答。与CTLA4配体不同的是,PDL1与PDL2主要表达于肿瘤微环境中。在肿瘤微环境中,PDL1与PDL2长时间地暴露于抗原并介导T细胞抑制作用。研究人员一般认为,肿瘤细胞诱导此类抑制性受体以应对免疫攻击,这一机制被定义为适应性耐药。目前,有3种PD1类单克隆抗体的临床试验取得了一定的成果,其中包括进入Ⅲ期临床的nivolumab,进入Ⅱ期临床的lambrolizumab,进入Ⅰ期临床的MPDL3280A。其他3种靶向于PD1或PDL1的制剂(其中包括融合蛋白),也正在进行临床试验,它们是:进入Ⅱ期临床的Pidilizumab,进入Ⅰ期临床的AMP-224,进入Ⅰ期临床的MEDI-4736。
近年来,以“PD1/PD-L1”为代表的免疫检查点抑制剂(PD1/PD-L1抗体)在癌症治疗领域大放异彩,临床效果令人鼓舞,为患者的带来了更多希望。目前PD1/PD-L1免疫治疗还是一种较新的疗法,在其用法、疗效、副作用等方面,几乎对于每个已经、正在或有意向使用PD1/PD...
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