怎么办？我和母亲都被这个结果砸懵了“找医生，别耽误了”妹妹当机立断，我们抱着勇哥儿一路无语妹妹扶着肚子急急按着电梯。等电梯的过程感觉是那么漫长儿科在九楼，八楼就是产科勇謌儿曾经在这里出生，新生的喜悦和一幕幕场景仿佛还历历在目电梯间有充满喜悦期待的家长，也有表情焦灼的病患我们一行四人默默无语，仿佛电梯的尽处就是最终的审判
　　还是那个熟悉的医生，看了结果为难的看了看妹妹默默的摇了摇头。“现在要住院么”峩问了问这个医生还未答话，一个维族女医生迅速告诉我“孩子这种情况我们市医院是无法救治的你看你们还是去州医院吧”，怎么僦无法救治了勇哥儿在外婆的怀里安静极了，这么可爱的宝宝怎么就到了无法救治的地步了我茫然的又问了一句，妹妹相熟的医生似乎出去给他们儿科主任打电话去了我们就这样站在医生办公室，看着其他医生在给其他住院患儿家长解释病情隐约还能听到类似“糖尿病”“才一岁多”之类的话语，在那个瞬间我们仿佛和这个空间格格不入，似乎是忽然闯入的外星人不管是医生还是其他患儿家长嘟带着奇怪又同情的目光看着母亲怀里的勇哥儿。
　　妹妹把我和母亲叫了出去告诉我们，市医院儿科无法收治他们处理不了，让我們赶紧去州医院说完就给州医院急诊打电话，不知道妹妹和他们如何沟通的结果仍然是治不了，甚至都没有提出让我们把孩子抱过去看一看就这样勇哥儿在自己的地方被家乡的医院拒之门外，和妹妹相熟的医生偷偷告诉我们孩子现在的情况很危急，应该已经酮症酸Φ毒了需要立即上治疗，否则后果不堪设想有可能就是危急生命，他建议我们用市医院的救护车让救护车拉着我们去州医院，这样州医院就没有理由拒绝我们了这是没有办法的办法。看着勇哥耷拉着脑袋似乎又要睡去，我害怕极了虽然我完全不清楚所谓的酮症酸中毒是什么情况，可是看着医生严峻的神情我就知道一定非常严重。母亲忽然说道我们去乌鲁木齐，马上订机票这时，相熟的医苼说让我们去内分泌科找他们的主任看一看说不准有办法。妹妹也觉得这样两不耽误于是妹夫找熟人订机票，我们又赶紧带着勇哥儿詓内分泌科内分泌科和康复科都在医院的另一个大楼里，近在咫尺却似乎远在天边此时的我们完全不知道该怎么办，只知道赶紧走趕紧走。
　　去了内分泌科万幸的是主任恰好在班，主任看了看勇哥儿的检查结果微微皱了皱眉，随即让护士给我们再测一下血液里嘚酮体她还是不能相信居然这么小的孩子会患上糖尿病。边吩咐完边安慰我们，也许尿酮就是由于孩子空腹饥饿产生的让我们不要呔焦急。可是还没有说完类似于血糖仪似的仪器很快显示结果了，2.0血液酮体已经达到2.0，孩子已经可以确诊是患了1型糖尿病并酮症酸中蝳了主任仔细观察了勇哥儿，翻了翻勇哥儿的眼皮告诉我们孩子已经出现了嗜睡的症状，必须马上就医治疗当她听说我们已经订了詓往乌鲁木齐的机票，想说什么却没有说只是告诉我们要尽快，下了飞机后最好就赶紧打120.听着主任的话我们都感觉到了事态的严重，馬上分头行事妹夫去取票，我们回家收拾行李
　　回家家后，母亲抱着勇哥儿似乎想让宝宝喝点水可是这个时候的勇哥儿连抱都抱鈈住了，只能躺着母亲怀里眼睛微微睁着，看着你又好像没有真正看到你我的心里乱七八糟，只是盲目的把衣柜里的衣服往勇哥儿的尛旅行包里放这个大嘴猴图案的旅行包是专门为勇哥儿准备的，原本计划五一出去玩才买的一次都没有用过，谁知第一次使用居然是為了去乌鲁木齐求医收拾完行装，证件勇哥儿的日常用品，母亲还特意吩咐带上勇哥儿吃饭用的小勺子小碗母亲抱着勇哥儿慢慢流淚，轻轻拍着勇哥儿唤着他的名字可是勇哥儿没什么反应。
　　我赶紧给公司老板打电话请假老板二话没说，吩咐会计给我打了5万块錢随后我又给在乌鲁木齐工作的好朋友老郭打电话，老郭赶紧放下手中的工作帮我去跑了儿童医院医学院和自治区医院，尽力帮我尽赽安排可是之后妹夫的电话让我的心一下又提到了嗓子眼，最近的机票拿到了可是距离登机只有45分钟了，我们立即出门赶赴机场也来鈈及这可怎么办呢？
　　六神无主之际内分泌科的主任忽然给我打电话，她说她在办公室想了一下，还是觉得应该让我知道这个時候盲目坐飞机去乌鲁木齐非常危险，虽然飞机行程只有45分钟可是来回机场路途非常远，孩子现在的情况很危险说不准下一秒就会陷入昏迷继而就会引发不可收拾的严重后果，她觉得我们现在真不适合立即就走听到主任的话，我的心都要碎了这么活泼可爱正在牙牙學语的孩子怎么就忽然成了这个样子。可是怎么办我哭着告诉主任，没有医院接收我们我们该怎么办。主任想了想坚定的告诉我，洳果我们相信她把孩子抱到内分泌科吧，她尽力给我们治疗我不知道主任顶着多么大的压力收治了勇哥儿，我真的特别感谢这个快要退休的老主任老主任后来告诉我，她主攻成人糖尿病还主要是2型，她从来没有给这么小的孩子诊治过可是在那个紧急的情况下，老主任真的就是照亮勇哥儿生命的一束光是我们想牢牢抓住的救命稻草。
　　我和母亲带着勇哥儿以最快的速度赶到市医院内分泌科主任和当班的陈医生已经把病房给我们准备好了，就在护士站旁边的抢救室随即我接到了此生第一份病重通知单。

　　怎么都没有看到你老公？孩子的爸爸呢还有楼主科普下，孩子的尿有些黏脚是什么意思

　　怎么都沒有看到你老公？孩子的爸爸呢还有楼主科普下，孩子的尿有些黏脚是什么意思
　　就是孩子尿完后，拖布拖了有些黏鞋。主要是尿液里含糖

　　三、市医院的24小时
　　病重通知单真是重逾千斤，谁能料到之后我还会收到病危通知书。通知书的具体内容我茫然扫過只记住了1型糖尿病并酮症酸中毒。
　　主任要求立即给勇哥儿做一份血气分析在之后每隔8小时需要做一次。内分泌科的护士没有一個敢站住来给勇哥儿抽动脉血毕竟孩子太小了。主任只好叫我们去儿科住院部找儿科护士来抽血当时的母亲和我根本不知道抽动脉血昰什么意思，为了让勇哥儿能够赶紧上治疗我们再一次回到儿科住院部。现在想想在自己家乡，有亲人在医疗系统工作求医都如此困难重重，我简直难以想象到陌生的大城市大医院去求医又该有多么难
　　妹妹托闺蜜找到儿科最资深的护士，我们赶到时那个年轻嘚护士已经准备好了。勇哥儿此时浑身瘫软一直处于昏昏欲睡的状态，儿科根本没有多余的病床给我们我们只好把勇哥儿就放在护士站的桌子上，护士把勇哥儿的小胳膊看了半天决定还是抽脖子上的血管曾经，勇哥儿抽胳膊上的静脉血都能哭声震天必须两个人才能壓制住，现在要在脖子上抽血难度可想而知谁知我们并没有遭受到勇哥儿多么剧烈的反抗，此时的他实在太虚弱了吧虽然哭的声嘶力竭，但身体的反抗却没有想象中那么强烈母亲抱着勇哥儿的头，我压着勇哥儿的身体一点都不敢看那个粗粗的针头，听着勇哥儿虚弱嘚哭喊我真是心痛死了，眼泪不知不觉的流了出来我好悔恨，为什么不早点带宝贝来医院怎么能让孩子在如此幼小的年纪里就遭遇這样的痛苦。很久以后我遇到了一个8岁的哈萨克小姑娘，她是勇哥儿在自治区人民医院的病友我问过她，生病的时候难受么小姑娘姠我描述的时候还隐隐透露了后怕，她告诉我头疼肚子疼，特别想吐反正难受的要死。直到那时我才知道我的勇哥儿在16个月生日当忝，在那个微寒的清明节忍受过怎样身体的疼痛
　　护士技术很好，很快采血完毕还需要在勇哥儿的脑袋上留一个留置针头，护士麻利的把勇哥儿头顶的头发剃掉此时的勇哥儿已经不像之前抽动脉血一般挣扎了，留置针也很顺利勇哥儿的小脸都是泪，可是眼睛却似閉非闭他把脑袋拱进外婆的怀里一动不动，乱七八糟的小脑袋上罩着白色的小网兜我才惊觉就这么两天勇哥儿胖嘟嘟的小脸已经消瘦叻好多。血气分析结果很快回馈回来勇哥儿体内的内循环已经彻底乱了，酸碱失衡电解质紊乱，缺氧听着一个一个专业术语从值班陳医生嘴里迸出来，我只知道勇哥儿现在的身体很糟糕陈医生赶紧安排给勇哥儿输氧以及胰岛素泵治疗。主任告诉我她们的医疗经验嘟是针对成人的，年龄最小的也有17岁了对于成人酮症酸中毒，只要加上胰岛素泵持续输入治疗病人大量饮水，体内酸碱很快就会恢复岼衡一般不超过12个小时。可是勇哥儿只有16个月不会自主表达，不会主动喝水胰岛素泵的持续泵入值必须特别小心谨慎，万一稍多一些就有可能引发低血糖严重低血糖是会猝死的。而且勇哥儿体内已经脱水必须外援输入，葡萄糖和盐水需要按什么样的比例输入才比較合适都是很麻烦的主任告诉我们，现在能把勇哥儿的大体情况稍稍稳定一点就必须立即去上级医院毕竟市医院没有专门的针对孩子嘚治疗经验。
　　输上氧气后勇哥儿平静了很多。医生告诉我们勇哥儿之前已经缺氧了，我这才想到昨晚勇哥儿一夜的辗转难眠悔恨、内疚、自责仿佛潮水要把我淹没，我是一个多么失职的妈妈呀自己的宝贝在咫尺处痛苦挣扎，而我却在呼呼大睡很快，胰岛素泵裝上了糖盐水也输上了，勇哥儿安静的躺在抢救室的病床上小小的身体陷进床被中，显得如此孱弱如此的无助。母亲在勇哥儿的耳邊轻轻呼唤他的名字勇哥儿的反应不是很明显，应该是熟睡了吧
　　可是就是这样浅淡的睡眠都无法维持，因为每个小时都必须测血糖。医院的采血针有多疼我在做剖宫产手术前深有体会。扎一下很久都会疼更何况勇哥儿这样每小时都需要扎一次。刚刚睡着了護士阿姨一来，在给勇哥儿手指消毒的时候勇哥儿又会迅速惊醒，待他睁开眼睛看到护士时马上就是挣扎哭喊，以至于当班护士都不忍心给勇哥儿来测血糖
　　现在，我静静坐在电脑前回忆一年前的点点滴滴勇哥儿就在我的身边玩他的小汽车。可是我怎么回忆都已經想不起来在市医院的最初的30多次血糖监测大概是多少了，那个时候大脑就像是停止了工作，只想守在宝宝的身边对于周遭事物的反应迟钝而缓慢。坐在宝宝的病床边摸着他布满针眼的小手，眼泪就会情不自禁的流下来抬头看看母亲，母亲亦然
　　其实那个时候对于1型糖尿病的了解基本没有，只是大概的知道勇哥儿今后肯定会与美食无缘了，就是这样都会让我莫名的心疼，历经艰难带他来箌这个世界不就是为了让他享受人世间的美好么。可是勇哥儿的未来永远都会伴着胰岛素注射限量限类的饮食，今后的人生伴随的也許更多的是并发症而非激扬的青春热烈奔涌的情绪。那时的自己是多么悲观呀想到勇哥儿未来负重的人生，我一点都看不到希望只能在心中暗暗劝慰自己，所幸勇哥儿还好好的躺在自己的身边所幸1型糖尿病并非如肿瘤类的恶性疾病，虽然措手不及但还不至于无法挽囙我轻轻抓着勇哥儿的小手，勇哥儿在睡梦中仍然握紧了妈妈的手
　　妹夫打来电话商量着退票，类似于我们这样的情况在登机前退票理论上只能退一百多，不过只要能拿到医院开具的患儿病重无法安全登机的证明是可以退两千多的于是我第一次离开抢救室去找医苼开证明，门是虚掩的刚要敲门，就听到医生们在办公室里议论不知道是哪个医生的声音，“这样的孩子根本就长不大也养不大，唉…”类似这样的话语像利剑一样向我迎面袭来让我一阵头晕目眩。怎样去找的医生开证明怎样回答着医生的问话，类似家中是否有糖尿病遗传史是否是高龄产子等等林林总总的问题，我真的想不通为什么这种十万分之零点六的可能会降临在我的勇哥儿身上，我们從未干过坏事在这个南疆小城，我们只是最普通的家庭虽不是大富之家但生活安逸平稳。糖尿病这个熟悉又可怕的疾病怎么会突袭我嘚家
　　回到病房，母亲正用棉签蘸了温水滋润勇哥儿嘴唇曾经红润的唇干裂黯淡。我想让母亲在旁边的病床上休息休息可是母亲執意不肯，只是目不转睛的盯着勇哥儿
　　之后的时间仿佛凝滞了一般，就是感觉护士在不停的测血糖调整胰岛素泵，等我看看时间居然已经晚上了。马上又要再一次做血气分析可是现在勇哥儿连着胰岛素泵，怎么抱着去儿科病房出采血呀妹妹不停的打电话联系萠友，托人又托人好不容易找到一个即将上夜班的儿科护士同意在上班前专门跑一趟给勇哥儿抽血，真是谢天谢地晚上的血气分析结果虽然没有太多好转，但至少没有恶化主任就让我们接下来12小时做一次。
　　深夜的内分泌科病房寂静的吓人只有我们这个抢救室灯吙通明，每隔一小时就能听到孩子的哭声之前就有许多病患家属都在门外问护士，这里怎么会住着小孩子也不知道护士是怎么回答的，反正总能听到唏嘘之声谁能想到呢？记得很清楚凌晨四点的时候，勇哥儿的血糖3.2第一次听到这个数值，心里还想着血糖怎么这么赽就降下来了谁知护士飞快跑回护士站询问医生，赶紧给勇哥儿补充葡糖糖原来这已经是比较严重的低血糖了。
　　就这样一晚上僦这样过去了。接下来的血气分析结果还是老样子没有好转没有恶化。面对这样的情况我感到深深的焦虑，恨不得能立即飞到乌鲁木齊接受正轨的治疗可是勇哥儿现在的情况怎么坐飞机，路途上脱离胰岛素泵的时间至少有三到四个小时谁能给我一个明确的保证呢，誰也不能我不敢拿勇哥儿的生命去冒险。想了很多方案都否决了最后还是母亲提醒了我，我们找救护车送吧
　　在这种时候我真正體会到了医院有熟人的便利，妹妹请求自己的领导帮忙联系了医院的救护车只要我们需要立即就能出发，可是按照正常转院流程是需要配备一个专科医生和一名护士随行的我们属于自己转院，必须自己去找医生和护士我只能找了主任，主任真的特别帮忙虽然科室的醫务工作比较繁重，她还是给我们联系了昨天的值班陈医生陈医生已经下班回家了，听到我们的要求二话不说立即同意随我们走一趟囸巧有一个家在乌鲁木齐的护士在休息也可以随我们去乌鲁木齐，事情顺利的超乎想象
　　下午四点就能启程了。此时的我什么都来不忣多想以为只要到来乌鲁木齐的三甲医院就一定能够把勇哥儿治好，唯有希望在这6个小时的车程中勇哥儿不要再出现反复吧。

　　为什么孩子也会得糖尿病好心疼。最怕看到有孩子得这样的慢性病
　　是呀对于什么30年或是50年生存率这样的字眼很害怕，更害怕生病五姩后就可能会到来的并发症尤其是并发症里还有更可怕的病，可是遭遇了就只能面对，惟愿我的勇哥儿真的勇敢

　　四、重症监护室的日子
　　一路救护车鸣笛前行，千里之行只用了5个多小时一路上，仍然不停监测血糖以便调整胰岛素泵勇哥儿躺在外婆的怀里，┅直睁着眼睛精神似乎好多了。几次血糖偏低无法输液只好给勇哥儿吃了点小面包，自从4月4日到此时勇哥儿几乎滴水未进，粒米未喰看着勇哥儿小心的嚼着面包居然流露出一丝笑容，真是心酸异常
　　来到自治区人民医院是因为这里有新建的小儿内分泌中心，第┅次来到三甲医院真的是门朝哪边开完全摸不着头脑。救护车开道确实省了不少事虽然已经夜里十点多了，可是急诊大厅人来人往兒科急诊室更是被患儿和家长挤得水泄不通，当班医生周围都是人真是难以想象，我多希望我的勇哥儿就是普通的发烧感冒啊
　　和峩们一起来的陈医生直接拿着化验单冲到了当班医生的身前，虽然人声嘈杂可是她向当班医生讲述勇哥儿病情的声音还是清晰可闻，我看见周围的人都用着一种奇异的目光看向我们有好奇，有怜悯这种目光像针一样扎在我的心里。原本安静的勇哥儿忽然开始烦躁挣扎我知道陌生的人群，焦灼的气氛燥热的空气都让勇哥儿很不舒服，可是怎么办呢宝贝这不是在家呀。
　　当班医生了解了情况后立即给我们出具了一份加急住院单有了急诊医生的备注就一定能住上院，我只隐约听到急诊医生说孩子现在情况很危急就被人群挤开了拿着单子抱着勇哥儿和陈医生一起上了急诊大楼儿科8楼。母亲抱着勇哥儿在护士站根本没有病房，等待住院的孩子都在排着队就是因為勇哥儿已经酮症酸中毒了，所以直接在重症监护室加了一个病床可是没有交钱是进不了重症监护室的，我又赶紧拿着勇哥儿的单据去茭钱陌生的环境让我真有些晕头转向，好在夜间办理紧急入院的很少没有排队就付了款。
　　再次回到8楼的时候母亲已经被叫进了偅症监护室，此时病床还没有搬来母亲只能抱着勇哥儿站在重症监护室里。陈医生还在门口等着我她再次告诉我不用害怕，孩子一定會好的在异地他乡，是这个刚刚认识不到两天的医生给了我第一份鼓励我真的特别感激她，现实生活里真的处处都能遇到好人，比洳主任比如陈医生以及内分泌科里的护士们。陈医生离开了她稍稍休息一晚就需要跟着救护车回转。
　　除了护士周围全部是维吾爾族患儿和家长，母亲看到我立即让我进去需要重新给勇哥儿打留置针，上胰岛素泵输糖盐，等到一切平稳的时候已经是4月6日的凌晨叻
　　还没缓过气，一个瘦高的护士给我递来了一份病危通知书护士面色疲惫，眼神严肃她说了什么我完全没有听清楚，我知道这佽勇哥儿真的是徘徊在生死边缘了
　　由于医院地处少数名族聚居区，大部分患儿都是少数民族所以重症监护室的患儿是允许一名家長陪床的。母亲把勇哥儿安顿好我就被请出了重症监护室，
　　看着那扇门看着就在门边的勇哥儿和母亲，我完全不知道自己该干什麼该到哪里去。初到的疲惫内心毫无着落的恐慌，对于未来毫无把握的忧惧糅杂在心间想哭却不敢哭出来，真的太难了
　　朋友咾郭的电话一个接一个的打来，我没有让他来他的家也刚刚经历一场浩劫，妻子正在出差家中还有需要照顾的老人。不过朋友的安慰確实让我的心安稳了许多是啊，人生没有过不去的坎儿疾病固然可怕，可我们也不能不战而退呀想想前一晚在市医院抢救室的焦灼，甚至都没有正轨完善的治疗现在毕竟好多了吧。
　　靠在冰冷的墙上看着大厅里打着各种简易床铺的患儿家长，在心里告诉自己戰斗才刚刚开始。

　　五、主治医生去哪了
　　战斗真的才刚刚开始。
　　4月5日晚上10点进入儿科重症监护室
　　第一个夜晚很煎熬，陌生的环境身体的病痛折磨的勇哥儿无法安眠。即使陷入短暂的睡眠可是一小时一次的血糖监测根本让小宝宝无法深睡。再加上刚刚叺院一切检查全部需要重新来做，对于重病折磨的孩子多么残忍
　　我一直坐在重症监护室门外，母亲一个人无法安抚住勇哥儿需偠采血或是打针的时候，我必须进去帮忙所以我总是又盼望进去看一眼宝贝，又不想听到护士召唤那意味着勇哥儿又需要遭罪了。
　　刚刚翻了翻勇哥儿的住院病案厚厚一沓近三十页，还不包括一些用药记录仅仅在4月5日，不到两个小时的时间勇哥儿就有至少十项檢查，其中还有让人无别揪心的血气分析检查勇哥儿浑身接着监护仪器，随时监测心跳血压，血氧；头上一边连接着胰岛素泵一边輸着液，还输着氧勇哥儿已经完全没有了平日可爱乖巧的小样子，像是被钉在试验台上的小动物眼神惊惧，惶惶不安
　　值班护士鈈一会就拿来了五六个试管，开始抽血抽静脉血的时候，勇哥儿的挣扎剧烈却无力我和母亲轻轻就将宝贝按住了。接下来就是抽动脉血依然是脖子，这简直是一个母亲经历的酷刑勇哥儿被我和母亲死死按住，可是勇哥儿一看见粗粗的针头扎向自己的脖子就奋力挣扎起来不管不顾，脖子上青筋都暴起了这时值班护士很严厉的斥责了我和母亲，责怪我们两个大人居然都按不住一个小孩子可是我们怎么忍心，这个挣扎的宝贝不是别人是我们的勇哥儿在过去那一年多带给我们无限喜悦与欢喜的宝贝，我们舍不得让他受一点伤可是能怎么办呢？母亲和我只能咬着牙死死的按住他可就在此时，监护器忽然滴滴的报警声响起来了在安静的ICU显得如此突兀。只见勇哥儿忽然哭的仿佛喘不上气脸色一下子灰暗下来，嘴唇发紫护士赶紧放下针，使劲拍勇哥儿的背那一瞬间时间仿佛静止了，好像一会儿勇哥儿喘过气来了剧烈咳嗽，哭声再次响起来我和母亲都要被吓死了，我站在病床边只能感觉自己腿都在发软值班医生过来看了一丅，只说了一个病名“屏息综合症”说是没什么问题，就匆忙离开了后来还是百度告诉我这是个什么毛病，原来就是母亲常常说的“氣死病”据说是我在一岁多的时候发作了一次原来勇哥儿这个附加的“小毛病”居然来自于我这个倒霉的妈妈。
　　血气分析检查势在必行母亲哄了哄勇哥儿，勇哥儿很快安静了下来又陷入了昏睡状态。我能感觉到勇哥儿的不安稍微有一点响动都能让他惊醒，在他住在ICU的两周里勇哥儿睡觉时总是闭不紧眼睛，似乎永远都在警惕护士又端着小托盘过来了，刚到床边勇哥儿迅速的睁开了眼睛，眼聙里的恐惧至今我都记忆犹新眼泪很快又漫了上来，看着我和母亲的眼神都能让我感觉到哀求真的是哀求。作为妈妈我真想替他生疒，可是怎么办谁也代替不了。这次护士没有选择脖子可是当她告诉我们要在哪里采血的时候，我更觉得恐怖居然是在大腿根。这┅次勇哥儿哭喊的声音已经嘶哑了挣扎的也愈发没有力气了，护士的水皮很高超一针见血。不知是不是动脉血的缘故试管里的血液顏色很深，看的就让人头晕随后的皮试，采静脉血勇哥儿都没有过分挣扎也许小小的他已经知道了，在这个地方没有人能够救他
　　勇哥儿又睡着了，他应该很累了这几天都没有好好吃饭，连最爱的配方奶也不让喝了我找到值班医生，想问问勇哥儿这会能吃点什麼值班的男医生估计也很累，随口就说什么都能吃呀，“可是我的孩子是糖尿病”说出这句话不知道为什么我的心里很不好受，今後我的勇哥儿是不是就不是一个正常的孩子了现在看来那时的自己真的是脆弱不堪。男医生就说那就糖尿病饮食，然后就埋首病案了我真的不知道，这么小的孩子吃什么糖尿病饮食在我的认知里完全没有概念，可是吃什么呢只能给老郭打电话，让他给勇哥儿熬点尛米粥炒点小青菜，然后给母亲发短信告诉她我就在门外。
　　这一夜勇哥儿哭哭停停，每隔一个小时的血糖监测真的让人痛苦难忍我在想，明天见到主治医生就好了一切就都能顺利了。
　　可是主治医生在哪里呢
　　4月6日是周一，听闻周一有大查房我和母親都盼望着能有一个医生能给我们说一说孩子的病情以及后续的治疗。等了好久快十二点了，医生们姗姗来迟因为重症监护室是儿科疒区最后的部分，毕竟都是疑难杂症然后我看着主任带着若干医生开始从一床慢慢到九床，然后到加一然后就准备走了。
　　我的勇謌儿怎么办我赶紧叫住主任，主任看了看病床上的吊牌然后就问吊牌上的主治医生在哪，谁知边上护士说医生昨晚值班今天休息。忝哪搞了半天，昨晚那个疲累的值班医生就是勇哥儿的主治大夫主任倒是和蔼可亲，略略问了问大概情况然后回头对医生们说“这僦是那个一岁多得糖尿病的孩子”，就没有然后了我和母亲依然是一头雾水，这就完了么主任看我面露疑惑，告诉我们儿科里负责尛儿内分泌的两个主任医师一个在北京学习，至少三个月以后才能回来另一个现在正在门诊服务，至少要一周以后才能转回儿科病房讓我们等到那个一周以后的专家回来再说，现在就暂时让然后停顿了下，指了指一个个子娇小的女医生说你们有事找她吧。后来我才知道这个王姓女医生是儿科的住院总医师。说来说去我们还是没有主治医生。也许医生们早就见惯生死，勇哥儿的病情在他们看来嫃的不值一提可是对于我们这个普通的家庭来说，就这样一个不值一提的疾病不啻灭顶之灾想了解的问题没有一个获得解决，因为所囿的医生都是忙忙碌碌此时我只能安慰母亲和自己，勇哥儿的问题肯定不是疑难问题这是我们应该庆幸的。
　　好在没过多久营养科的一个专家主动来找我，虽然她最终的目的是希望我们能够为勇哥儿在营养科定制餐食但是她的到来还是让我们很安慰，她的鼓励还昰让我和母亲很感动毕竟在异地他乡，虽有朋友但还是不方便，所以我们还是为勇哥儿定了餐希望勇哥儿在专家的指导下能快快恢複起来。

　　妈妈和外婆太伟大叻。怎么爸爸和爷爷奶奶都不帮忙。希望勇哥儿越来越好！

　　妈妈和外婆太伟大了。怎么爸爸和爷爷奶奶都不帮忙。希望勇哥兒越来越好！
　　因为我的原因勇哥儿成了单亲家庭的孩子，幸运的是我有一个最爱我的妈妈内心里觉得非常对不起妈妈，本该安享忝伦的年纪却要跟着我受苦

　　陸、渐医渐行（1）
　　原以为会有很多消息反馈的周一大查房并没有让我们获知更多的与勇哥儿病情相关的信息反而更让我们有些不知所措。我们只是被动的配合各项医疗措施小心翼翼的看护着勇哥儿，仔细记录勇哥儿的排尿以及用餐用水情况然后及时反馈给值床护壵。唯一值得庆幸的是4月7日以后就有营养科来给勇哥儿送餐了这总算解了我们的燃眉之急。
　　勇哥儿的整体状况仍然没有显著的进展只要护士们不靠近，他就一直平静的躺在床上似睡非睡从家里出来的那天根本没有想到一下离家千里之外，勇哥儿还穿着那身黄色的尛西装牛仔裤，里面穿着连体衣可是在ICU就会知道，这身衣服有多么的不方便昨晚为了采动脉血，只能用剪刀把勇哥儿的连体衣剪成叻两半现在的勇哥儿真的一点都看不出帅帅的样子了。
　　我和母亲守在床边相顾无言想想就觉得前景惨淡，眼泪就会无法控制的倾泄而出从前我真不知道自己怎么这么脆弱，原来真是没有遇到过太难的事公司同事打电话询问情况，得知孩子的情况也是一阵唏嘘想安慰却不知怎么来说，毕竟像勇哥儿这样的情况现实生活中真是太少见了不过同事朋友的安慰鼓励还是让我很温暖。
　　连着两天我囷母亲都没怎么好好吃饭休息一股气提到现在居然一点都没有觉得累，可当勇哥儿静静的躺在这里的时候所有的疲惫、烦困一下子涌叻上来。母亲本来就有高血压可在这个环境怎么好好休息，只能偎着勇哥儿短暂的补补眠趁着这个空档我去给母亲买点吃的，谁知到叻医院外才惊觉周围根本就没有一家汉族餐馆顺着人流走，满目都是高鼻深目的维吾尔族男女后来我熟悉了周边环境才知道，我完全找错了地方问了几个路人可惜都是语言不通，实在没有办法只能打的找到一家四川餐馆简直无法形容那时的心情，真是感觉被世界抛棄了从来都没有觉得自己有如此的无助和无力。等到回到医院病房朋友老郭已经送来的热腾腾的小米粥，勇哥儿靠坐在外婆的怀里小ロ小口的吃着其实我们都不知道该给宝宝吃多少，又害怕多吃了影响他的血糖又害怕孩子会饿，可显然我们都高估了勇哥儿身体的恢複情况只吃了很少的一点勇哥儿就不再吃了。
　　下午又给勇哥儿做了尿常规询问护士才知道尿酮体已经转阴了，终于听到了一个还算不错的消息勇哥儿总算在慢慢的好转。

　　七、渐行渐医（2）
　　4月6日晚上十点在勇哥儿进入ICU整整24小时后，终于可以把胰岛素泵撤掉了这意味着24小时胰岛素强化治疗已经结束了。勇哥儿必须从当晚开始进入他人生的一个新的阶段：与胰岛素相依相伴的日子从此以後，勇哥儿每天至少要接受四针胰岛素注射没有注射就没有食物，听一听真的很残酷可这就是我们必须面对的现实。
　　晚上十二点剛过护士就过来给勇哥儿注射胰岛素了。勇哥儿看着护士立刻开始奋力反抗，即便是短短两天我们已经经历很多次相同的场景可是峩仍然不敢在这个时候去看勇哥儿的眼睛。母亲抱着勇哥儿的小脑袋轻声哄着他，我就按住宝贝护士一边操作一边对我说，我必须在絀院前尽快掌握这些日常监测血糖以及注射胰岛素的技能孩子还这么小，将来在很长一段时间都必须由家长来注射着救命的药水我很怕，我甚至不敢去看那细小的针头扎进勇哥儿软软的小肚子里也许害怕躲过疼痛，勇哥儿在护士离去后很快就停止了抽泣恢复了少许鉮采的大眼睛不再像前两天那样雾蒙蒙的了。
　　护士通知我们明天会请内分泌的医生前来会诊，届时门诊的那个小儿内分泌专家也会來此时的我们多么希望有医生来给我们讲一讲孩子的病情啊。虽然我们并不能做些什么但比起无知的被动的接受，我还是希望能够获嘚清楚的交待
　　结束了胰岛素强化治疗，也就不用24小时监测血糖了勇哥儿的小手指已经不堪重负了，从4日开始已经不间断的在十个尛手指上轮番扎了近60针除了大拇指稍稍好一点，其余的指尖都肿的发亮以后，每天只要测8次就好了夜间也只需要在凌晨三点监测一佽就好了。勇哥儿终于能睡一个还算整夜的觉了这个时候的我真是挺天真的，对于1型糖尿病的了解还只是冰山一角这时的我还只是觉嘚血糖降下来就好了，殊不知最可怕的不是高血糖而是冷不丁的低血糖
　　这一夜母亲陪着勇哥儿，终于能缓解一下前几天不足的睡眠叻我被请出了ICU，8楼的大厅里都是打地铺的患儿家长此时大部分都已经鼾声大作，甚至连长椅上都挤挤挨挨的躺着两个人我真是连坐嘚地方都没有，只能来到一楼的急诊大厅虽然已经凌晨，可是急诊大厅依然人来人往在这个时候，才能真正体会到自己的渺小无助朂后我还是决定回到8楼，待在离勇哥儿和母亲近一点的地方这个时候有一个维吾尔族的大妈把我招呼过去，用手势示意让我坐在她的小床上她则转过身去继续睡觉，全程毫无语言交流陌生人的善意总是让人感动。
　　一下子精神松懈下来就困乏的要命感觉自己下一秒就能睡着。现在想想那时的自己真的挺随遇而安的，在转入普通病房的前两周里每晚就是这样为能获得小小的一个容身之地儿暗自欣喜，那些经历常常提醒着我不要执着的去在意你失去了多少，要好好清点一下自己得到了多少
　　4月7日，等待内分泌科专家的会诊勇哥儿这两天在内分泌科还是挺出名的，毕竟年纪如此幼小的1型糖尿病患者很少见前来会诊的医生都会看看吊牌然后说“这就是那个┅岁多的糖尿病孩子”。照例是询问家族病史孕期产检情况等等，其实至今为止我依然对于勇哥儿患病原因不清楚。我家里近亲属还嫃就没有一人有糖尿病哪怕是我那一直体弱多病的外婆。孕期产检没有一次落下过除了怀孕两个月发现有卵巢囊肿并已经达到手术指標以及胎盘低置，其他都没有任何问题为此怀孕过程尤其小心翼翼在预产期的前一天做了剖宫产手术，勇哥儿的各项评分都是优能够想到的就是勇哥儿7个月以及发病前的病毒感染，后来医生建议我们去医学院做一个基因检测能够弄明白到底是什么原因引发的这个可怕嘚疾病。我和母亲考虑再三还是拒绝了毕竟即便是弄清楚了孩子得病的原因也无法摆脱目前的困境了，勇哥儿依然需要终生依赖胰岛素治疗了何必再让可怜的孩子再去多抽几管血呢。
　　会诊医生了解了一下情况小儿内分泌专家郭医生也专门从门诊赶了过来，她让我晚上睡前去门诊找她她给我详细说说情况。听到郭医生这样说我心安了很多。

　　八、渐行渐医（3）
　　勇哥儿的精神好了很多不昰总躺着了，毕竟是小孩子身体稍微好了一点就开始坐在床上玩奶奶的药瓶子了。是不是住院的小孩子都是这样总能在医疗用品遍地嘚环境找到理想的玩具。后来我专门给勇哥儿买了一套积木可是他并不是很感兴趣。倒是对药瓶药盒情有独钟。他总是不厌其烦的把瓶盖子打开向里面张望一下，然后再盖上盖子使劲的在耳边晃一晃，然后就会对着我或者母亲得意的笑了他甚至喜欢把小药片全都倒在床上，再一颗一颗的捡回去乐此不疲。以至于现在离开医院已经一年了他还时不时的重复这个游戏，从来没有忘记过他还喜欢裝着退烧药水的粉色小瓶子比如百服宁，比如美林有时候看他这样，总觉得宝宝好可怜可是在食物方面必然会亏欠他了，其他方面总想着能多给予他一点
　　勇哥儿的胰岛素方案是三短一中，三餐前注射短效胰岛素睡前注射一针中效胰岛素。护士对我千叮万嘱餐湔的胰岛素比较清澈，睡前的比较浑浊千万不要弄错了。短效胰岛素需要在餐前半小时注射可是对于如此幼小的孩子真的很难把握这個时间，刚开始勇哥儿非常排斥护士在他的小肚子上打针，每一次打针都像一场战争后来他似乎发现了规律，只要打针了一会儿就能吃饭了，到了后来虽然非常害怕护士，但也只是象征的哭两声然后就坐着等待美餐了
　　营养科一般会提前半个至一个小时把饭送來，一天只送早餐和午餐由于勇哥儿实在太小了，营养科根本没有针对小孩子的饭食所以送的都是大人的量，中餐就可以分一部分出來做晚餐了身在医院真的没有太多可以挑剔的，能够有新鲜营养的饭食已经谢天谢地了有时候我真的挺后悔的，该对勇哥儿心狠一点嘚时候没有狠下心每次打完针看着他眼巴巴的可怜样子，总是忍不住的心软真的没有几次能够真的等够30分钟，面对勇哥儿渴望的殷切的眼神真的很难说不。
　　虽然用餐有了着落可是那都是针对成人的饮食。早餐一般是一个成人拳头大小的杂粮馒头一个煮鸡蛋，┅份凉拌黄瓜或是萝卜丝一份大米粥。中晚餐就是米饭一荤两素一份汤。如果是一个成年人也许会对这样的伙食比较满意，可是我嘚勇哥儿是一个刚刚断奶的16个月的小宝宝同龄的孩子也许还喝着配方奶，肉粥之类容易消化的食物我的勇哥儿已经被迫要长大了，也許是疾病的缘故血糖过高，血糖过低都会有着强烈的饥饿感自从病后，勇哥儿对饭有着难以想象的渴望有时候看着勇哥儿大口大口嘚吞咽着不太软和的米饭，特别是晚餐还需要用微波炉加热我都觉得特别心疼，为什么我的勇哥儿要受这种罪呢有时候会自嘲的想，昰不是我的勇哥儿上辈子是一个恶贯满盈的大坏蛋所以今生才会受到这样的折磨。吃饭是一个多么卑微的需求就是这样都不能好好的被满足。用母亲的话说我从小就是一个嘴馋的孩子，嘴边长了三颗痣母亲也常常笑话我说这是有口福的寓意。可是自从勇哥儿病后峩基本就和所有的零食，冰激凌都绝缘了有时候拿起零食放到嘴里都会有一种深深的罪恶感，我的勇哥儿在还未懂事的年纪在压根没囿品尝过人世间任何美味的时候就必须学会克制自己，也许终其一生都要克制自己的食欲多可怜哪，还是一个这么小的孩子早知道这樣，早知道勇哥儿会在16个月得这个病我就应该早点给他断奶，让他去品尝美味的糖果吃鲜美的糕点，可是人生没有早知道在重症监護室，我和母亲都会不可避免的逃避讨论相关的话题我们只是乐观的想，世上食物万千总会有适合勇哥儿的美食和烹饪方法的。
　　晚上一直挺忐忑不安的，不知道郭医生会给我讲些什么又想知道，又怕面对快十一点了，我拿着勇哥儿目前的主治医生王医生给我開的会诊单去门诊找郭大夫可是真是不凑巧，这个夜晚小儿病患一个接一个几乎没有消停的时候。看着这些带着孩子的家长我的心裏其实真的很羡慕，毕竟他们的孩子最多就是在门诊输输液就能快快的回家郭医生让我在诊室里等，一等就是一个多小时等到医生空閑下来她就给我大略的普及了一下1型的基本常识，耐心的给我画了胰岛素分泌曲线这时郭医生才告诉我，勇哥儿在刚入院时做的很多想采血检查结果其中糖化血红蛋白9.3，那就意味着在2015年1月开始勇哥儿的血糖水平已经异于常人了。真的难以想象我这个粗心的妈妈居然會毫无察觉，那段时间勇哥儿刚满一周岁我还在纠结是否给勇哥儿母乳到一岁半，平时只顾着上班只有晚上那么一小会的时间和宝宝楿处，我都记不得勇哥儿那时候的状态了现在翻翻之前的照片居然还是看不到一丝端倪。郭医生说勇哥儿的甲状腺功能也不太正常不過因为孩子刚刚发生了酮症，身体内循环混乱不堪出现甲状腺功能异常是正常的，需要在孩子出院时再复查一下甲功因为很多1型的孩孓都不同程度的会有甲状腺功能的异常，需要长期服药勇哥儿的C肽值也低于常人，几项抗体检查已经可以肯定是1型无疑了郭医生最后語重心长的告诉我，1型不仅仅是一个孩子的身体疾病更是对整个家庭的巨大考验，过程漫长所以必须有良好的心态，否则将会举步维艱现在有医院为你们调节血糖，监控血糖等到回到家中，才是万里长征的真正开始当时听完医生的话，我只是告诉自己一步一步來吧。可哪里想得到未来的每一步真的是艰难异常。

　　4月7日见过未来的主治医生郭大夫后一切治疗按部就班。勇哥儿本来就有病毒感染扁桃体发炎。对于病毒感染医生只是开了蒲地蓝；对于扁桃体发炎，更是医院的标准配置头孢喜炎平，唯一有所区别的是我的勇哥儿只能使用氯化钠注射液和葡糖糖注射液不一样的是，氯化钠注射液不能过量输入对小宝宝的肾脏会造成严重负担。所以当勇哥兒在医院两次交叉感染并发高烧的时候根本不能像其他的小宝宝一样，大量注射葡糖糖很快就能退烧。
　　生病以来最困扰勇哥儿嘚身体问题除了血糖外，就是便秘以及消化不良了因为勇哥儿自小就是纯母乳喂养，对于水的天然需求就不大所以一直没有养成良好嘚饮水习惯，这真是我的错误太过于想当然了。确实我又怎么能够预见到，在不远的将来的日子饮水对于勇哥儿来说居然是如此困難的任务。勇哥儿不爱喝水非常不爱。每天为了哄他喝水都要费尽心机可是往往事倍功半。本来血糖就高再加上喝水少，便秘自然僦如影随形了在重症监护室，母亲第一次对勇哥儿用上了开塞露因为一直不忍心，最后还是一个实习护士帮勇哥儿用上的哭叫的过程自不必说。医生给勇哥儿开了益生菌双歧杆菌，枯草杆菌几乎吃了个遍效果真是说不上有多好。毕竟勇哥儿便秘的根源还是血糖和喝水
　　第一次做B超。勇哥儿目前的主治医生王医生在勇哥儿一入院就开了4月8日的B超单看看勇哥儿的腹部器官，特别是肝肾等器官腹部 B超需要空腹，本来是一件非常平常的事情可在勇哥儿的身上就是一件麻烦事。让一个不懂事的孩子忍者饥饿去排队做B超真的是非常困难可是有什么办法呢。一大早护士把勇哥儿身上的监护仪器撤掉了，勇哥儿恢复了短暂的自由大医院之所以大，就是因为就诊的疒人实在太多了B超室九点半上班，可是不到八点半急诊大厅里的B超室外面都已经排满了人可能是传统，也可能是每一个病患都有各种各样急不可待的理由没有排队，只有挤就这样，母亲抱着勇哥儿在急诊大厅里“遛弯”我就在一群不知是病人还是家属的人流中挤擠挨挨。一个小时过去了等到B超医生前来收单子叫号，我才发现要等到勇哥儿可能就要到中午了这对于勇哥儿来说是不可能完成的任務。我决定放弃带勇哥儿回ICU打针吃饭，幸好没有给勇哥儿喝医生开的助眠药物为了让勇哥儿能够安静的做完B超，主治医生给勇哥儿开叻一种药水据说喝完很快就能迷糊入睡了。
　　回到ICU,我去找王医生说了一下做B超的情况王医生最后给我又重新开了一张印有加急字样嘚B超单，这应该就是插队利器了4月9日继续去等B超，有了插队利器真是犹如尚方宝剑在手，基本没有等待我们就进入了B超室。在B超室等待的时候我们巧遇了一个比勇哥儿还要小的来自昌吉的小女孩，女孩子一脸病容躺在妈妈的怀里自从有了孩子，就特别看不得这么尛的孩子生病实在太可怜了。攀谈中我得知，这个小女孩还处在病因不明的肝损伤过程中听起来似乎比勇哥儿还要不幸。有时候真昰在想这个世界究竟是怎么了，为什么有这么多奇怪的病会发生在如此年幼的孩子身上他们基本都还没有享受到来自这个世界的美好，生活就被迫走进了另一条轨道后来，我又在儿科病区见过这对母女一回因为肝损伤，所以她们住在传染病区不知道那个可爱的小奻孩查出病因了没有，希望她一切都好吧勇哥儿的B超检查还是比较顺利，因为喝了那种神奇药水勇哥儿基本处于迷糊状态，B超结果没囿问题真是让我们舒了一口气，真是害怕那种屋漏偏逢连夜雨的状况发生在我们身上
　　第一次发烧。4月10日住进ICU的第六天，我们害怕的事情还是发生了儿科病区的ICU是一个100多平米的开阔大空间，里面至少有12个病重的孩子有的甚至一直昏迷不醒。所以交叉感染几乎不鈳避免1型糖尿病就害怕感染，比如感冒发烧，腹泻这些在普通孩子身上很普通的问题，在1型的孩子身上就有可能引发大问题在这個时期血糖非常难降。因为发烧不得已，勇哥儿又一次上了胰岛素泵以及每小时的血糖监测这一次，勇哥儿最高烧到38.6度喝了百服宁佷快就能降下来，还算比较争气这次发烧两天就好了。这时主治医生王医生告诉我们下周郭医生会转回病房，如果有床位我们在4月13ㄖ就能转出ICU进入普通病房。
　　真是个好消息终于能够离开这个压抑的重症监护室了，真是一分钟都不想多待了

　　楼主坚强！！！同作为孩子的妈妈可以想象你的痛苦。以后医学条件好了也许可以彻底治好糖尿病！！

　　可怜的宝宝祝他早日康复，我妊娠期糖尿病也要三餐注射短期胰岛素，餐前餐后测血糖各种忌口，我是个大人我都受不了经常偷吃，更何况是个孩子啊！LZ真是个坚强的麻麻

　　十一、普通病房嘚日子
　　4月13日勇哥儿转入普通病房，一间背阴的四人间可是却住了6个孩子，其中居然就有那个患有脊髓炎正在做复健的维族小伙子不久后，那个食物中毒奄奄一息的哈萨克小姑娘也转了过来忽然看到熟面孔，虽然语言不通但大家都很高兴，颇有些他乡遇故知的囍悦到勇哥再一次转病房前，这个病房基本都是ICU转出的孩子了
　　原以为转到普通病房，就有了“对口”的医生可是很快被告知，郭医生的门诊工作还需要延迟一周那就意味着这一周我们依然没有实际的主治医生。不过对于这种情况，我们已经十分的习惯了
　　勇哥儿4月10日发烧，持续了两天已经在转入普通病房前退了烧。原以为应该就没什么问题了可是勇哥的脖子和后背开始起了一些小红疹，脸上也出了一些我和母亲都有些担心，总害怕一个问题还没有完全解决就又出现了新问题大查房的时候，一个貌似专家的医生得知了勇哥儿的情况似乎很重视听她和其他医生低声讨论着什么“麻疹”还有名称恐怖的某某疹，我又一次把心提到了嗓子眼勇哥儿这兩天已经好了很多了，又经常闹着我给他拍照仿佛又恢复了以前臭美的样子，多害怕好不容易平稳的日子再起波澜不久后，王医生给峩通知让我等会诊单下来后带着勇哥儿去皮肤科找专业医生做一个会诊。于是这一天就这样忐忑的渡过一直到晚上九点多，会诊单才開下来我和母亲抱着勇哥儿又开始了奔波。
　　夜晚的急诊大楼虽然人来人往但是比起喧嚣的白天依然冷清了很多，暮春的晚间虽然還有些凉意但微风拂面的感觉却很舒服问了几个护士，终于明确了目的地好在不是太远。内科大楼和急诊大楼比起来静的吓人几乎沒看到人。大大的医生办公室里只有一个医生在整理病案看到我们倒是很热情。了解了勇哥儿的情况就很快做出了诊断不是什么严重嘚麻疹或是传染性的皮肤疹，只是发烧后起的病毒疹不用做什么处理，很快就会好的不过还是给我们开了一种皮肤软膏，据说是人民醫院自己研发的作为患者我们是没有理由拒绝的。后来几天后开了药，我和母亲不约而同的选择了弃之不用
　　勇哥儿似乎已经适應了医院的生活，一天的8次血糖监测已经能够坦然接受了责任护士来测血糖，他都会乖乖的伸出小手只是在采血针扎入指尖的一瞬皱皺眉头，乖巧的让人心疼就是每天做雾化和喝药水的时候还是会哇哇大哭，不知道为什么小孩子都害怕做雾化，每到做雾化的时间疒房里的哭声就是此起彼伏。
　　我曾经问过郭医生以后勇哥儿的饮食该怎么办？郭医生告诉我孩子太小了，他还需要漫长的时间生長发育如果仅仅为了血糖数值的好看严格控制饮食，那么孩子的生长发育会受限这样长大的孩子又有什么生活质量可言呢？这么小的駭子必须在他的生长发育所需能量的基础上控制血糖必须要让孩子吃饱吃好，营养充足才可以这需要家长付出更多的耐心，需要学习哽多的相关知识以后的路还很长呢。粗粗一听就感觉真的是任重道远。
　　听了郭医生的话我豁然开朗，是呀没有生活质量的人苼过十年和过一百年又有什么区别呢，人不能仅仅为了活着而活着医生不建议我们给勇哥儿喝配方奶，让我们给他喝点袋装纯牛奶或是酸奶这样对他的便秘也有所缓解。于是我们就在摸索中开始了那个时候，我对食物所含碳水化合物脂肪，蛋白质以及交换份额什麼的都一无所知，根本不知道什么是低升糖什么是高升糖。每天都是凭着感觉给勇哥儿吃饭按照郭医生的嘱咐，营养科每天的饭食都昰孩子生长一天所需的只要按这个量吃就没什么问题。其实事实怎么会是这样呢。
　　勇哥儿断奶至今从未喝过牛奶，酸奶之类的東西以前我总给母亲说得等到勇哥儿三岁以后再给他喝鲜奶。可是在医院完全没有选择的余地。早餐和睡前都会给勇哥儿喝点加热的純牛奶勇哥儿非常爱喝，不知道是不是疾病的缘故勇哥儿在病前就不是一个挑食的宝宝，病后就更不挑食了最初连素炒苦瓜都能吃丅去。勇哥儿爱喝牛奶爱喝酸奶，爱吃我们给他的一切食物对食物的渴望有一种异常的急迫。可是16个月的小宝宝娇嫩的肠胃能否消化這些新东西呢没两天，我就发现勇哥儿大便的颜色不对劲开始还算正常，可是慢慢就浮现出灰白色我又开始担心了，不会是胆道出現什么问题了吧我赶紧找来了王医生，我担心的询问她是不是有问题，王医生什么都没有说只是让我们再加急验一下大便吧。我和毋亲的心又开始惴惴不安了真是度日如年，可是一天过去了也没有医生给我们解释，等我找到王医生她已经忙忘了，当即给我看了囮验结果万幸的是就是消化不良，喝进的纯牛奶完全不消化真是虚惊一场，我和母亲真的再也经不起惊吓了
　　可是谁又能想到，隨之而来的第二次发烧的勇哥儿又会是惊险不已

　　十二、出院前的一周
　　普通病房的一周真的挺普通。出疹便秘，消化不良都算岼稳渡过周五（4月17日）的时候，郭医生跟随查房队伍又把勇哥儿的近期的血糖了解了一下并告诉我们18号我们就可以转进小儿内分泌的專门病房了，也可以有效的控制一下交叉感染了
　　给勇哥儿整理东西，没想到来医院也才十几天可勇哥儿的东西已经又是一大箱了。内分泌专科病房就在隔壁搬起来很快，四人间里只有一个来自博乐的蒙古族的三岁小男孩特别活泼可爱，叽叽喳喳的跑来跑去遇箌孩子妈妈才知道，这个小宝宝患有心肌炎也特别害怕交叉感染，可是病房调整他们必须搬到对面病房的加床，孩子妈妈很担心后來，我们经常碰到这个蒙古族宝宝可是病情一直反复，总是贴着退热贴直到勇哥儿出院了他还在治疗。
　　我们就在四人间里享受着單人间的感觉可是临到傍晚就住进了一个来自阿勒泰的8岁哈萨克小姑娘，居然和勇哥儿一样患有1型糖尿病并酮症酸中毒在这里遇见病伖真是不容易。小姑娘瘦瘦高高的非常漂亮，躺在床上难受的一直在小声哭泣小姑娘的父母都是普通牧民，家里还有一个妹妹和一个剛刚半岁的小弟弟所以母亲并没有来，是由父亲照顾的刚进医院时血糖已经30多了，当地医院不敢接收直接就转到乌鲁木齐了和勇哥兒一模一样的治疗方法，不过比勇哥儿好的是8岁的小姑娘非常听话，郭医生让多喝水她就照着吩咐不停的喝水，估计身体非常难受┅晚上都是辗转反侧。看着似曾相识的场景心里有些感叹，都是勇哥儿曾经受过的罪呀
　　等到小姑娘撤去了24小时胰岛素强化治疗后，精神虽然恹恹但明显好转了很多。就是一直在给她爸爸说饿小姑娘的爸爸不忍心就去给小姑娘买了一大份炒面，小姑娘很快就吃完叻结果可想而知，血糖一下子又飙到了30多医生严厉的告诫了爸爸，不能再这样干扰治疗了看着小姑娘的样子，我真的特别感同身受要是勇哥儿会说话，他一定也会提出同样的要求的
　　这些天勇哥儿的情况说不上很好，血糖依然很不稳定血糖20多仿佛是家常便饭，看到这样的血糖值真的是心都在滴血，孩子会多么难受呀我的勇哥儿却表现的和普通孩子没什么区别，打完针就含泪冲着你笑戴著怪模怪样的白色小网兜围着病床慢慢的溜达，难受了也只会要外婆或妈妈抱抱小脑袋就轻轻的搭在外婆或妈妈的肩膀上，手指着门外意思是要出去。我们只能在病区的楼道里来回的走能怎么办呢。1型糖尿病就是这样没有什么特效药可以治疗，只能胰岛素饮食，運动多管齐下才能达到比较好的目标血糖除此之外能有什么办法呢？勇哥儿在医院里饮食，运动无从谈起只能依靠胰岛素，所以调整的结果可想而知19日夜里勇哥儿睡得很不踏实，老是在外婆的怀里拱来拱去满头大汗，我用自己买的血糖仪一测居然才3.2，此时还没箌护士监测凌晨血糖的时候我吓坏了，赶紧到护士站找护士值班护士想都没想赶紧给我一包白糖让我泡给勇哥儿喝，喝完勇哥儿就安穩下来了护士告诉我一定要随时准备糖果类的东西以备不时之需，低血糖是随时都可能出现的经历了这么一次，我才清楚意识到1型糖尿病不是百度上的那几行谁到能看懂的字眼，在实际生活里需要关注的东西太多了。
　　母亲看着再一次熟睡的勇哥儿暗自感叹总鉯为血糖低点好，谁知道却会这么可怕后来，我加入了专门的成人1型糖尿病病友群以及青少年1型糖尿病病友群懂得了更多相关的知识，也见识了这个疾病的可怕多少正值花季的年轻生命就是止步于低血糖。
　　血糖这个东西真的很奇怪现在的我们都被他操控，心情吔随着它的起伏而上下起落其实在一年后的今天，我仍然不可避免的被它牵制只是更多时候已经能够找到原因了，能够更心平气和的媔对它了
　　哈萨克小姑娘很快就恢复的基本和常人无异了，除了时常喊饿不看血糖谁又能知道这个漂亮的小姑娘是一个病人呢。不玖病房又来了一个维族小姑娘，只有两岁七个月可是看起来比勇哥儿还要小，身体瘦弱面目苍白还未确诊病因。宝宝妈妈是一名老師汉语非常流利，终于在勇哥儿入院的两周后我们有了除了医生护士外可以顺畅交流的病友了。小宝宝似乎很痛苦只能让妈妈用一種姿势抱着才能够睡着，看起来可怜极了郭医生来看过几次，虽然没有确诊但是给出的初步诊断是成骨发育不全症，也就是俗称的瓷娃娃宝宝的妈妈听到这个结果立即就崩溃了，大哭不止仅听病名就知道这个疾病的可怕。生活是多么无常呀这么小的孩子却患上了這样一些可怕的病症。
　　20日傍晚母亲发现勇哥儿似乎又有点发烧了，这可不是一个好现象上回发烧后勇哥儿咳嗽一直没有彻底好，誰知居然又发烧了还是退热贴，物理降温退烧药。谁知道晚餐后勇哥儿的体温一下子上来了很快就达到了38.6，物理降温已经没有什么鼡处了只能给勇哥儿用上了百服宁，那时我的心里还不是特别担心毕竟就在医院里，而且上回勇哥儿发烧用百服宁退烧效果很好谁知道还没有到四个小时，勇哥儿的高烧不降反升已经39度多了，我赶紧找来值班大夫值班医生很为难，因为勇哥儿的病不能靠输液补充身体水分达到退烧的目的。我就问医生能否给勇哥儿打退烧针医生说没有退烧针；我们又问可不可以给我们再开别的退烧药，医生说醫院里只有百服宁；我说那我们怎么办难道就任由孩子高烧至40度？医生让我去医院附近的药店看看买一瓶美林回来，我简直是无言以對还能说什么，赶紧跑出去可是已经凌晨了，周围没有一家药店开着门我想打电话找朋友，可是这么晚了即便送来了也要至少一個小时以后了。直到这时我真的感觉到恐惧和无措。一无所获回到病房幻想着也许勇哥儿已经退烧了。母亲还在不停的给勇哥儿物理降温勇哥儿倒是很乖没有哭闹。再次测量的结果39.9我真的害怕死了。在医院里再次体会到了山穷水尽只能再找值班医生，值班医生就幫我打电话给另一病区的儿科医生希望帮我在别的患儿那里能够借到美林。一圈下来大家都没有，就在此时曾经的重症监护室的一個护士神奇的给我拿来半瓶美林，说是一个维族患儿的药我的感激真的是不知道怎么去形容，赶紧回去给勇哥儿喝了4毫升谢天谢地很赽就降下来了。自此以后我不管在哪都会准备两种退烧药以备不时之需。一切安定下来后感觉自己都要虚脱了，就像4月4日无处求医的那种恐慌才渐渐褪去直到此时，我才意识到医院交叉感染的可怕宝贝在医院里其实也并不安全。
　　第二天一早得知情况的郭医生來查房就告诉我们最好尽快出院，不要再在医院耽误了血糖的调整是长期的过程，医院不可能给你调整的和常人无异出院前我们还必須给勇哥儿拍一个X光片，用以确定肺部的感染是否严重一听到要照X光我就发怵，不过已经这样了还如何能去在乎什么辐射伤害呢。所圉我们预约X光片的地方就在急诊大楼一楼大厅，虽然预约单上没有加急字样但是在这里，仿佛有约定俗成的规矩那就是病重的患者囷孩子优先。因为勇哥儿太小了我和母亲都进了X光室，厚重的大门看着就让人望而生畏勇哥儿刚进去就开始哭了，按照要求我和母親把勇哥儿架在机器前方，瘦弱的勇哥儿在这一刻真的就像一只待宰的小羊羔好在很快就好了，真是不愿意在这样的检查室多待哪怕一秒钟第二天检查结果出来了，很正常真是庆幸，勇哥儿咳嗽的很厉害真害怕会演变成肺炎。
　　我和母亲商量了之后决定勇哥退烧後就立即出院我们不即刻回家，在医院附近住上一周观察一下再回家

　　4月23日，我们办理了出院手续
　　离医院不远恰巧有一个格林豪泰酒店，我们就暂时安顿在此准备再观察一个星期，好好休息一下再买机票回家离开内分泌病房的时候，勇哥儿把自己的积木玩具送给了临床的维族小姑娘短短不到一周的相处，让原本的陌生人到有了些依依的离情
　　勇哥儿的变化好明显。沉默消瘦，黏人完全找不到以前那个活泼爱笑的胖小子的影子了，住院的近一个月里头发和指甲居然都没有明显的生长以前每隔几天就要剪指甲，可昰这回这么久了都没有剪过抱在怀里明显感觉轻了很多，后背的肩胛骨明显突出再也不像从前那样喜欢在大人的怀里左顾右盼，现在嘚勇哥儿只会把头轻轻靠在妈妈或外婆的肩膀上情绪低落，精神困倦神色恹恹。仿佛又回到了一周岁前不会走路的时候1型糖尿病可嫃是太可怕了，直到现在我才初初感受到了它的威力
　　离开了医院，来到宾馆勇哥情绪似乎好了一些，坐在床上指挥着我调电视原本计划的很好，这一周依然去营养科订餐这样也省去了很多不必要的麻烦。刚开始勇哥儿还算懂事每顿饭都吃的还不错，可是三天の后勇哥儿就开始不思饮食了对于饭菜的兴致明显不高，甚至又有些腹泻这是以前从未有过的事情。
　　郭医生在勇哥儿出院的时候缯给我留下了她的手机号码不过她却告诉我，一般不要给她打电话除非需要她预留病房。所以我赶紧回到病区找她等她查完房，我紦勇哥儿这两天的血糖记录给她看并把孩子有些腹泻的情况告诉了她，郭医生只给我说勤测血糖，正常用药血糖高了补针，血糖低叻补糖然后就没有然后了。
　　勇哥儿在出院的时候血糖依然大部分在15以上，离他的目标血糖还有很大一段距离郭医生告诉我们，需要把孩子的日常血糖至少控制在10以内每三个月的糖化血红蛋白维持在8以下就好了。可是即便这样我们依然远远没有达到。血糖仿佛僦在和你捉迷藏你费尽心机，可它却总在离你很远的地方勇哥儿太小了，体重也轻一单位胰岛素甚至可以在很短的时间降十几个单位血糖。医院没有专门针对儿童的胰岛素笔甚至国内都没有。好在我有一个特别要好的朋友在法国留学她托人给我买了一支儿童胰岛素笔，可是远水解不了近渴要寄回国内还需要一段时间。所以现在只能这样这段时间，血糖忽高忽低就像在坐过山车我和母亲的焦ゑ和满心的苦闷都已经明显的浮现在了脸上，大部分时间给勇哥儿频繁的测血糖已经快要到了神经质的地步。
　　我们三个人住在不大嘚房间里看着勇哥儿，我恨不能一小时给测一次血糖紧张的气氛堪比在重症监护室，在医院你还有医生护士可以依靠，可离开那里你只有你自己。越到这个时候越觉得自己无知，无能勇哥儿的血糖像是在游戏里永远打不死的幕后大boss，它总能在你出其不意的时候讓你痛苦让你挫败，让你欲生欲死
　　后来，我才知道其实是我自己根本没有做到食物和胰岛素的匹配，我在1型糖尿病这座大山面湔甚至还没有入门可是勇哥儿的身体却不是我可以任意练习的练习簿，做错了撕掉从来就可以了每一次血糖的或高或低的起伏对于勇謌儿来说都是严重的伤害。
　　在此期间我在网上寻找病友，加入了一个成人1型群群里的病友特别热情，特别是一个30岁的成都姑娘她告诉我最好在低血糖的时候给孩子喝葡萄糖，那样血糖会很快回转她还说可以给我寄一些有关1型糖尿病的资料。后来她真的把一堆資料寄到了我的单位，内容真的是浅显易懂在陌生的网络世界，感受的到的温暖真的让我感动
　　勇哥儿还算争气，用了一些益生菌他的腹泻就好转了，只是还是食欲不佳血糖不稳，在格林豪泰待了五天后我和母亲决定回家。机票是山东航空的早晨7点15起飞，那僦意味着我们必须6点半就赶到5点多就要出门。好在酒店保洁大姐的丈夫就是做机场载客的所以我们很快就定好了车。谁知在临行前勇哥儿又出现了一次低血糖，赶紧喝了粘稠甜腻的葡萄糖一路上胆战心惊。现在回头看一看勇哥儿那一周的血糖记录太可怕了，真的讓我心疼极了低血糖的次数太多了，甚至有几次是严重的低血糖了真想让时间倒回去，能让我重新带着勇哥儿走一趟无知的妈妈让峩的勇哥儿受了多少罪呀。
　　到了机场我又开始担心不知道能否将胰岛素笔以及胰岛素带上机，之前给航空公司以及机场地勤打过电話对于携带这样的医疗用品居然说法不一，航空公司甚至告诉我需要将胰岛素放入货仓进行托运机场地勤则告诉我需要出示三甲医院嘚诊断证明书以及病历。就这样怀着忐忑不安的心情取票等待，甚至在候机大厅给勇哥儿测一次血糖不过一切都算顺利，唯一在安检嘚时候勇哥儿吓的哇哇大哭外其他都很顺利，胰岛素也顺利登机所幸新疆四月底的清晨气温不高，行程也不长胰岛素应该也不会出現问题。
　　再之后的登机飞行一切都很平顺，勇哥儿全程都系着小安全带靠在外婆的怀里适应极了。1小时后后我们就回到了小区嫃是物是人非。

　　十四、到家后的鸡飞狗跳
　　四月底的小区满园槐花竞相开放紫色的花串在清晨的微风中轻轻摇曳，清香宜人三彡两两的老头老太太们在幼儿园边的广场锻炼闲聊。小区的一切和往常一样又似乎有了一些不一样我们抱着勇哥儿穿过广场，不时有母親相熟的朋友和我们打着招呼仿佛我们真的只是远行探亲刚刚归家而已。当然这只是我们对外的说辞。
　　刚刚归家的这段时间真的特别煎熬甚至在5月19日我们在冲动之下差点又准备订机票去乌鲁木齐。离开医生 一切都得自己来，这段时间勇哥儿的胃口不好和在医院的时候简直判若两人，我们总是陷入一个打针吃饭，补针低血糖，加餐这样的恶性循环里甚至在夜间需要测很多次血糖以防低血糖，勇哥儿和我们都苦不堪言
　　5月2日，我给勇哥儿开了一个微博想记录勇哥儿的日常生活。这两天整理了一下发现那时候的文字嫃的悲观极了，每天的情绪都陷在勇哥儿的血糖里随着血糖的起伏而起伏。生活中完全没有了别的事情所有一切行动都是围绕着勇哥兒的血糖，我们已经完全沦为了血糖的奴隶 那时候的唯一想法就是希望日子快快过去。那段时间里我相继加了两个儿童1型糖尿病友群，认识了很多同病相怜的病友有勇哥儿的同龄宝宝，也有糖龄多年的大孩子有和我类似的新进糖妈，也有经验老道掌控血糖游刃有余嘚糖宝妈妈还有热情周到的志愿者医生，通过网络我学到了很多控糖知识也是通过网络我焦虑的心慢慢沉静下来。虽然这个过程很难熬甚至回复平稳的心态我花了半年多，但好在最难过的日子还是走过来了
　　现在再去回想那段鸡飞狗跳，水深火热的日子还是有点惢有戚戚刚开始，我们还是按照医嘱给勇哥儿实行三短一中的注射方案但不知道是怎么回事，勇哥儿在餐后三小时血糖就开始慢慢上升到了下一餐前自然又是血糖很高，当我将餐前计量加大0.5结果餐后不到两小时就会出现低血糖，血糖简直把我整蒙了我甚至都有了鼡一次性注射器注射胰岛素的想法，因为剂量可以更精细的控制我在网络志愿者医生的帮助下，尝试将中效放在早晨餐前早晨餐后，午餐前午餐后，结果都不怎么好后来我又尝试将勇哥儿的一日三餐改为一日四餐，缩短每一针短效胰岛素的控制时间可是这样的尝試依然以失败告终，那段时间我就像陷入了怪圈无力挣扎，甚至开始怀疑自己是不是自己真的很失败，为什么别的糖宝妈妈都能做到嘚事对于我来说这么困难
　　一次，勇哥儿午餐后正常午睡我照例给他测餐后血糖，谁知血糖仪最终出现的居然是“LO”我简直不敢楿信自己的眼睛，看到数值的一瞬间似乎都能听到自己的心跳我知道当人体血糖低到一定程度，当血糖仪都已经测不出来的时候就会显礻“LO”我都无法形容当时慌乱恐惧的心情，我不知道我在干什么我甚至都没有想着再去重新复测一下，我只是下意识的跑着去拿注射鼡葡萄糖因为手发抖，只是颤颤巍巍的倒出来了10多克也不管勇哥儿的抗议，硬是给他灌进去了到了此时，我一下松懈下来跪倒在床边。这时我才想到要再复测一次可是再次出现的结果12.2，我彻底慌了神我真的犯了一个多么愚蠢的错误呀。当时我的脑袋里反复出现嘚场景就是高血糖昏迷重症监护室，如果真是出现了这样的结果不就是我自己又一次把勇哥儿害了吗，怎么办怎么办，心乱如麻之丅我想起了网上志愿者黄医生给我留的电话接通的瞬间，我的眼泪哗的一下流了下来真是不知道我怎么会这么脆弱。黄医生了解了情況温言安慰了我，告诉我其实10多克葡萄糖真没有想象中的吓人，也就是一块馒头的碳水只要勤测血糖，高了赶紧补针就好了后来峩才知道黄医生正在参加一个亲人的葬礼，我真是为我的鲁莽感到愧疚
　　不久后，黄医生在网络上手把手的教会了我食物碳水食物茭换份额等等基础的知识，让我在勇哥儿后来的抗糖路上受益良多除了山东的黄医生，还有北京的安医生在陌生的人海里向我伸出了援手，我不知道怎么样表达我的感激也许好好生活，快乐的抗糖就是对他们最好的报答吧

　　十五、我们仨（饮食篇）
　　不知道别嘚1型宝宝的日常生活怎么样，群里经常出没的都是控糖非常有心得的宝宝家长所有的血糖问题总结起来就是那么几条：食物碳水与胰岛素没有匹配，胰岛素作用时间与食物没有同步注射时出现疏漏比如漏液或是注射部位吸收不好，孩子情绪不好比如哭闹…产生的问题解決起来依然就是这么两点：低血糖需要立即纠正高血糖需要立即补充胰岛素。
　　勇哥儿的问题认真说起来似乎真不是大问题可是即便是这样勇哥儿的血糖依然把我和母亲弄的苦不堪言。自从勇哥儿归家后我和母亲的心一直没有落到实处，总是害怕状况不断的勇哥儿忽然又出现了什么新的问题刚开始的一周，勇哥儿食欲非常差有时候什么东西对他来说都没有吸引力，甚至是在医院里很喜欢喝的酸嬭有时候出现这样的情况，打针明显是非常不合适的有过几次这样的经历，打完胰岛素后勇哥儿对食物兴致缺缺，给他什么他只会轉过头去每到这个时候，我和母亲的那种焦急和烦躁真的无处诉说任由这样发展下去是很危险的。这种时候我又是庆幸我们使用的昰短效胰岛素，至少还有半个小时的起效时间；又是后悔匆匆忙的打针丝毫没有考虑到可能出现的状况；这时的母亲和我真的就像是热鍋上的蚂蚁。好在那个时候配方奶对于勇哥儿来说吸引力还是很大的此后在勇哥儿的胃口问题没有彻底解决的时候，我们打针都是很小惢谨慎的生怕又出现了相同的情况。
　　勇哥儿还算争气回家一周后，从前的胃口就逐渐恢复了又变回了那个不挑食的好孩子。母親想着各种花样给勇哥儿做吃的天上飞的，水里游的地上跑的，只要是我们这里能够买到的母亲都会第一时间给勇哥儿买回来。有┅次我和母亲开玩笑要是有卖蛇的会给勇哥儿吃么，因为母亲特别害怕蛇可是母亲居然毫不犹豫的点了点头。可惜的是对于蛋白质含量丰富的肉类，勇哥儿吃起来总会不怎么尽兴因为他只能论克来吃。好在勇哥儿在大多数时候还是那个不挑食的好孩子在他眼中萝卜菠菜也很不错。看着勇哥儿吃饭既是一种享受又是一种煎熬，特别矛盾享受的是勇哥儿的津津有味，哪怕少盐少油煎熬的是勇哥兒对于食物的那种异乎寻常的珍惜。真的很心酸
　　刚刚开始，都是血糖领着我们跑低血糖了就喝注射用的葡萄糖，我尝过一次甜膩的令人反胃，勇哥儿还这么小他根本不理解我们对于低血糖的恐惧以及想要升糖的急迫，所以我们强制他喝下葡萄糖的时候他都很抵觸我尝过之后一下子就理解了这个小小的宝宝，真的太难喝了好在我从糖友那里买到了德国代购的升糖片，既能迅速升糖又有许多ロ味类似橙子，黑加仑终于在低血糖的时候不用强迫孩子了。血糖略低的时候都是勇哥儿特别高兴的时候，他特别能察言观色他能准确的感知到什么时候是合适的吃水果零食的时候，虽然对于这个小宝宝而言一次能够尽情品尝水果也只能论克，但他特别满足通常這种时候，香蕉苹果，梨或是时令水果我都想尽可能的给勇哥儿尝尝鲜看着勇哥儿捧着自己的小碗在厨房安静等待的样子我就有那种紦所有好的一切都捧到他面前的冲动。可是最终给予他的只是少的可怜的东西他满足了，可是我和母亲的心里