原标题：15岁的年纪“60岁的脸”，东北村庄里的“早衰”少女

相比自拍，小凤更喜欢拍自己的背影

　　“15岁的我，长了一张60岁的脸，我多想变成高中生的样子，我多想不再躲避别人的目光……”

　　15岁少女，长了一张60岁的脸。这种罕见的先天性皮肤松弛症，就发生在辽宁省黑山县农村一位女孩身上。

　　在遭受异样的眼光甚至被排挤、被忽视了15年之后，两个月前，她鼓足勇气写了一封求助信，得到了中华全国总工会副主席郭明义的回应。随后，在郭明义主导的爱心团队帮助下，这位姑娘拥有了通过手术治疗面部衰老的机会。

　　“如果要给孩子起个化名，就叫‘小凤’吧。我希望她做完手术之后，能像凤凰一样涅槃。”女孩的父亲王洪德对中国新闻周刊说。

　　小凤一直有一个愿望，这个愿望，她的父母、好友都知道。但没有人想过，这么快她就可能达成所愿。

　　她希望拥有一张普通中学生模样的脸。

　　对于青春期姑娘而言，“容颜大过天”。小凤喜欢看偶像剧，自然向往着偶像剧女主角发光的脸。但在她微信朋友圈里，没有小女孩喜欢发的自拍，也没有任何个人生活的呈现。

　　因为长期以来，她连拥有一张符合实际年龄的脸，都是奢望。小凤患有先天皮肤松弛症，从小就显出老态面容。家里经济并不宽裕，父母却也带她去过不少医院，得到的诊断大差不差——这是罕见病，目前还没有根治办法，只能长大后通过整容来改变。

　　两个月前，初中毕业后拒绝上学的小凤，在电视节目中看到关于全国道德模范郭明义的报道，她也不知道哪里来的冲动，提笔就给那位素未谋面、总是笑得憨厚的郭伯伯写信。

　　“15岁的我，长了一张60岁的脸，我多想变成高中生的样子，我多想不再躲避别人的目光”“郭伯伯，我多想回归正常人的生活，走在街上不再躲避别人的目光，坐在教室不怕同学窃窃私语……这样一天的到来，是我无数次梦见过的”……

　　信送出去了，地址填的是郭明义所在单位。能否有回音，小凤心里没底。父亲王洪德更是认为，女儿异想天开。“电视里看到的人，人家又不认识你，怎么会搭理你嘛？”

　　但郭明义很快联系了这个素昧平生的小姑娘。他给小凤打了电话。还没等小凤一家人从惊喜中回味过来，郭明义的团队就行动了起来。

小凤与郭明义  图/受访者提供

　　沈阳城市学院和辽宁医药职业学院的大学生志愿者，是两个最先加入这场爱心帮助的团队。突然来到小凤生活中的年轻人，给她拍摄视频、组织公益跑步，最重要的是，陪伴她。

　　小凤意识到，自己一直渴望恢复正常的容貌，这只不过是浮于表面的诉求，更深层次的动机，或许是收获友谊。

　　她把前两年的热播电视剧《欢乐颂》看了很多遍。“就是喜欢她们看五个人的故事，喜欢她们在一起的那种感觉。”她幻想将来也有机会能跟好朋友在城市里合租一个公寓，一起生活。

　　相比普通孩子，她的确对朋友有更多的重视与依赖。然而，她离开学校已有半年，加之从小被排挤的经历，使她对结识新友感到胆怯。

　　但这次，一切都不一样了。

　　先天的疾病，让她的性格多了些许谨慎与小心翼翼，就像穿上一层保护色。这种谨慎也体现在跟媒体对话时，小凤总会过滤去大多数形容词和修饰语，尽量言简意赅，不加入太多情绪。

　　她喜欢将自己隐藏在单调的色彩中，衣服大多是黑白两色。但实际上，她有一副令朋友羡慕身材，高挑、匀称、清瘦。“我们都说，等小凤的脸治好了，她可以当模特。”小凤的好友馨馨对中国新闻周刊说。

　　听到馨馨的话，小凤在一旁笑出声——她对自己的身材也很满意，这也是她最常被夸赞的“优势”。

　　很多志愿者跟她接触之后，都感慨，这就是最普通最普通的青春期女孩的模样。喜欢发可爱的表情包、用流行的语气词，有从小相识的闺蜜谈心，一起追剧、打游戏，“我‘吃鸡’（一款流行手机游戏）是铂金级”。网络时代，孩子们的爱好连城乡差异都很小。

　　但作为一个罕见病患者，小凤的成长比普通孩子艰辛得多。

　　父亲王洪德告诉中国新闻周刊，小凤的病遗传自她妈妈。或许由于同样的病症，小凤与母亲长相相似，甚至连声音都同样低沉。

　　王洪德回忆，孩子刚出生时未觉得有异样，但不到两岁，脸部就开始出现皮肤松弛、下垂、褶皱增多，身上的皮肤也受到影响，但没有脸部那么明显。

　　医生说，小凤得的是皮肤松弛症，是一种罕见病。

　　当年，王洪德因家贫谈不到对象，经人介绍与小凤的母亲认识，即便当时女方的面庞已然是个老太太，各自有缺陷俩人还是成家生女了。

　　不承想，“早衰”也会遗传。看着女儿再一次经历自己不忍卒想的人生，小凤母亲也被愧意折磨着。

　　由于容貌原因，母亲也并未外出工作，常年在家操持家务。被问到“喜欢爸爸还是妈妈”时，小凤总是果断地表示最喜欢妈妈，因为妈妈太爱她了，事无巨细地照顾她。但对小凤而言，被束缚在农村、束缚在片瓦之间的人生，她心有不甘。

　　“如果我好了，我要上卫校，当护士。”小凤告诉中国新闻周刊。

　　她喜欢跟女孩子们在一起，喜欢遮住脸，喜欢稳定、熟悉的环境。她没有意识到，自己向往的职业和生活，或许也是潜意识替她选择了一个能给她安全感的方向。

　　这种安全感的另一个解释，是对变化的恐惧。她印象中最后一次大哭，是八年级换了班级之后，遭到同学的排挤。前一秒，她还兴高采烈地聊着参加公益活动的兴奋，话题一转到被排挤的回忆，她的声音就沉闷了下去。

　　这件事，直接影响到她的选择——中断学业。她不愿意去念高中了，只想窝在熟悉的村庄中，每天与飞鸟、猫狗为伴。

　　许多人安慰小凤，她还是幸运的。她所患的“皮肤松弛症”，严格来讲不能算是“早衰”。因为只是容颜受损，她一直非常健康，不存在生理机能的过早衰退。

　　但正是这种不影响身体健康、原因不明的皮肤松弛，无药可医。根据世界卫生组织的定义，罕见病是指患病人数占总人口0.65‰至1‰的疾病，包括渐冻症、肺动脉高压、血友病等。

　　像小凤这样的皮肤松弛症，不管是先天遗传还是后天获得性，均十分罕见。王洪德听医生说，这种病发病几率是八万分之一。但中国新闻周刊并未查到准确的统计数据，只见零散的新闻报道。

　　据不同机构的不完全统计，我国罕见病患者大约在1600万到2500万人。《瞭望》调查显示，早期诊断难、药物供应难和社会保障难，是横亘在罕见病患者面前的三道突出难题。

　　上海市医学会罕见病专科分会主任李定国曾表示，会看罕见病的医生比罕见病患者还要罕见。另一方面，95%以上的罕见病，并没有明确的特效药。

　　2018年，国家卫生健康委员会、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等五部门联合发布了《第一批罕见病》目录，共涉及121种疾病。国内罕见病工作者将依据这一份目录开展科研、制药等工作。

　　但根据目前已经明确的7000 多种罕见病，这份目录仍是杯水车薪。而研究罕见病的科研机构、开发罕见病药物的药企本就不够，同时，有限的机构又会将大部分资金、精力投入研发患病人数相对较多的罕见病药物，比如渐冻症、白化病、血友病等，占比较小的其他罕见病类型，或许会长期出于无药可医的局面。

　　但无论如何，小凤看到了一丝希望。尽管接下来面临的是一场需要10个小时的大手术，包括脸部筋膜抽出、皮肤填充等，但她告诉中国新闻周刊，期待大于害怕，因为这一天，她已经等待多时。

　　这段时间以来，由于媒体的关注，身体检查项目一个接一个，小凤原本缓慢、平淡的生活也被打破，甚至有些忙碌、疲惫，但她总是笑着，“这是我长这么大最开心的一段日子。”她说。

上网聊天，文字有时无法表达出心情的五味杂陈，而表情往往承载更多信息。

国内用户最早被“表情文化”熏陶的恐怕就是QQ表情了，每年数千亿的表情发送量，成为了洞察网民情绪的重要参考。日前，腾讯QQ发布了《2016年QQ年度表情大数据》，数据显示，8.77亿用户的QQ在2016年全年表情发送量超过3187亿次。这其中，“呲牙”表情连续五年排名第一。可以说，过去一年，中国网民的总体表现就是：“笑着活下去”。

世界上第一个表情诞生在1982年9月19日，美国卡耐基·梅隆大学的斯科特·法尔曼教授输入的字符：“:-)”。从此，表情登上历史舞台并一发不可收拾。

拥有8.77亿活跃用户的QQ，每天目睹无数人的生活、表情和心情。《2016年QQ年度表情大数据》揭秘了天南地北的网民，小鲜肉老腊肉们的表情“癖好”。

在众多风靡的表情中，有一款低调经典的小黄脸表情表现十分出色，纵使有N个竞争对手和它PK，它连续5年蝉联，再度登上本年度最受欢迎表情。它就是——呲牙君。

2016年，网民在QQ上共计发送了3187亿次表情。其中，“呲牙”表情连续五年排名第一，发送量达303亿次。这个集“打招呼，礼貌回复，示好，可爱，缓解尴尬”等社交功能于一身的呲牙，无所不能。感受一下它的丰富内涵，可以表示幸灾乐祸，也可以嘚瑟显摆，作死矫情，缓解尴尬，有了这个万能表情，聊天都变得轻松愉快多了。有网友说，当对方让你无言以对的时候，一个龇牙就能终止聊天。

不过，“微笑”、“偷笑”这两个表情表示不服，分别以150亿和130亿次的使用次数，紧随其后。“发呆”、“流泪”紧随其后分列第四和第五名，总数也都超过了100亿次。

通过前五名的表情排名，我们可以看出，虽然也会“流泪”，但如何“笑”依然是大家心中的主题。简单来说，网民有三宝：龇牙、微笑和偷笑。

另外，过去一年中，QQ用户的“喜悦”总体上大于“悲伤”。悲喜交加，乐观前行。甚至还有女性网友表示，流泪的表情也不是真的心情低落，更多是一种变相撒娇的形式。

通过这些表情数据，全国不同地区的QQ用户幸福指数排行也出来了。天生幽默的天津人在生活中也是最快乐和幸福的。广东、上海、北京和四川紧随其后。

数据显示，QQ用户中，90后已经超过6成，95后、00后群体也在急速壮大。

一年365天里，一套QQ表情被网瘾少年们玩出了各种花样。不同年龄，表情大不同。此次QQ表情报告，通过年龄纬度，解读了年轻用户的表情使用习惯。

呲牙是老少皆宜的“万金油”表情，不过，与80后的“微笑”、“偷笑”、“大哭”不同，90、95、00后年轻人群，情绪更加多变。

在90、95、00后的表情包中，还出现了意味丰富的“谜之微笑”，和吃瓜看戏的“抠鼻”，时不时还会来一个“白眼”，陷入“发呆”。显然他们更敢于通过表情表达情绪上的不满。

年龄跟表情的关系不仅体现在用户年龄，还跟“互联网年龄”有关。QQ号的位数已经成为网民“资历”的代表，位数越短“网络年龄”越大，位数越长，那么他可能就是一个网络“鲜肉”。数据显示，QQ号位数短的网友情绪更淡定，QQ号位数长的人则更多变，随心所欲，很爱使用大哭、发呆、抓狂等表情，情绪表达更激烈。

报告也对不同性别用户之间的表情喜好做了分析，男女发送表情总比例约为6:4。这也就是说，男生比女生更喜爱发表情。

总体来看，男生偏爱逗逼、搞怪的表情，女生则整体偏爱撒娇、软萌、可爱系表情。男生用的最多的5个表情分别是龇牙、微笑、发呆、调皮和抠鼻，女生用的最多的5个表情分别是龇牙、微笑、大哭、偷笑和调皮。

是我们需要更简洁的互动

随着科技的进步，以及交流、阅读习惯的变化，传统的文字式的文稿正在努力符合21世纪交流的可视化、快速化要求。

在这个变化当中，随着社交网络迅速扩散的表情符号，能够起到填补二者之间的缝隙的作用。

自从“腾讯QQ2003 III简体中文正式版”推出第一版QQ表情以来，表情符号已经成为互联网社交的重要组成部分。

 “互联网+百人会”发起人张晓峰认为，表情是人们现实空间语言交流的重要组成部分，是口头语言的孪生体。在虚拟空间，交互的范围变大，资讯量过剩，需要更简洁、更达意的交互，实践证明语音难以成为虚拟交互的最优解。“表情包”也越来越有市场，特别是年轻群体。有时一个表情可以胜过一堆文字，有时一个表情还可以是一种掩饰、一种神秘、一种情绪表达，同一个表情对不同年龄段或许意味的涵义大相径庭。QQ年度“表情包”代表了不同阶段青年人的行为偏好和交往方式、交互特征。

表情符号如同文字一样，每一个表情符号都可以代表不同的含义和情感，某种程度上它比文字表达更为直观和简洁，这也被认为是推动其能在当下席卷全球的最要因素之一，这也正是QQ表情的魅力所在。

       为什么会有这样的结论，当你看到《牛津词典》2015年发布的年度词汇―― ，应该就明白了。一言不合就甩表情包，似乎已经成为了现代人习惯的社交方式。微信的收藏里没有几个表情包都不好意思和别人聊天，它超越了语言的界限，快速地在全世界不同国家流行起来。
        本书着眼于表情符号这一官方认定的世界上增长最快的交流形式。这些闪烁的眨眼酷酷的眼镜和微笑的表情正越来越多地被人们使用，这背后的原因是什么？表情符号似乎是一种语言，但是它是由一个集中的机构控制，并在网络上受到监管；所以它真的是一种语言吗？虽然表情符号受到了全世界的欢迎，但是它真的能够长久存在还是只会昙花一现