写在一周岁之际
　　马老师，您好！　　元旦这三天假期，几乎是有空就上网学习您的这个帖子，虽然还未详细看完，先冒个泡。　　在我的心目中，您是奇迹，同时也非常感慨您在生病的同时还能帮助这么多人，天佑好人！　　祝您新年快乐，身体一直安康，长命百岁！
　　马老师：您好！在您的帖子中冒个泡，祝愿您新年快乐，身体健康。　　昨晚发的内容不知道为什么没成功？　　
　　马老师您好，经别人推荐来学习您的帖子，很有收获，让我们病患家属增加了很多信心！祝您安康！
　　治疗，药物，多糖，这些固然重要，但是，有个良好的心态更加重要，我欣赏星月老师的心态，把这病当做一种慢性病，珍惜自己当下所拥有的每一分钟不难受的时光，想一想那些坐飞机遭遇失联空难的，开车遭遇车祸的，心脏病猝死的，我们是不是比他们幸福那么一些些呢！起码我们还有时间再看看自己的爱人孩子和自己的家。我会慢慢渗透让爸爸明白这个道理，爸爸加油！
　　是我太乐观了，爸爸术后一直恢复的很好，精神也很好，根本没想到会这么快复发，本来还在庆幸爸爸没有经历这么多痛苦，可是现在噩梦开始了，每天发烧，肚子有腹水很涨，做了ct显示已经扩散了，我老公去了南京找做手术的医生，因为是朋友介绍的医生对我们也实话实说，说能撑到过年就不错了，说做化疗是送他一程走的更快更早更痛苦，让输血浆和人血白蛋白，可是这边医院让做化疗，而且说只有做手术的病人才可以输这些，说我爸不需要，心里还难受，我没有接受做化疗，也来不及买马老师说的多糖了，天天在医院挂水，手上血管越来越细，好难找，我想多挂点香菇多糖，医生说一个礼拜挂两次够了，也不给多挂，心里好疼，因为从小没有妈妈，所以对爸爸的感情特重，真不敢面对那一天的到来，我怕我会崩溃掉，可怜的爸爸，我愿意用我的生命去换您，可是我一点办法都没有，女儿好没用，只能好好照顾你剩下的日子，希望爸爸好一点在好一点，能陪我过完这个年，在陪我过完下个年，在享个几年福，爸爸的一生太苦太苦了，好不容易安定了，可是却复发了，来的那么快那么突然，让我根本无法招架，妈妈啊你的在天之灵快保佑爸爸啊，我不想做孤儿，不想做孤儿，我爱你爸爸，快点好起来，别丢下我，您是我的支柱，您不能倒，我的天会塌下来的，马老师，我现在就是在给他补充营养，提高免疫力，请问我还能做什么吗？麻烦您了，祝您安康，谢谢　　
　　@留一繁 1322楼
14:37　　1317#回复 作者：窗外依然阳光灿烂
回复日期： 8:41:00　　五色星月：你好。请教您，我母亲因肝门胆管癌，一星期前在医院做了ERCP介入手术，放了三个管，打通了胆管，目前身体弱，但精神不错，也有食欲。现在在吃医院开出的中成药，共四种，每天早中晚三次。从这个星期开始，我母亲开始同时中药调理，母亲无不舒适感，但就是更加能睡觉。我担心母亲能否承受这么多药物的共同作用，特别想请教病人能不能这些药物一........　　------------------------------　　楼主，您有马老师的联系方式吗？我有问题问他，我自己不知道怎么弄了，帮帮忙吧
　　@无助焦虑的我 2713楼
17:12　　太阳月亮在一起：我短消息你马老师手机了。　　------------------------------　　您好，您能告诉我一下马老师的联系方式吗，我的电话，，谢谢您了
　　@五色星月 4497楼
18:43　　祝大家新年好！　　------------------------------　　马老师，给你发了好多次留言了，这几天在医院从头到尾把您的帖子看完，记录了很多东西，可问题出现了还是很迷茫，我爸肝门胆管癌术后18个月了。去年出院后我们也不懂，就饮食和生活方面没有注意，现在复发，而且经常发烧，而且出现上腹胀，食欲不好，轻度腹水，现在制不住发烧，医生也没有太多办法，您加一下我qq
，或者电话，不求别的。只希望您给点建议，让我爸活的更久点！跪谢马老师！明天要检查血，求求您跟我联系一下好吗？
　　@五色星月 4497楼
18:43　　祝大家新年好！　　------------------------------　　马老师，给你发了好多次留言了，这几天在医院从头到尾把您的帖子看完，记录了很多东西，可问题出现了还是很迷茫，我爸肝门胆管癌术后18个月了。去年出院后我们也不懂，就饮食和生活方面没有注意，现在复发，而且经常发烧，而且出现上腹胀，食欲不好，轻度腹水，现在制不住发烧，医生也没有太多办法，您加一下我qq
，或者电话，不求别的。只希望您给点建议，让我爸活的更久点！跪谢马老师！明天要检查血，求求您跟我联系一下好吗？
　　今天看了复查结果，肿瘤指标和影像学正常！肝功能指标稍差，主要表现在转氨酶和胆红素高。分析原因，肝硬化造成！下一步的方向要向逆转肝硬化开战！
　　祝福马老师！　　
　　感谢马老师的回复，让我激动半天，祝福您身体健康，生活美满！
　　这两天有时间就在看这个帖子，妈妈因为拉肚子一个月到医院就诊时发现胆囊肿大，然后转院到其他医院就诊，主治医生看到这种情况建议立即开腹手术，手术当中冰冻化验是好的，术后病理为胆囊CaT2，当时只是把胆囊切除，鉴于妈妈的年龄医生建议不要二次手术，后来咨询东方肝胆医院的医生，有的建议观察，有的建议立即手术。妈妈现在术后20天，爸爸也没有要立即手术的意思，妈妈并不知情。当时知道妈妈的病情，大家都经历过这种痛，难以用语言言表，我自己现在六神无主，不知道到底这个二次手术要不要做。马老师，给您留言了，不知道您看到没有？
　　我想问问马老师还有各位你们手术恢复期会痛吗，我母亲手术后三个月了，刀口已经愈合，但老是说腹部痛　　
　　星月老师，您好，一直默默关注您这个帖子，却一直不敢留言，一直过不了心理的一关，希望我父亲并不是这样的病，但是现实却让我不得不面对。现在我父亲胆管堵塞，有腹水，进食少，每天还发烧并造成肺部有感染咳嗽，医院现在无法确认是什么原因引起的不断发烧，我把我父亲的化验情况都拍照上传到您的帖子，希望能够得到您的指点，希望大家能帮帮我给我点建议。顿首拜谢！　　我父亲2012年6月份做胆囊切除手术是被发现肝门附近有瘤子，随在做摘除胆囊手术的两周后转院到省医院做了切除瘤子的手术，并切除了左肝，切除后的瘤子做了切片，病理报告说是绒毛状腺瘤，为了确保万一，手术康复后有做了35天的化疗。　　2014年6月份，突然发烧并伴有黄疸，腹水，入院到省人民医院做了造影加强CT，发现原2年前手术位置又长出瘤子，做了活检，病理显示为胆管性肝细胞性癌，CT显示胆管有两处胆道窄，随在医院做了一次栓塞，发现效果不佳后又做了两个局部消融，并增加了导管在两段窄胆管的两端以防止胆汁流经此处造成堵塞，住院期间一直在打利水针剂，白蛋白，消炎保肝药物，手术后约12月初出院回家静养，不到10天，突然又开始发黄，再次入院检查发现内部T管移位，随重新插管，但这次入院后情况很不乐观，白蛋白一直很低，入院一周后开始发烧，发烧到38.5度，还感染到了肺，老是咳嗽，每天晚上都发烧，白天稍微好些，打了抗生素（医生每次都只是打针和用塞的药）后出汗后烧会退些，但是过段时间又开始发烧，两三天前突然不能动了，浑身关节痛，天天卧床，进食少，已经瘦的皮包骨了，说话的力气都没有。我父亲是退休高中教师，因为本地区经济水平不高，退休工资也比较低，住院治疗和医药费已经几乎倾出所有积蓄，在医院里，医生给开了香菇多糖和金龙胶囊，看到星月老师和大家都在谈多糖，不知道这些多糖在哪里可以买到？象我父亲现在的情况需要服用什么多糖？有没有什么办法可以解决我父亲现在不断发烧的情况呢？请星月老师和大家帮忙想个办法吧。多谢了。。。
　　@腌菜threemen 4514楼
23:56　　我想问问马老师还有各位你们手术恢复期会痛吗，我母亲手术后三个月了，刀口已经愈合，但老是说腹部痛　　------------------------------　　我妈妈术后一个月，期间也有腹部疼痛，她说睡 在那里就像是肠子在翻来翻去的那种，我也不知道是不是属于正常，网上查说是胆肠吻合术的原因。
　　其实，吃药的时间有很多学问。比如说，利尿药，如果一天吃二次，上午尽量早点吃，下午最晚是5点以前，因为，你如果吃的晚，晚上就会起夜，睡眠就会受到影响，肿瘤患者多数人有睡眠障碍。
　　@五色星月 4517楼
19:02　　其实，吃药的时间有很多学问。比如说，利尿药，如果一天吃二次，上午尽量早点吃，下午最晚是5点以前，因为，你如果吃的晚，晚上就会起夜，睡眠就会受到影响，肿瘤患者多数人有睡眠障碍。　　------------------------------　　是的，半夜老是起床！
　　做了一个晚上的火车终于回到父亲所在的医院，以前那个那么健康那么坚强的父亲现在瘦弱的让人心酸，因为引流腹水身体电解质混乱，已经卧床不能动了，不能翻身，现在已经停了引流腹水，只靠打利尿针，吃利尿药排腹水，尿液呈现清澈浅黄色 ，但是肚子涨的厉害，打了吊针但现在早饭都没吃，中午喝了小碗面汤加了点高丽参粉。肚子上的青筋都涨的鼓鼓的，星月老师，各位朋友，有没有什么有效的办法去一下腹水呢?谢谢大家!
　　祝福马老幸福安康　　
　　我的一个同事也是肝门胆管癌，从查出到走只7个月的时间。我看过他的影像学和血清化验报告，不是很严重。我当时建议他尽快手术，他没有听从我的建议，找了一个中医吃中药。据说，昏迷前还在吃中药！我多次说中药解决不了肝门胆管癌的堵塞难题！缓解有可能！其实，很多坚持吃中药的患者或家属，心里非常明白吃中药没有用，可是，当人没了的时候，自己确不会说中药没有作用！于是，还是有人前仆后继的走这条路！
　　@五色星月 4521楼
18:42　　我的一个同事也是肝门胆管癌，从查出到走只7个月的时间。我看过他的影像学和血清化验报告，不是很严重。我当时建议他尽快手术，他没有听从我的建议，找了一个中医吃中药。据说，昏迷前还在吃中药！我多次说中药解决不了肝门胆管癌的堵塞难题！缓解有可能！其实，很多坚持吃中药的患者或家属，心里非常明白吃中药没有用，可是，当人没了的时候，自己确不会说中药没有作用！于是，还是有人前仆后继的走这条路！　　------------------------------　　马老师，我本身是没有癌症的，但是近年因为身边越来越多的人得癌症，就也很关注自身免疫力的加强这个问题。　　想咨询你两个问题，我有时候会胃疼，不过最后一次距离现在也是三年前了，现在饮食比较好，就没有过胃疼。如果胃不好，没有病的情况下，可以吃猴头菇多糖吗？　　还有我老公经常熬夜到很晚，我很担心他的身体，在没有病的情况下，用什么提高自身的免疫力比较好呢？
　　今天一个患者给我看他的化验报告，我看后说问题不大。他说，很多指标都不正常啊!我说，你不能拿健康的人做对照，要根据你的病情来看待检查数据。我说，你看我现在的状态，指标是不是应该很正常？其实，我的指标很不正常，但是对我这种病人来说，我已经很满意了！我把最近复查的指标让大家看看，看看你们怎么看待。
　　治疗后的生化复查。只用了阿拓莫兰和肝水解肽二种保肝药物，效果显著。
　　星月老师，您说的新癀片，肿瘤热发烧可以吃吗?我父亲现在每天晚上都发烧，麻烦您给点建议把，谢谢您!
　　亲爱的马老师，各位病友家属：　　爸爸于1月13日永远的离开了我们。留给我们无尽的亏欠和想念！爸爸上次出院仅回家一个星期就因为胆管堵塞和感染又进了医院。高烧连续不退，又出现肝腹水等症状。所有该用的能用的药都用了，控制不了炎症。最后肺部感染，走于肺部衰竭。爸爸临走的时候，家人都在他身边，走了时候坦然，没有畏惧也没有痛苦，感谢主！今天上来，主要是感谢和祝福马老师和大家，刚才看到马老师的化验单，我心里很难过，一方面又想起爸爸，另一方面我从心里的定位马老师现在和平常健康的人一样。经历过这些，我知道这条与病魔抗争的路有多么难走。马老师及各位病友及病人家属，我们都是了不起的人，无论结果怎样，希望大家珍惜与家人一起的日子，哪怕是痛苦煎熬的日子也比看不到人好。最后注意善待自己，善待家人！祝福马老师及大家！另：从马老师那里购买的多糖还有一些，有需要的人士请同我联系：QQ：
　　benbenhuohu:　　节哀！
　　马老师，我给您留言了，能加我的qq吗？迫切需要您的帮助　　
　　习惯性来看帖。　　老爸14年7月9日确诊，7月30日手术。10月18日确诊复发加转移，经过穿刺引流，放疗，现在在家休养。医生明确说了预后肯定不好。　　感谢马老师的关心和指点，没有太高的奢求，希望老爸能够有质量的活一两年。　　另衷心希望马老师健康长寿。
　　马老师，您好。我的父亲也是确诊为胆管癌，没有肝转移。他在一月四号时元旦长跑时无力，十二号有全身黄疸，在扬州苏北医院确诊，于十六号做根治术，胆囊胆管切除，空肠吻合。目前，状态良好，他今年五十二岁，十几年胆囊炎，胆结石。我又去南京军区总医院找褚晓源教授，但他说切片有癌栓，切缘有一边癌侵入，要用化疗，是一种胰腺癌化疗。但扬州大夫却用放疗加一种全身换血的生物疗法。扬州大夫只说术后保证半年到一年，褚晓源教授说保证3-4成二至三年。您的文章中不推荐化疗，但扬州大夫却无力保证，我该如何权衡。ps:我的父亲也是医生，他的情况他很清楚。
　　附上报告
　　马老师，我只是一个大三学生，又不是医科专业，想全程照顾父亲，但他怕是不愿意。我现在真是手足无措，每日惶恐不安，恳求马老师指教！！！
　　南京军区总医院的分析报告
　　楼主是幸运的，好的医生、好的心态，祝你早日恢复健康
　　星月老师，我是一名乳腺癌患者，三阴，无西药可吃，在为孩子能多叫几天妈妈努力中，想在您这里买一些适合自己吃的多糖，不知道方便吗？　　
　　马老师，我的手机号，您方便时和我联系好吗？我的手机24小时开机的　　
　　请问马老师，胆管返流和胆管梗阻从化验上能区分吗？治疗上有何不同？母亲反复发烧，CT上说考虑炎症，但CA199又持续升高，由69到128到183，到底是返流造成发烧呢还是肿瘤造成梗阻发烧呢？　　
　　马老师您好，我父亲也是肝门胆管癌，号在301做的手术，术后18天胆漏做的腹腔引流，术后42天消化道大出血，行介入治疗，期间病危通知单都送到了姐姐的手中。父亲从11月初发现病情到现在先后5次住院，3次病情凶险，好在老天保佑，老爸挺过来了，整个得病的过程我都不愿意回忆，太痛苦。本来我们对这个病并不抱很大希望，（因为我自己也是学医的），但看了poede的帖子后终于找到您，看到您创造的奇迹，我们感觉看到了希望。我家也是青岛地区的，现在老爸的问题是他不知道自己的病情，不想用胸腺五肽，主要是每天肌肉注射，他嫌麻烦（得请人到家里打针），所以我们想买您的多糖，马老师我qq号是，请您一定联系我，帮帮我父亲，谢谢您了！
　　说起这个病的发烧，我有很深刻地体会，手术后一直发烧，严重的时候，晚上出院，第二天早上又住进医院。控制发烧的药物用了很多，抗生素换用五六种，羚羊角、犀牛角也用过！时好时坏，没有安宁过。这种病发烧很有特点，一是时间有规律；二是血清白细胞不高！尤其是血清白细胞不高真是害死人！医生是根据化验单的血清白细胞来使用抗生素，没有炎症的特征，医生不给使用抗生素，等到高烧不退，血清白细胞升高的时候再使用抗生素，就很难控制了！是什么原因造成的发烧？医生不知道，我们更是不知道！找不出原因后医生就会说是癌性发烧！根据自己的体会，我认为多数是反流性发烧。后来我用蒲公英提取物消炎加调整肠道菌团平衡的办法，收效很大！14年5月到现在，中间有过低烧，吃几天莫西沙星就控制住了，没有出现以前那种高烧现象。
　　马老师几天都没上网，身体没事吧，一定不要太劳累啊！
　　五色星月老师，您的帖子我看了整整1星期，谢谢您无私的奉献精神！我母亲14年9月22日确诊胆管细胞癌已经整整4个月了，从庐山大姐到您的帖子中我学到了很多，谢谢！正是有你们的陪伴，我才从茫然失措到现在的努力、静心，真的谢谢！　　我母亲没有手术，只是给她做了一次腹膜后淋巴的射波刀治疗，三次生物疗法，经过前期的恶心呕吐虚弱等症状，现在感觉情况还可以。昨天进行了复查，但肿瘤又大了两公分，下面是昨天的复查结果，虽然下午我就要到上海见专家去了，但还是想听听您的看法和建议！
　　马老师，关注您很久，佩服您的知识和心态，之前咨询过您，估计您很忙，没有与我联系，我也没好继续打扰，但我母亲将结束化疗，她是肠癌肺转，手术后肺部仍有，目前CEA22，对于后续提高免疫力，延长带瘤生存时间的方法，希望得到您的指点，我手机号，打扰您实在抱歉，盼复！
　　星月老师，您好，看您帖子上说解决了自己胆管阻塞的情况，请您给点建议吧，我父亲现在胆红素在一个礼拜内从89升到245了，我实在是很怕，问医生能不能用生理盐水冲管，医生都说不好，会很容易造成感染，但是他们又没有什么好的措施解决胆红素一直升高的情况，我父亲经过一次栓塞，两次消融后，现在身体已经很虚弱了，估计没有办法经受更多的手术，腹水也很严重。我都还没有来得及为父亲做些什么来报答他，只能眼睁睁看着，除了无奈和痛心，我什么都做不了。请您帮忙给点建议吧。多谢您了。
　　昨天下午去长海和东肝分别见了曾经负责给我母亲治疗的两位教授，长海居教授说我母亲目前情况已经不适合做任何放疗了，肿瘤太大。东肝张教授建议年后还是试行1~2次化疗，您说可以吗？
　　4545楼：从指标看是堵塞，因不知道具体引流量是多少，所以没有办法判断是引流管堵塞还是胆道堵塞。　　4546楼：肝内多发肿瘤，放疗的意义不大！化疗1--2次没有什么作用。
　　@五色星月 马老师好，我是乳腺癌患者，术后4个月，化疗中，岁月如歌帖子里提到您才找到这里，浏览了您全部内容，非常佩服您，祝福您！愿您越来越好！　　我非常想知道您的那些多糖的做法，能在上线有空时详细指导一下吗，我QQ号，谢谢！
　　星月老师：我父亲被诊断为肝门部胆管癌晚期，希望能得到您的指点，我电话，万分感谢！
　　星月老师，多谢您的回复，我父亲每天引流量是大约七八十毫升，他体内的引流管不是在放置在总胆管上，而是在一个分支上，是一个类似于三通的管子，医生做手术的时候说引流大部分的堵塞，本来医生建议饭前半小时，饭后两小时要关闭体外的管子让胆汁流进12指肠（两年前已经做了胆囊切除手术），现在让一直开着引流管了，现在每天都是七八十毫升，白天约60毫升，晚上约20毫升，我父亲现在胆红素已经两百多了，看您帖子上说自己的胆管阻塞已经解决了，我父亲的情况和您胆管堵塞的情况一样吗？求您给点建议吧，救救我父亲。我父亲因为有很多腹水，吃不下很多东西，身体已经很虚弱了，他总说自己肝功不好，只能消化吸收这么多东西了，吃的太多也吸收不了，也没有空肚子吃进去，现在已经皮包骨了。
　　谢谢！我也不想化疗！这两天母亲发热频繁起来了，现在我都有了经验，只要哪天她说胃不舒服，恶心想吐，体温肯定就有了。根据您的经验我给她尽早吃新簧片和头孢，往往都能压下去。这两天磁共振上显示有点腹水，我也给她熬点绿豆汤，希望在你们的帮助下妈妈能多陪我们一年也好！
　　星月老师的贴子我一直在看着了，没想到我妈也生这个病了，前期我们耽误了，她一直说胃不舒服，出现黄疸，发庠了再去看才知道是这个，现在后悔也来不及了，找了中山医院的那位著名的开刀医生，说要去黄，然后就介入科做引流手术，但是效果不明显，现在在吃中药加速去黄。由于插了管子，本来胃口蛮好的，现在我妈天天说胃难受，吃不下，看着她硬撑着在吃，心里很难受。请问星月老师您现在还有群可以加入吗？后续因为很想买您的多糖。
　　敢问楼主今年多大岁数？
　　马老师：我爸爸是12月24号出现黄疸，到县医院入院5天，各项检查下来后于12月30日转院到贵州省人民医院肝胆外科，医生只说是肝门部胆管癌4型，左右肝管与肝总管已经侵犯，不能手术了，期间到现在左右肝各做了一次穿刺引流，支架手术尝试两次医生也说安装不了，每天只是输液，胆汁引流也不好每天总共只有500左右，总胆红素现在还是300多，爸爸吃不了什么东西，皮肤痒，生病之前190斤，现在只有150了，心里非常难过，又不知道怎么办，请求您帮帮我，我该怎么办啊？
　　马老师：像我爸爸得这种情况能请您帮忙指点一下不？下午医生来说要用那种靶向的化疗，我该怎么办？求求您啊
　　我妹妹今年才27岁，在16号确诊为肝门部胆管癌，对我们家简直是一个晴天霹雳，医生给妈妈说动手术两年，不动手术2、3个月，而且手术费很贵，妈妈说哪怕是一年我也希望她在我身边，真的很贵，还没出院就花了15万，24号请的华西医院的专家开的刀，现在还没拆线，引流管还没拆，星期四就让出院，说拆线到当地，拆引流管的时候在过来，我们家离市医院有700公里，是待在这里等情况稳定呢？还是回家我们很矛盾，请五色星月老师给我们一点建议好吗？　　我妹妹活检后，我问医生，说是局部扩展，把肝门，静动脉切除，胆囊切除，还有一个空肠什么术我忘了，查切除的淋巴是好的，肝切除了40-50。出院后我们应该怎么办，我看给我们开的药有好几种都是西药，我看前面老师说的前3-4个月是长肝的时候，应该准备些什么，还有您说的多糖，什么时候吃好，多糖可已卖给我一些吗？为了我妹妹的手术我们家庭情况也不是很好，我希望能让我妹妹有更长时间生的希望，虽然有些不好说，但是还是希望老师可以告诉我具体是如何制作的，当然对于我们这样普通家庭在有能力情况下，我是很愿意付出报酬的，如果可以的话我有许多的问题请教您，可以加我的QQ吗，我的是。谢谢
　　马叔叔，真希望你可以找员工由你传授制作多糖来卖呢？我想应该有很多人愿意买的，我也一直很想给我妈妈买，但一直开不了口！
　　@五色星月 马老师，我爸刚查出肝管癌，医生说不能手术，现在福建省立医院，希望能得到您的指点和帮助，感谢！附图　　能发个站内信留个联系方式吗，或者给我信息，祝您平安！
　　年底一直忙，已经连续三周加班了。好久没能来天涯。元旦也没能给大家拜年。新的一年，新的希望。祝愿马老师笑口常开，心想事成。祝愿大家洋洋得意，三阳开泰。　　
　　在新年来临之际，祝马老师身体健康，笑口长开。
　　有些事情真不敢相信！有一个肠转肝且有腹水的患者，腹水中有癌细胞，做了几次微波治疗，腹水中竟然没有癌细胞了！不可思议啊！
　　关于增加免疫力的问题，我多次在帖子里提出过。增加免疫力到底能不能控制住癌细胞？对于癌症患者有没有必要去强化免疫力？这个问题的确没人敢回答！有人说：我用日达仙一年多还是复发了；有人说：我用香菇多糖和胸腺肽一年多还是转移了！增加免疫力没有用！对这个问题，我希望大家能讨论一下！
　　@五色星月 感谢马老师的指点，虽然希望不大，但我们还一直在努力，新的一年来临之际，祝福马老师和所有的朋友们新春快乐，平平安安，健健康康！
　　怎么说呢，我觉得靠药物来增加免疫基本不靠谱，靠饮食和合理的作息与运动提升免疫力更有说服力一些。
　　@五色星月 4562楼
12:31　　关于增加免疫力的问题，我多次在帖子里提出过。增加免疫力到底能不能控制住癌细胞？对于癌症患者有没有必要去强化免疫力？这个问题的确没人敢回答！有人说：我用日达仙一年多还是复发了；有人说：我用香菇多糖和胸腺肽一年多还是转移了！增加免疫力没有用！对这个问题，我希望大家能讨论一下！　　------------------------------　　我觉得癌症出现，已说明身体免疫崩溃，如再经过手术化疗，更是雪上加霜，现在增强免疫力，应该可以起到延长转移或生存时间，加强我军实力，但对付癌这个庞大敌人，还是不够。另外谢谢马老师与我联系，太感动了！
　　非常感谢五色星月老师给我的帮助，看到您给我的留言我非常激动，谢谢，祝开心快乐每一天。
　　免疫力是多方面的，吃药保健品打针等等是外因，而自己的心情，心里调节则是内因，就像焦虑症、抑郁症一样，吃药虽然能缓解一些症状，但是根本还是要调节自身，改变一些思维定式。我觉得慢性病道理相同，打针吃药治疗固然重要，同时也要注意改变不好的生活习惯、生活态度，得了这种病固然是不幸的，可是光想着这些负面的东西，对病情一点帮助也没有，相反，试着放松心情、心态阳光一些，也许奇迹就会出现！好好享受身体不难受的每一天，跟那些遭遇意外的人相比，我们慢性病患者比他们还是幸运一些的，不是么。。。　　马老师，以上是我的理解，不知对否。百度上无意间搜到您的帖子，看了好久，钦佩您的毅力和心态！同时也感慨，能有这么好的预后，是您的专业帮了大忙！像我这种什么也不懂的，只求能遇到个好医生，不然就只能没头苍蝇似的乱撞。。。　　爸爸2013年得了胆管癌（胆总管胰腺段），whipple根治术后1年半左右出现高烧寒战，随后黄疸，怀疑胆肠吻合口复发，现在带着PTCD外引流，在做AXESS放疗，目前状态还行，能承受治疗，胆红素基本正常，只是白细胞有点低。但愿他能度过这一关! 　　马老师您也要保重，加油！
　　妈妈，62岁，病名：肝门部胆管癌？肝门部胆管梗阻。　　2014年10月开始有点尿黄，慢慢是脸色发黄，　　日去医院检查，B超显示肝胆管都是好的，肝实质回音密集，肝多发囊肿，给一专家医生看了说不要紧，问是否要用点药，医生说不用用药。就回家了。　　接下来身体脸色越发黄，尿黄、浑身乏力，厌油腻，吃不太下东西，睡眠也不好。　　日，再去医院检查，B超结果不好，医生要求作进一步核磁共振检查。　　日，核磁共振查出左叶肝已萎缩，当时医生建议尽快入院作左肝叶切除手术，说是个大手术，（前后两次检查，两个月时间不到，居然发展成这样）　　日入院，诊断：肝门部胆管癌？肝门部胆管梗阻。作了CT、增强型CT等各种检查。教授说可以开腹探视，即使能切，预后也不太好，让我作决定，当时我真的不知道怎么选择好，望着医生就只有两行泪了，只说减少妈妈的痛苦，延长妈妈生命的方法，主要还是听医生的建议，然后过了几天给我们安排的是ERCP手术。　　日作ERCP放支架，但支架没有放成功，胆总管那里太狭小。另外从15日B超看肝胆管扩张不够不能作外肚子上的外部引流。　　日，医生说可以出院，回家待着，春节后再来复查，到时肝胆管扩张后作外部引流。　　出院时，脸色还是很黄，眼白也很黄。给开了药：灵芝复方颗粒、胆石利通片、还有个紫色的胶囊(名忘了)。　　出院时的数据：　　谷丙转氨酶：142 　　总胆红素：103.00 　　直接胆红素：54.50　　间接胆红素：48.5　　总胆汁酸：37.1　　日 入院杭州医院　　日 进行了鼻胆管引流，效果很不好，人一下就很虚弱，术后第一天引了约20多毫升，引出来的呈深墨绿色，第二天傍晚开始颜色变浅黄色，量很少只一点点。　　日 早上做了B超。中午告知下午要做肚子上的插管外部引流手术，（由于刚从前面医院出来说现在插管不行，为什么到这里就能做，我们就很迟疑），问医生现在病人肝胆管是否扩张到可以插管，医生说先进手术室看，到时看觉得可以做就做，不可以就不做。再问，从早上的B超看是否有插管子的条件，他说他还没有看早上的B超结果，说马上去看一下，又说其实手术前的仪器也可以看得到的，还可以看得更清晰，医生如此的答复让我们很不安，最终我们决定先不做这个手术。妈妈在这个医院的住院情绪也比较差。　　日 医院看我们昨天不做手术，要求我们出院，上午十点多拔掉鼻胆管，下午就让我们出院了。担心有炎症想多住一天院，院方没让。　　其中1月29号的数据为　　总胆红素：277　　直接胆红素：207　　间接胆红素：70　　白蛋白也很低，出院单子上没有写出来。回头想再问医院要一下。　　（有可能是刚做完鼻胆管引流，所以胆红素数升高了，上次重庆医院做ERCP后也是升到200多，挂两三水后又到100左右）　　出院后12天在家养着，小便还是比较黄(并且有点超泡泡一样的稠，之前在重庆时没有的)；大便黄色，还没有呈陶土色或灰白色，身上一直也不痒，一直也没有发烧过。　　现在就是黄，这两天陪妈妈阳台上晒太阳，我都不敢看她眼睛，眼白全黄色的啊，脸色与精神状况这十来天到是基本没什么变化。　　晚上睡眠也不太好，要换1-3次衣服，因为出虚汗湿透了。虽然每天问她是不是没有休息好，她总是说还可以，不想给我们添麻烦。　　食欲还可以，只是不能多吃，稍多吃就会不舒服。两小碗稀饭，半个馒头，再弄几个白煮的蔬菜，虾仁或肉片或鱼或泥鳅，配点酱油，　　药：吃灵芝复方颗粒、大黄利胆片(1片/次、三次/日)、紫色胶囊3粒/次/天。还配了灵芝孢子粉吃了四次；人生皂苷rh2买了还没有吃。　　另外，灵芝、半边莲、白花蛇舌草熬了当开水喝的。接下来要加一些多糖的食物或铺助补品，我还得多学习一些。　　（感觉引流的手术还是重庆西南医院放心些，但是我在杭州上班，妈妈要是回重庆了我就没法天天照顾她了...怎么办，弟弟虽然在重庆，但家里还有个一岁多的孩子，倒时还得叫小姨来照顾。）　　想咨询下：　　人生皂苷rh2是否可以吃？　　下周就过年了，不知道是这两天就送回重庆医院复查做插管引流呢，还是等年后再回去弄？每天都好纠结。五色星月有没有什么建议？　　看你们手术后恢复好的状态，我都不敢想是不是有错过让妈妈动手术切除的机会。
　　@五色星月：我很少上天涯，妈妈病后网上到处搜索来到这里，先是看到poede的帖子，上面有你陆续的回复，对你的乐于助人、分享精神很是敬佩，也很佩服你的坚强与豁达乐观，但是帖子看到后面poede的爸爸没了，你也没有再去回复那个帖子了，我就很担心你怎么样了，后来找到了这个帖子，看到你还在回复，当时心想你还活着，真是好开心。愿您越活越健康，也祝愿您和您的家人幸福安康。
　　4568楼：好好休息，增加营养，强化免疫力，尽快做外引流吧。胆红素这么高也做不了手术。
　　@五色星月，请问马老师，记得您之前的发烧也是胆肠吻合口堵塞，原因是瘢痕组织导致。请问如何鉴别是瘢痕正常组织导致还是吻合口长了新的肿瘤？
　　今天去齐鲁医院（青岛）看望病友，看到他绝望的神态，心都碎了！
　　给大家拜年了，祝新年快乐，吉祥如意！
　　五月老师, 今天一天追着看您的贴, 您真是太顽强了, 最早看这贴的时候只是想了解您怎样延长术后生命, 看到中间部分, 就非常急切地想跳到最后看看您是否依然健在, 看到您今天还在祝大家新年快乐, 不禁松了一口气, 真好!　　我父亲和您一样也是一名教师, 很不幸前段时间查出来胰腺癌, 我知道这是非常凶险的癌症, 我也做好了最坏的心理准备, 但是依然希望自己能和爸爸一起创造奇迹, 您的帖子, 真的是给了我最大的心理安慰, 仿佛又看到了一丝希望. 目前爸爸仍然在医院, 刚做好whipple手术，您帖子里说的那些术后回忆，我真的是感同身受，那都是爸爸前几天才经历过的。　　另外再请教一下，爸爸在手术中切出了部分胰腺，之前还有糖尿病，是不是您所说的这种多糖，我爸爸就没办法服用了？不管怎么样，我一定会想尽一切办法，让爸爸能有一个应该有的幸福晚年。
　　@五色星月
13:38:00　　给大家拜年了，祝新年快乐，吉祥如意！　　———————————————　　马老师您好，不好意思新年打扰您，之前一直看您的帖子反复的看，看一下又重新增加点面对困难的勇气。我爸是2014年9月被确诊肝内胆管细胞癌，肿瘤六公分多，当时是马上去上海肿瘤医院做了左肝切除手术，然后带着化疗方案回本地，手术完不到三个月发现手术切口边缘有肿瘤，伴有其他好几个小肿瘤，当地医院给出了介入手术的方案，至今两次介入了，增强ct来看医生说介入效果蛮好。但是术后我爸老说胃那里一直抽的疼所以又重新住院做了核磁共振，发现左肝有三公分左右阴影，右肝0.7大小阴影。而且明明之前虽然生病但是感觉状态什么的都蛮好，这次出院后情况各种不好！周一做肝功能体检，胆红素升高到85，之前就是甲胎蛋白一直在60左右下不去让我们担心，现在胆红素、转氨酶这些都升高了，脸也开始黄，核磁共振做出来说胆囊有堵塞，医生说打算年后放支架，还说这病就是这样的没办法，反正医生的话真的很让人灰心，可是看您的例子我们真的不想放弃，您觉得做支架可以吗？还有就是真的很不好意思，想从您这边买点多糖，作为病人家属，倾尽所有也不想放弃希望，可是您多糖那个制作方法真的看不懂，所以千万拜托您，想从您这里买点让我爸爸试试！　　
　　楼主太威武啦！
　　大家过年好！　　
　　过年好⊙▽⊙，马老师　　
　　新年快乐马老师！??　　
　　又是新的一年，马老师，祝您新的一年健健康康，平平安安。
　　马老师，关注您的帖子很久了。真的感谢您给我们这些迷茫的患者家属提供您的经验，我爸爸14年11月份在东肝做的手术，原发性混合型肝癌，切除病灶3厘米，没有转移和扩散，中分化，是体检查出的，手术前一切指标都正常 甲胎蛋白也不高，没有乙肝和肝炎，前几年有轻度脂肪肝，手术前做各种检查都没查出有肝硬化，手术后医生说有肝硬化，右肝长得肿瘤，左肝有点萎缩，（之前做加强造影和磁共振好多医生说是先天性的左肝小）现在为止术后已经3个月了，最近爸爸感觉吃的多点胃口处涨，消化不好，老是感觉眼涩，睡眠质量差，想请问下怎么改善呢。
　　马老师，昨天早上天气比较凉爸爸有点鼻塞流鼻涕 浑身酸痛 腰锥不适 低烧37度往上 ，昨天打了一小针 吃了感冒清热颗粒 还喝了点姜汤 今天还是没有退烧，现在他自己觉得没有不适 就是犯困瞌睡
摸着头也不烫了 腰椎还有点不适
但是体温还是没有降下来，早上8点测的37度 早晨又喝了一次感冒清热颗粒 11点左右体温变成37.4，请问马老师能吃点什么药或者怎么办呢。还有吃感冒药的时候平时吃的保肝和抗肿瘤的药需要停服吗。谢谢马老师了。
　　4582楼：因感冒低烧的话，可以用感冒清颗粒的。用一二次药不能完全控制住，继续服用吧。胃胀有很多原因，肝功能不好、腹水、肚子胀气等都有可能出现胃胀。
　　马老师看到您的回复很高兴。非常感谢您在百忙之中给予回复，现在还是一直在发烧最高烧到38.2，熬了点姜汤给爸爸喝，希望能尽快恢复。还有个问题想请教下马老师，爸爸术后三个月每次复查各项指标都正常，从术后一月后开始眼睛发涩，干涩感，用水热敷有所缓解，会是肝脏引起的么。每次去复查医生看指标正常都草草了事，到目前为止也没搞清楚眼睛的问题。
　　4584楼：可以试试叶黄素，多吃含B族维生素的食物。我曾经也有过这样的现象，我是服用盐藻后逆转。
　　嗯嗯，感谢马老师的回复。我让爸爸试试。
　　马老师当时吃的什么牌子的盐藻可以推荐下吗
　　马老师您好，我爸爸是去年9月被诊断肝内胆管细胞癌，当时做了切除手术，然后一个月后肝内有转移并做了介入手术，现在核磁共振做出来说是梗阻性黄疸，医生让做支架，我们怕副作用大，而且介入后肝功能损伤的很厉害，很多指标以前都正常的现在反而不正常，特别是甲胎蛋白居然升到235，介入前才20的啊，除此之外您说的身上发痒和发烧情况都没有，总胆红素200左右，现在就是胆汁过高，但是胃口还好的，排便什么的都是正常，就是甲胎蛋白这么高让人揪心和不解，为什么介入后反而升高这么多呢
　　关于支架，我是反对做的！其实，做支架之前，医生一般不会告诉你会有应急反应，会堵塞，也不会告诉你金属支架和塑料支架的区别！只要条件允许，还是做穿刺引流。
　　谢谢前面五色星月的回复。这两天花时间把帖子从头到尾看了一遍，做了不少笔记，感觉学习到了很多。　　想再请教一下，肝门肿瘤占位梗阻性黄疸，年前医院说插管时机不成熟，叫春节后再去插管引流。算下来也隔将近一个月了，这一个月来，病人晚上睡觉老是出汗，每天晚上汗水浸湿衣服，要换好几次衣服。不知道这个老是出汗是什么原因，不过妈妈说，虽然每天晚上要起来几次换衣服，但出过汗以后，明显感觉好很多，轻松很多，中间有一两天没怎么出汗，她就感觉不舒服了。　　现在的症状主要是黄、巩膜很黄、厌油，不现肚子痛、身上也不痒(不知道是不是因为出汗比较多)、大便黄色偏黑(软、每次一点点)。前天吃了一个比较大的鲫鱼炖小红豆烫，估计是鲫鱼比较肥，吃完昨天就觉得有点不舒服，食量明显下降。平时还可以吃一大碗稀饭加一个馒头的，还配有各种菜/虾仁/瘦肉。　　另外问下，病人麦芽糖可以吃吗？，妈妈听信以前老家的偏方，麦芽糖+鸡肫皮蒸了吃可以帮助消化等好处。现在是每天蒸一次，每次麦芽糖3-5g　　妈妈其实应该尽早送医引流了，梗阻黄疸太久肯定不好，长期被胆汁浸泡容易肝硬化等。肚子上插管引流，是不是一般的医院就可以做啊？下周想送就近的医院做一下（也是三甲的、主要治肝病的医院）。
　　爸爸昨天去复查铁蛋白偏高。其他11项肿瘤标志都正常。（发现肿瘤之前手术之后甲胎蛋白都是阴性正常的）血常规血小板偏低，前几天打了一针生血的。铁蛋白偏高会是这引起的么。
　　很幸运看到星月老师的帖子。我爸查出半个多月了。开始网上省专家会诊说是胆管癌，我们到了省肿瘤医院又说是原发的胆管上也有属于混合型。由于靠近大血管不能手术，打算介入治疗，医生说介入治疗对肝上的效果可以但是胆管上的效果不是很好，请问星月老师有没有更好的治疗方法？想买点人参皂苷给爸吃不知这个效果咋样？
　　@五色星月 马老师，这两天从头到尾看了几遍您的帖子，非常佩服你的学识和毅力，我想问下能不能买到你的多糖，非常感谢！
　　@五色星月 马老师，能不能和你联系一下啊。我的手机号码是。我想请教一些问题，非常感谢哈。
　　您好马老师：您的论谈贴子我反复看了好多遍，真是受益匪浅！是这样我母亲同您还有论谈里的其他人一样经历着病痛的折磨，但看到您这么好的、健康的生活着，对我们患者家属真是莫大的信心，但每天苦于如何控制转移，苦恼万分！您的每日用药我上网了解了些，很是对症，在这里我恳请您能为我母亲伸出援手帮帮我们，帮我们母亲配一些多糖，原料钱我会支付给您，真的成分感谢您！期待您的回 音。我的电话：
　　我们碰上癌症的几率有多大、患癌后会不会复发、该不该化疗，这是肿瘤科医生听得最多的几个问题。　　昨日，重庆晚报记者从市肿瘤医院获悉，以市肿瘤研究所、市癌症中心、市肿瘤医院为依托单位的“肿瘤转移与个体化诊治转化研究重庆市重点实验室”，已经通过市科委认定。你的家族是否容易患癌、肿瘤是否会复发，抽几毫升血就能查出来。　　监测肿瘤转移复发　　该实验室一个重点服务项目是预测肿瘤转移和复发。　　癌症之所以恐怖，在于随时可能复发。前段时间，青年歌手姚贝娜正是因此香消玉殒。流行病学调查资料表明，癌瘤首次正规治疗后1~3年，即为肿瘤复发、转移的高危期，其中约有90%的复发转移患者发生在此期。　　周琦介绍，目前临床上，肿瘤复发转移监测方法主要依靠影像学检查，如超声、胸片、CT等，但影像学检查能够发现的，往往是肿瘤已经成形的转移瘤，多数已经错过最佳治疗期，不能防患于未然。　　目前，肿瘤学家可以通过基因芯片等技术预测早期肿瘤患者治疗后的转移风险，从而制定个性化的治疗方案。　　预测肿瘤转移的主力是Cell Search循环肿瘤细胞检测系统，这也是西南地区首台设备。Cell Search可自动俘获、检测进入患者血液中的肿瘤细胞，用7.5毫升血液样本，即可检测到单一一个进入血液中的肿瘤细胞，在肿瘤复发之前进行防治。　　基因检测患癌风险　　实验室能做的还有很多，比如基因检测患癌风险，防范于未然。抽取4~8毫升血液即可，费用在3000元~5000元。　　但是，实验室副主任郑晓东并不建议所有人都进行此项检测，他拿乳腺癌举例，乳腺癌发病风险除了基因突变外，还存在很多因素，例如肥胖、生育、哺乳、精神压力、激素替代等。　　检测患者适用药物　　基因检测肿瘤患者对药物敏感性，是该实验室服务项目之一。　　实验室主任周琦说，之所以要在治疗肿瘤前进行基因检测，是因为每个人的肿瘤组织对各种化疗药物存在着明显的个体差异，不同的肿瘤类型或同一类型的不同病人，相同的病人在不同的发病阶段，甚至同一转移灶中的细胞间均存在着巨大差异，对化疗药物的敏感性也不相同，治疗效果差别也会很大。个体化治疗就是通过检测患者肿瘤组织中的特定基因信息，依据人体的基因不同来选择合适的治疗方案和药物，使得治疗更有针对性，避免患者走冤枉路。