4.17世界名人演讲稿血友病演讲稿

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2015-04-15 21:44 标签： 世界名人英语演讲稿
Copyright (C) 2000 - 　All Rights Reserved. 　制作单位：新华网 版权所有2015年世界血友病日甘肃血友病患者联谊会小结
2015年世界血友病日甘肃血友病患者联谊会小结
活动时间：——13号
点：甘肃省兰州大学第一医院东岗分院内科二楼会议室
活动内容：（一）4月11日外地患者报到，晚上互相交流，自由讨论。
（二）4月12日开展血友病知识讲座及患者交流会，病友分享治疗经验&&&&&&&&&&&&&&&
及争取政策的方式方法
（三）4月13日离开。
日会议议程：
时间：日上午8:30——13:00
地点：兰大一院东岗分院内科楼二楼会议室
主持人：张钱宝
08:00——08:30&
08:30——09:00
大会主席发言&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&
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席亚明& 主任
09:00——09:30 专家讲座
关节置换手术及基因检测详情。&&&&&&
&席亚明& 主任
09:30——10:00&
甘肃血友之家组织发展现状总结及政策倡导&&&
10:00——10:30
血友病登记系统介绍&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&
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贾明峰& 主任
10:30——10:45
关爱血友病微信平台介绍&&&&&&&&&&&&&&&&&
&&&&&&兰州华卫医药公司
10:45——11:00
新型重组因子八“任捷”&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&辉瑞医药公司
11:00——11:30
患者及家属分享治疗经验及争取政策方式方法。&
11:30——11:45
基因检测介绍&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&华大集团
11:45——11:50
发放健康教育手册、中国血友之家纪念T恤
11:50——12:30 专家义诊
12:30——13:00&
全体参会人员合影，聚餐。
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&兰州大学第一医院血液科
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&甘肃血友之家
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& 二〇一五年四月十二号
会议总结：
2015年四月十二日，在世界血友病日来临之际，甘肃血友病患者齐聚兰州，在中国血友之家及兰州大学第一医院血液科的支持下，开展了第五届甘肃血友病患者联谊会，来自全省各地的一百多名患者及家属参加了本次会议，兰州大学第一医院血液科席亚明主任和主治医师贾明峰医生，分别讲解了血友病病理及治疗知识，席主任重点讲解了基因检测的有关内容，让患者及家属了解优生优育，有效的预防避免新生血友病患儿的出生。而贾明峰医生则重点讲解了甘肃血友病患者的登记系统，患者信息的采集，通过病患登记，宣传病理知识，进行有效的预防及治疗，避免血友病患者因病致残。
会议进行了患者交流，专家义诊等几项议程，现场气氛活跃。通过交流，大家受益匪浅，都表示回去之后要及时治疗，努力争取好的医保政策，减轻经济负担。通过向专家的咨询，大家对自己的身体状况有了一个详细的了解，也在治疗方法上得到了好的建议。最后在欢快的气氛中，大家拍照留念，共同聚餐。
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摘要 : 每年的4月17日为“世界血友病日”。 为了纪念世界血友病联盟发起人法兰克.舒纳波(Frank Schnabel) 对于血友病患者的贡献，自1989年起，世界血友病联盟以他的生日4月17日作为“世界血友病日”。
每年的4月17日为&世界血友病日&。 为了纪念世界血友病联盟发起人法兰克.舒纳波(Frank Schnabel) 对于血友病患者的贡献，唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，世界血友病联盟以他的生日4月17日作为&世界血友病日&。
血友病(Hemophilia)是一组遗传性出血性疾病，其在凝血第一阶段凝血活血友病发生障碍。它包括血友病甲、血友病乙和血友病丙3种类型。其中血友病甲(HernophiliaA)又称凝血因子Ⅷ缺乏症或称抗血友病因子A(hemophilia facorA)缺乏症。真性血友病及抗血友病缺乏症，是传统的血友病;血友病乙又称凝血因子Ⅸ缺乏症或血浆凝血活酶(PIC)缺乏症;血友病丙又称凝血因子Ⅺ缺乏症、血浆凝血活酶前质(PTA)缺乏症。在先天性出血性疾病中以血友病最为常见，尤其血友病甲，约占85%，其次是血友病乙，最少见的是血友病丙。
血友病甲和血友病乙的遗传方式相同，都是性体隐性遗传，男性发病，女性传递。其遗传有以下3种情况：①男性患者与正常女性婚配，所生男孩均正常，而女孩均为传递者。②女性传递者与正常男性婚配，所生男孩可为血友病患者，也可以是正常，而女孩一半为传递者，一半为正常;③患病男性与传递者女性婚配所生男孩患病的概率为50%，也就是说所生的男孩约有1/2为正常，所生女孩中，可有血友病，也可有传递者。
血友病丙的方式为常染色体不完全隐性遗传。男女均可患病。
血友病甲除遗传方式发病，还可由所致。另外，还可能继发于肝硬化、肝炎等肝脏疾病、肝癌转移、肝外癌转移、某些血液病，如急慢性白血病、淋巴瘤等以及系统性红斑狼疮、类风湿性关节炎、尿毒症，这些由继发而来的血友病称为获得性血友病。
世界血友病联盟，每年的这一天都会提出一个活动的重点，请世界各地的病友们，一起来进行活动。其中2011年的主题是：积极行动，努力实现人人享有治疗;2012年的主题是：共同努力，缩小差距。
作者：wendatina2013 点击：次
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