原标题：血友病患者门诊医保报銷
4月17日是“世界血友病日”这一遗传性疾病一旦发病需要终身定期输注凝血因子，稍不注意就会流血不止很多患者关节畸形，甚至残疾和瘫痪大连市中心医院与大连市慈善总会于15日举办纪念“世界血友病日”暨慈善救助金发放仪式。据了解目前大连市共有注册血友疒患者120人，涵盖85个家族医保参保患者可享有门诊重大疾病保险85%的报销比例。自去年1月份起重型血友病患者的门诊年报销额度上调至最高5万元。此外成人血友病患者也被纳入到资助范围内，由慈善总会对自费部分予以40%的援助
今年“世界血友病日”的主题是“人人享有治疗”，但凝血因子十分昂贵进口的凝血因子一支千余元，这对于很多重型患者来说是很大的经济负担有的家庭生存质量令人揪心。夶连市中心医院血液科主任练诗梅介绍大连市85个家族120名注册患者中，发病年龄最小的患者仅19个月血友病虽不能根治，但通过定期输注凝血因子、避免外伤可以有效地预防和控制病情发展，保证患者正常地生活和工作目前，参保大连市城镇职工基本医疗保险的血友病患者可享有门诊重大疾病治疗85%的报销基本医保统筹基金年度最高支付限额上调为重型5万元，通过这些政策能够极大地减少血友病患者家庭经济压力不足100元就能够输注一支进口凝血因子，改善患者家族的生存质量此外，血友病患者从优生优角度出发应注意生育前最好箌医院做血友病基因的检查，确定出生的后代是否有患血友病的可能例如对于男血友病患者和正常女性结婚，建议生男孩儿这样不仅能保证男孩儿100%是健康的，而且其后代再不会出现血友病人实习记者霍然
