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小儿分泌中耳炎鼓膜置管6月后听力未达正常
状态：就诊前
希望提供的帮助：
现在他的听力不正常，有没有可能是还有部分非常粘稠的积液粘在听小骨附近，造成他现在的听力问题？如果有可能，那么现在有没有什么办法清除一下？现在鼓膜置管还在，也没有堵。如果没有可能，那还有什么其他原因？
气骨导有10-15分贝差距会不会是置管造成的（就像鼓膜穿孔？）
我现在怕他的听力会越来越差。如果还有一些积液没有清除干净，那么可能已经变得非常非常粘了，估计都结块了，会不会发展成粘连性中耳炎？
我想有没有办法现在处理一下？我想找专科医生通过耳膜现在的管子灌入巴曲酶（Batroxobin，DF-521）或者a-糜蛋白酶和地塞米松混合液清洗几次，（比如１周１次，清洗４周为一个疗程）至少不会有坏处吧？不知道你们觉得这样做可行么？如果需要我们可以回国找您做。 我们急切地希望你们能提供帮助。 谢谢！
您的文章中用的对比是地塞米松，不知道您有没有用Batroxobin跟a-糜蛋白酶和地塞米松混合液对照过，哪个效果更好？
所就诊医院科室：
多伦多医院 耳鼻喉科
治疗情况：
医院科室：
多伦多医院
治疗过程：鼓膜置管并扁桃，腺样体切除
检查资料：
这种情况用药物治疗很可能治愈的，就诊医院多伦多大学医院是很不错的医院，若找资历比较高的医生看应该能看好。因为我看不到病人无法提出更多具体治疗意见。
状态：就诊前
谢谢您韩大夫：
您可不可以具体点，什么药物呢？是什么原因造成他现在的骨导下降的？还有是什么原因造成他现在气骨导差距的？
我想电话咨询，不知道您什么时间方便？
谢谢
从几次检查结果看你孩子患的就是分泌性中耳炎，分泌性中耳炎若鼓室积液粘稠且量多的情况下骨导可以下降的（轻度），但随着中耳病情好转骨导会恢复的。具体药物无法具体指出来，因为只看听力测试结果无法准确判断，需要结合颞骨CT等结果才能提出治疗意见。
状态：就诊前
谢谢韩大夫。
我想知道的是，可不可以不用CT,用MRI?
要是必须CT的话，有没有什么注意事项，比如参数,分辨率，剂量等等，或者照哪些地方，哪些地方不用照。我们主要担心是辐射问题，因为他只有五岁，而其又是脑袋，如果必须照的话，我们只想照一次，不想因为第一次没有照对地方，或者少照了什么，再来第二次。这样对他的辐射就太大了。
如果我们想找您治疗，我们是必须到３０１照CT呢，还是可以在加拿大照（比如我们去Sick Kids照，然后把结果给你）。
不知道你现在有没有什么诊断，比如怀疑是什么原因造成他现在的听力问题，只不过需要CT验证？
有没有可能根据你的怀疑先做治疗？我们就担心辐射问题。
只能做CT，做一次、两次基本无何问题
状态：就诊前
使用付费咨询服务
患者h***购买了大夫
次咨询服务
状态：就诊前
谢谢你韩大夫。
我们这两天又分别看了这里的两个专科医生，想找他们开CT单子。他们都拒绝了。说没有必要。说实话，我们也是倾向于不做，毕竟CT的辐射太厉害了，现在太才5岁，而且又是脑袋。实在不想再增加他患病的机会了。
如果不做CT，我们可不可以到北京找您看一下？我就怕时间，怕托的越长越难治疗了。
对了，我们拿到了手术报告，很简单，就是一个表格。当时他耳朵里的积液是浆液。
我不看确实无法回答你的问题。那样的话你就尊重当地医生的意见坚持治疗吧
状态：就诊前
使用电话咨询服务
提交时间：
预约时间： 12:30
订单状态：已结束
疾病：6岁小儿鼓膜置管6月后听力未恢复
病情主诉：我是加拿大的王先生。我之前已经咨询过韩大夫一些事情。我现在想跟韩大夫沟通一下，他是否愿意面诊患儿。谢谢
我填写的联系电话是我加拿大本地的电话。谢谢
还有时间段，因为这里和国内有11小时的时差，所以我选择了9-12，这样不影响孩子睡觉。谢谢
你好，您怎么通知我通话时间？
状态：就诊前
你好韩大夫，谢谢刚才您能跟我通话。
刚才说到孩子的置管还在（6个月了），而且很干净，没有观察到任何分泌物。您说可以排除胆固醇肉芽肿的可能性。
那剩下的可能就是粘连（早期），那现在还有没有什么办法做点处理，比如鼓室冲洗会不会有帮助？或者什么药物从耳朵滴入？
右边的置管小孔很干净，左边的置管小孔有细小的耳屎粘在小孔的内径上（估计是测中耳容积时吹气吹的），会不会有耳屎进左边中耳了？有没有什么办法出理一下？
现在骨导差您觉得还有什么原因?
要是不是胆固醇肉芽肿也不是粘连，气骨导差是因为置管的原因么还是还有其他可能？
是否需要带孩子面诊一下？
在电话里所说，你的孩子按目前结果看暂时不需做颞骨CT。建议鼓膜置管时间延长至一年，定期去医院看看置管管口有无堵塞和脱出。
状态：就诊前
谢谢韩大夫。
置管没有脱落，也没有堵塞。鼓膜正常。
有建议说通过置管用每周用地塞米松做鼓室冲洗，您觉得对听力有帮助么？
没有必要冲洗，这样反而增加感染的机会，除非置管处分泌物较多。
疾病名称：感冒后鼻塞，耳朵流脓&&
希望得到的帮助：现已用药抵5天，鼻塞缓解，耳朵仍有脓水流出，什么时候流脓会停止，停止后还要继续用药...
病情描述：感冒
然后鼻塞，没有立即发现耳朵有问题 ，直到流脓才发现
疾病名称：诊断为分泌性中耳炎&&
希望得到的帮助：我儿子这种情况可以根治吗。如果现在治好了，是不是以后只要感冒，中耳炎也会复发呢？...
病情描述：4月28日晚上说耳朵痒，去了武汉市儿童医院挂的耳鼻喉，医生说耳朵没事，结果半夜就开始低烧，第二天去看，医生说是支气管炎，打了点滴，治愈，5月14日又说耳朵痒和疼，又去了湖北省妇幼看了耳鼻...
疾病名称：中耳炎，结膜炎&&
希望得到的帮助：一只耳朵中耳炎，需要两只耳朵都滴药水吗
病情描述：揉眼睛揉耳朵～～～～～～～～～～～～～～
疾病名称：宝宝双侧中耳乳窦炎，双侧上颌窦、筛窦炎如何治疗&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,是否需要就诊？就诊前做哪些准备？
病情描述：小女今年3岁，2月5日喊耳朵疼后在当地医院挂水治疗没有好转，反反复复发高烧后到上海儿科医院说双耳都有脓鼻子老是流黄鼻涕
疾病名称：中耳炎&&
希望得到的帮助：中耳炎？还是支气管炎？
病情描述：咳嗽10天，吃扑尔敏好转但是昨天突然厉害一直抓耳朵，是鼻炎引起的中耳炎还是？一定要吃抗生素吗？耳朵到底怎么弄？内科和耳鼻喉科说法多不一样，耳鼻喉觉得是鼻炎
疾病名称：中耳炎&&
希望得到的帮助：还需要哪些治疗能让孩子中耳炎快点好
病情描述：男,6岁4个月。耳朵里不得劲，闹心具体也说不明白是怎么不得劲
疾病名称：中耳炎、鼻窦炎&&
希望得到的帮助：对中耳炎有没有更好的治理方法
病情描述：中耳炎输消炎药物9天左右，使用滴耳液，咀嚼头孢，鼻窦炎服药香菊片以及盐水喷雾
疾病名称：三岁中耳炎吃头孢丙烯狂吐，能否换头孢地尼&&
希望得到的帮助：能否将头孢丙烯换成头孢地尼继续吃？
病情描述：晚上打鼾，有点咳嗽，儿童医院诊断为中耳炎，现在吃头孢丙烯，狂吐，喝水也吐，同时喊肚子疼
疾病名称：中耳炎&&
希望得到的帮助：耳朵置管，扁桃体切除，术后打哈欠耳朵和嗓子疼，捏鼻鼓气时耳朵有水声是怎么回事呢
病情描述：耳朵置管术后半个月捏鼻鼓气，置管那边耳朵在鼓气时有水声，想问一下是怎么回事，正常吗？
疾病名称：中耳炎&&
希望得到的帮助：右耳积液严重吗，如何排出鼻涕
病情描述：男,4岁。陈主任您好，小孩一直过敏性鼻炎，并有哮喘长期服药治疗。最近两月鼻涕比较多了，有点咳嗽。呼吸科建议看看耳鼻咽喉科。上月中旬左右在您特需门诊看了，鼻炎控制的还不错。建议继续服药...
疾病名称：中耳炎&&
希望得到的帮助：需要怎么治疗
病情描述：一个月前感冒，引起鼻子发炎，现在耳朵难受
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希望得到的帮助：医生你好！我家孩子耳朵老师流血水水！一直用这点的药！但是老是不好！怎么办啊！
病情描述：去年我家孩子耳朵流过一次血！后来赶紧去医院看了！从那以后老是耳朵流脓！一直没有好彻底！有时候隔几天没有流脓过两天又开始流了！不过孩子一直说耳朵不疼！不过最近我感觉孩子听力有点下降！...
疾病名称：12年中耳炎扁桃体体腺项体切除，双耳植管&&
希望得到的帮助：本次就想资询像我孩子情况能游泳吗？
病情描述：15年之后中耳炎一直未复发，现在暑假孩子想学游泳，能吗？如果能需注意什么事项请陈教授尽快回复，谢谢
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希望得到的帮助：中耳炎期间，感冒用药需要注意什么？流清涕，咳嗽
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希望得到的帮助：怎么解决，解决方案
病情描述：腺样体肥大分泌性中耳炎三个月以上，还是B
疾病名称：耳朵流水，孩子晚上哭睡不着觉。中耳炎&&
希望得到的帮助：怎么治疗才能彻底呢，孩子可受罪了
病情描述：我家孩子出生几个月以后就发现有这毛病，治治好好，好了没多上时间就又坏了。总也治不好。挺害怕的。是不是太早掏耳朵引起的啊。我给她掏过耳朵
疾病名称：中耳炎&&
希望得到的帮助：该如何治疗
病情描述：耳朵疼，耳鸣，输液四天，身上比较热额头不
疾病名称：这段时间感冒前天说耳朵堵检查是渗出中耳炎&&
病情描述：女,4岁11个月。感冒半个月了，前两天说感觉耳朵堵，10号到医院检查医生说急性中耳炎。做声阻抗检查双耳B型，医生说渗水性中耳炎，开了点药，建议去西安儿童医院检查,像这种情况能保守治疗吗
疾病名称：耳科&&
希望得到的帮助：是否需要输液
病情描述：耳朵流了4_5天脓了，一碰就痛前两天有出血情况
疾病名称：先天性中耳胆脂瘤&&
希望得到的帮助：想带孩子尽快找您就诊，希望得到预约加号
病情描述：女,5岁7个月。6岁一直有鼻炎，去年10月份因耳朵里有一大块黑色硬块，有臭味，去医院说是耵聍取出后耳镜检查中耳积液，所以一直以中耳炎治疗，用药一直不好改听力下降，直到上星期去北京儿童医院...
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
韩东一大夫的信息
能熟练诊治耳鼻咽喉头颈外科各种疑难疾病,特别在耳显微外科如慢性化脓性中耳炎、耳硬化症及各种先天性外耳、...
韩东一，男，主任医师，教授，毕业于解放军总医院、军医进修学院医学博士，博士研究生和博士后导师。
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耳鼻咽喉科【好消息】贝贝的情况慢慢开始恢复了！（7月23日有更新） - 女人心情 - 育儿论坛 - 育儿网
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【好消息】贝贝的情况慢慢开始恢复了！（7月23日有更新）
状态：宝宝3天
来自：江苏南京
22五钻元老
01-22 12:06|
7月23日更新：
最近的贝的状况，精神不错，来给大家发点近照。
还有跟贝妈一起的~~~~~~~~
贝现在的状况是，头部可以转动，但是脖子没有什么力气，还要人靠着，很喜欢往后弯，也很喜欢出去街上溜达。。。不喜欢坐学行车，要人家抱着。。。
这小家伙真是。。。。。。。。。。
呵呵，感谢&提供的信息，希望贝贝能够早日完全恢复健康哦！加油！&4月17日更新：07：22：02 &
kendy!早上好！摇篮的对丝昨天下午带了两个美国回来的华人夫妇看了贝贝，！该夫妇代表同事给了贝人民币2700元，送给贝一套新衣服和一件他们孩子穿过的衣服，请在网上公布并帮我们表示感谢！&
<font size="2" color="#：08：13
&哪些钱本来是那个美国华侨和他的朋友捐的，本来是要给另外一个受捐助的小孩，后来听红十字会的（网名叫对丝）的带过来看贝，所以部分给贝贝。
&08：51：34
&那夫妇没有说什么，但夫妇中女的也是我武汉的老乡，我们还说了一段家乡话！
&14：41：53 &
刚接到摇篮网沈丽电话!摇篮网上透过邓大姐转交给贝贝的1900元已经转入贝帐号了！请有空是在网上公布。
&07：13-：31 &
忘了告诉你我们从前天起就住入了小单间，我们一家人可以住在一起，再没有人赶我们了。贝贝的床号由44床换了19床，有空帮公布一下！（因为之前没有地方睡觉，都是睡在走廊，可是经常给保安驱赶）&
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<font color="#月10日有更新：
贝贝的近况
贝贝是很争气的，给他理了个光头省了20元，还在关键时刻发现他的前卤没有长闭合，嘿嘿嘿&&他不但没有受打孔之苦还给我们节省了500元开孔费，200元定位费以及近千元的医药费！手术过后的贝现在可以用两手拿东西了，有时脑袋和整个身体虽然也爱往后倒但比以前好了很多，不过他在平静时是绝对不会往后弯的，他现在只有在哭闹或要某一个人抱抱时才挺一下肚子而已，这比在北京刚入院时整个身体向后弯成&U&形已有很大的好转。除此外他可以转头东看看西瞧瞧，抬头低头、或着想起来了冷不丁翻个身什么的&&但前几天贝还是有些闹，特别是晚上老是睡不安神，不是突然惊醒了就是伸懒腰时伸得哭起来，有时还嗜睡，我们不放心担心他又是酸中毒了，所以昨天带着他去看了杨艳玲教授的特需门诊。轮到我们时已是中午，杨艳玲教授看到贝贝的转变很高兴，以前给贝贝开的药减了两三种或把在用的量也给降了一些。但以前所提过的特需奶粉（就是现在上海生产的氨基酸粉不含运费290元/罐）却没有一点减量；还有美国生产的左旋肉缄（588元/瓶）和北大的尿检（不含邮寄费）422元/次，还不包括现在用的其他药品，所以我们的压力还是很大。对于贝贝的好转各方都期待更显著的效果，据贝的管床医生席大夫说：如果贝贝有更显著效果的话，将在距贝贝第一次手术一个月左右时间内给他进行第二次干细胞移植。现在我们每天晚上都住在海军总医院的走道里，前段时间还好但从昨天晚上开始保安就开始把我们往外赶了，说是医院里不允许我们在走道里住，但医院里却有床对患者家属出租真搞不清楚他们是什么意思！是真的在赶我们走还是住下去？或许是有的人没有租他们的床才开始把患者家属往外赶的吧！因为我们的床是找北京网友珠穆琅玛借的，还请她的先生把床送到了海军医院（现金800元，柴鸡蛋一盒），在此我们表示感谢！也许又要租房子吧！但光明胡同家政公司于昨天晚上停业了，老板娘昨天晚上给我通电话后告诉我，她的公司办不下去了，房租也只交到了昨天，今晚她就请人将办公室的东西连夜远回家，她说最舍不得的就是我们的孩子了，她也一定会抽空到医院来看我们和孩子&&所以我们再也不能到她的&公司&上网了，我现在已借了一台笔记本并用上了无线上网卡，尽可能的把贝每天的进展汇报给所有关心贝的朋友们。本网站和我的QQ空间都有贝贝最近的图片，恭请各位关心贝贝的朋友们再来看看现在的贝贝是什么样子的。
贝贝的手术是栾主任做的,很顺利,术后已哭闹过了,医生给他用了镇静剂,现在正在吃东西呢!(日20:51分)
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<font color="#月5日有更新：
贝贝手术过程
贝贝在海军医院住了19天后终于在3月21日做了第一次干细胞移植手术，那天北京的天气很阴郁，就象我们的心情一样。在手术的头一天护士说要请理发师来给贝贝理发费用20元，我们连忙抢在理发师来之前把贝的脑袋上剃得光光的。手术原定当天下午14：00点进行，我上午在光明胡同发贴当天贝手术的时间后，我们按原来的约定通知了中央台的耿卓娅小姐，护士将另一个非甲基丙二酸，但也需要做干细胞移植的孩子和贝贝一起抱在了一台可以推动的手术床上，然后我们由住院部三楼通过电梯和地下通道到了门诊门三楼的B超室，在此期间我想把整个过程都拍摄下来，但关健时刻借来的照相机却出了问题，我请耿卓娅和她同行的摄像师也没弄好相机，万般无耐之下向北京的一位妈妈告急求援也无济于事，当天唯一让我笑了一下的事情是，那位和贝贝同做干细胞移植的妈妈说她的孩子是第二胎，她四十五岁了她的大女儿也快做妈妈了，但要当佬佬的她却带着她的三岁多的小女儿到海总来做干细胞移植来了！贝贝的手术当天是排在第一位，在住院部时护士就给他的脚背上打上了留置针，并一再交待早上07：00以后不要再让贝贝吃东西，当天上午10：00许护士就给贝输上了补充体液的葡萄糖，中午我们吃饭时贝贝馋得直流口水，没办法我们只好轮流把他抱着到病室外面去转，以分散他的注意力。但手术并没有按时在14：00进行，但贝贝已经困、渴、饿得哭闹不休了。听手术室的护士们说栾主任要去抢救另一个出现险情的孩子（后来得知这个孩子和我们是老乡，因患白血病来海总做造血干细胞移植，手术成功了后来却因为受感染而&&）我们只有等一位外出归途中的贺副主任给孩子手术，在此期间光明胡同家政公司的老板娘带着她的朋友来了，他们一直守候在贝贝身边，但只到下午16：30许才看到贺副主任拖着一个大大的旅行箱出现我们面前&&手术室的护士看到贺主任来了，说明情况后马上给贝贝输上了震静类药剂，并把贝贝抱进了手术室但我们却被拦在了手术室外，可过了半个多小时我们却还是听到了贝贝的哭声，正当我们感到奇怪震静类药为什么对贝贝无效时，护士通知把同行的那个可怜的孩子也抱进了手术室，护士说贝贝的留置针打漏了，苯巴比妥类震静药并没输入贝贝体内，所以他没有被成功&催眠&为节约时间就把第二个孩子的手术先做，同时给贝贝重新输入震静类药物（耿卓娅和摄影师跟进手术室了），我们说贝贝在哭泣耿卓娅说不对是贝贝在做手术，我们说是另一个孩子在做，我们孩子的哭声我们听得出来，耿卓娅后来再次进入手术室求证，她说看不清楚，只知道一群医生把两个孩子给围住了不知道是那个孩子在哭，也许摄影师记录了一些内容吧&&两个孩子一起出手术室时完后我们收到了张璐、朱穆琅玛、国燕、KENDY等朋友来信问候！做完手术后的&休息&是很难受的，不是在于伤口的疼痛而是在于睡觉的肢势，必须要48小时保持下肢和小屁屁上垫两个枕头，肩背下垫一个牵头形成头低脚高斜卧的肢势，就算要抱起来也只能是先抱起小屁屁再脚上头下的肢势抱着，我们问医生为什么要这样抱孩子，他们解释干细胞是可以在颅内流动的，并且是流在那里就在那里由一个变两个，两个变四个的&发育&，但如果不把孩子倒过来休息，干细胞会随着脑内的空间流到脊柱，这样一来神经干细胞在脑内的病变部位就没有起到修复神经的作用了。
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<font size="2" color="#月28日更新：&
<font color="#月27日更新：关于贝贝的近况，贝爸有话要说：贝贝现在已经能够抬头，转头等简单动作！前天还做了两个翻身所以贝贝还是有较大进步的，但是否有更显著的效果和做不做第二次移还需观察一个月左右才能知道！<font size="2" color="#ff日更新(来自贝爸)：
谢谢大家的关心！也向你们道歉！都是我们的原因错发了贝贝手术的时间！昨天贝贝没有做成干细胞移植手术，被推到今天了，在公布此消息前几天因为我们上网不方便就请山东豆丁娘和张璐分别在不同的网站发布消息了，我前天也在网上公布了消息，但当天晚上赶到医院时院方又通知我们说手术的时间推后了，为什么会推后我们不清楚（这几天和同贝的管床的席大夫接触多了一些，据他说干细胞的培植需要一个过程，一般为二十天左右，有点象温棚里种植食用菌，如果培植时间太长了就老了，移植到患者体内会产生排异现象，如果培植的时间太短了在异体中又不易成活，但推迟手术不知道是不是这个原因）改到今天的下午14：00以后进行！再次向豆丁娘和张璐道歉！
我们会把贝贝在手术前后的消息和一些图片（前几天月嫂公司的老板娘帮我们从一个叫&贝贝宝&的育儿用品店借到了像机，我们昨天拍了一些资料，但今天时间有限不能传给大家看看贝贝的现状了，改天一并传上来吧！今天&贝贝宝&育儿用品店的老板给我打汽&祝你的孩子手术顺利，早日康复，你一定要坚持&&&）上传到网上供大家了解的。
我刚接到贝妈的电话，医生给贝打上了留置针，因为下午要手术她不敢签名，所以时间有限&&
<font color="#ff日更新：&&&以下文章是转自贝贝爸爸 在日记中写的：&
开心的表现与心痛的感觉
&贝贝又开始长牙了！前天发现他长了三颗牙，而且还可以啃苹果，不过我们故意逗他玩，把一个大大的苹果放在他嘴边让他啃，结果他每啃一下就从嘴里滑出来一下，把他急得啊啊嘛嘛嘛（妈妈妈）的直叫，呵呵呵&&
&现在他很想吃饭，不愿再吃稀糊糊一阶段的米粉了，每次当他妈妈吃饭时，他总是用眼睛盯着看，先冲他妈妈笑笑，如果他妈没有给他来一口，他准会开叫或着哭起来了，现在他的吞咽功能好多了！这得益于贝妈现在又开始给他进行自创的记忆喂养！就是再用母乳去引贝贝吸奶时间长了，用心灵去感受贝贝到底是在吸没有，后来发现贝贝居然慢慢的开始吸奶了，居然还将白色的乳汁给吸出来了，不过有时也在咬他妈妈，把他妈妈咬得一阵阵的怪叫，他却乐呵呵的冲他妈笑&&
&有时候我也在想，要是他能在做手术前自己把脑袋长好了那该有多好啊！
&贝贝今天被中央电视台拍摄了一些资料，这种采访的过程是很漫长的，据说将随他的病情变化而跟踪采访，也许要好几个月；今天海军总医院里本来是安排在贝的头上做打孔选点的，没想到他的打孔点并没有选成，因为他的前颅没长封闭，还可以看到头顶一动一动的，所以他可以直接在B超的监视下注入干细胞。今天的这些和以后的手术过程将都会被记者拍摄下来作为资料，也将成为贝贝和我们永久的纪念。
&前颅没长封闭和到现在才开始长出上额的三颗牙齿，可以看出贝贝生病的这三四个月是完全停止生长的，不过现在总算有好转了！
&也是天公作美让贝贝和耶稣同一天生日，这次他的前颅没有封合就不用打孔了，为他自己节约了五百元奶粉钱，但第二次移植会不会打孔呢？只要被打孔选好点的患者，都会在头上打孔点用黑色的笔画一个&十&字或&&&形，然后再过一周或两周后做干细胞移植手术了。
&为什么打孔后会拖这么长时间才开始移植我还没有问明白。我只知道交给他们的一万元除了做康复训练外一粒药没开就只剩下八千元了！好在银行各帐号加起来还有近一万元没有取，第一次的手术费再想想办法应该该差不多了，就是怕医院里老是给贝贝做康复训练，还不包括生活开支，这样我们可耗不起呀！
&申请&儿希&的证明已经在来京的途中了，能不能申请得到还是一个迷！申请了要多长时间到医院的帐上也不清楚。急啊急！
&今天又接到两个同症孩子家长的信息，其中一个只有四个多月，另一个才十四岁多孩子两年前出现症状现在成绩很好却不能正常的行走了！老是摔跤 说话也不清楚，他们很茫然不知道怎么办。而我们寻求的同症患者和他们的家属们也不知是怎么想的，难道他们真的要把自己封闭起来？
&为什么不把眼光放长远一些呢？就算不是为了贝贝你们帮帮其他还不明就里的孩子和家长们接受一下采访又如何呢？还有许多可怜的孕妇和想当妈妈想当爸爸的人们，央视的记者们已经说得很清楚了，不拍正面或对整个图像和声音进行处理但必须是真实的个案本人，为什么就没有人愿意配合一下呢？
&贝贝是有希望的,真实希望 那写有过同病孩子的家长们都要团结,帮助别人也等于帮助自己呀!!~~~~&&3月13日更新：《来自贝爸的恳求》&
团结起来！提醒无辜家庭，救治不幸孩子！各位朋友，你们好！我的孩子一岁零两个月，叫贝贝，也患甲基丙二酸血（尿）症简称MMA，我们没来北京之前在不同的医院得到过不同的症断，只到在北大医院后才被正式确症为甲基丙二酸血（尿）症属有效型，但合并半胱氨酸。正如我们的孩子在宜昌昏迷了一周连病因都没有查出来一样，我相信很多同症的孩子曾经被误诊过或者一直到死都是被误诊的。当时医生怀疑我的孩子是脑膜炎，要给孩子作腰椎穿刺抽椎髓检查但被我们拒绝了，现在看来我们当时所作的这个决定是正确的。我的孩子从出生到快一岁前聪明可爱，无任何症状，发病昏迷六天醒来后全身肌张力高、四肢反张，头和脚全部向背后翻（弯），后脑都快挨着脚后跟了，整个身体都成&U&型了，因疼痛他整晚不停的哭，直到哭累得睡着或再度昏迷才能停下来&&，通过在北大一医院的治疗他恢复得很快。现在他能一觉睡到大天亮，且醒来后就冲我们笑，能吃能拉还可以扶着站立一会，可他却因神经受损仅有左腿和右胳膊可以正常活动，脖子和另一胳膊腿活动受限。现在他已被转入北京海军总医院准备给他作干细胞移植（神经干细胞和脐带干细胞），我们想通过干细胞移植手术，帮他修复受损的神经，以尽最大努力让他的活下去。在没来北大一医院之前，武汉同济医院的医生们说孩子不可能成活要我们放弃，但我们的孩子却活下来了，这得益于上海亲宝网、南京育儿网()两个网站组织爱心妈妈们的捐款和长江三峡通航管理局（三峡海事航道局）组织全体职工的倾力帮助，也有北京育儿网的几个妈妈来看过我们和孩子，在此我们表示感谢！所以我们也想以报恩的心态来回馈社会，给其他患同症的孩子们留下宝贵的治疗经验，也给想作健康孩子的父母们一个提醒，因为谁也不知道下一个不幸的孩子和倒霉的家庭是谁（据说：&健康只是相对的，目前人类的进化并不是最完美的，那怕是世界冠军或总统。目前已发现的缺陷基因有120余种，每个人的身上都存在着不同的五种左右的缺陷基因，当夫妇两人有缺陷的基因结合在一起时所孕育的孩子就会有不同程度的缺陷，所以为什么有的人很聪明但他的子女却是智障或残疾，包括伟人的家庭也一样&）。我孩子的病情分别被《武汉晚报》《长江商报》湖北台《经视直播》北京台《七日》采访过，开始的想法是试图得到捐款，但收效不大，在这四家媒介的影响下仅有十三人与我们联系，共收到捐款3400元，（北京台《七日》栏目采访后仅有八个人给我们联系了，获三人捐款1900元）。海军总医院儿科的栾主任说作神经干细胞移植必须做两次（计六万元），加上同期康复训练（五万）共计十一万，这对笔费用对我们来说是高昂的。但现在我的想法有了很大的改变，我们不要再停留在仅挽救自己孩子的基础上了，从我们所了解的情况来看，现在得这种病或代谢性疾病的孩子已不是少数几个孩子了，而是一个隐形的，非常庞大群体，很多孩子生下来被养到几岁或十几岁时也看不出有什么毛病，可一旦发病却被当成脑瘫、脑膜炎或其他不明的原因诊断耽误，其后果或至残，或离开人世，给患者亲人带来了深重的痛苦；甚至其中半数左右的孩子可能是代谢性疾病所造成的。也从那些已死亡或因耽误治疗至残的孩子身上，可以看到很多人并不了解代谢性疾病的危险和对家庭的危害，更不知道有&甲基丙二酸尿（血）症&的存在，所以我们必须要想办法让更多的人知道这一疾症所带来的严重后果，不能在我们的家庭被毁了的时候待在一旁看别人的家庭也被拖入苦海，这种&危而不扶&做法是自私和狭隘的。所以我们想通过中央台的采访达到如下目的：一是把这个隐形的群体给挖出来，让更多的孩子得到早期的发现和治疗，因为很多的家长根本就没有听说过此类疾病，甚至象给我们孩子治疗的地方医院一样，因为设备落后和没有相关经验技术等，将孩子误诊并把最佳治疗时期给耽误了。所以我们要让更多的孩子和家庭防患于未然，不让悲剧在其他家庭重演，通过我们的共同努力让国家把甲基丙二酸血（尿）症即MMA和苯丙同尿症即PKU等代谢性疾病的检查纳入婚育检测项目，使MMA症孩子在娘胎里时就得到了控制，这样国家就可以用目前少量检测费及时控制以后巨大的社会开支了。国家若免费提供检测，起码在优化民族、减少家庭开支和社会负担上都出了一份力吧。二是使目前存活和将来因把关不严而出现的的MMA患者，也能享受和PKU患者一样的待遇，可以享用免费特需奶粉，起码北京的患者是享受了这样的待遇，同为中国人都是纳税人其他地方的患者就为什么不行呢？！特别现在正值&两会&召开，如果有代表们看到了这样的消息，认为这是一件大事岂不是可以帮助全国的代谢病患者的家庭吗？国家既然已设立了此类的研究机构，但为什么没有早一点在全国普及这种疾病知识呢？为什么不对这种疾病进行筛查呢？我们的家庭已经毁了，我们不能再看到其他的家庭也被毁掉，在低收入家庭中患此症的孩子更是难以养育的，所以我们必须要团结起来请国家给予支持。每年都有呆、傻、残疾儿给家庭和国家带来了沉重的的负担，特别是患此症者每次尿检费用需422元，若加特别邮寄费差不多要450元，这对一个低收入家庭是何等的艰难？如果是无效型的患者几千元一月的奶粉养一个孩子岂不是要了全家的命毁了整个家庭？家长们！团结起来吧，我们已经准备给孩子做神经干细胞移植了，因为我们不想自己的孩子留下残疾或变傻，但只能并非我们只能选择这条路。如果我们的孩子有起色，你们的孩子也许就有了希望；如果我们的孩子没有成功，你们也没有太大损失，起码不用在此项目上浪费更多的财力人力，这个帐是完全算得过的。请你们相信我，要你们找到这样的一个孩子不仅仅是在帮我们，更是在帮你们自己和那些已达育龄或怀孕之中的准妈妈们。所以再次的肯请你们，找到一个所患与我的孩子一样的病并且恢复较好，能正常的学习和生活的孩子及家长和一位同症但孩子已去失去的家长，接受央视的采访，请你们把这种病的危害性跟全国人民讲一讲，我相信经你们的善意提醒会有很多的孩子和家庭会被得救。我也曾和广州、河北、湖北、北京、天津等城市的家长联系过，但都没收到愿意接受采访的消息。很多控制较好或孩子离开人世的家长只是旁观或不予理采，我理解当事人的心情，因为他们已经用行动告诉我，他能保证下一个孩子是健康的，所以我完全尊重他们的选择。目前所作的干细胞移植分为两种一种是神经干细胞，据说是从流产儿的颅内提取的，这种干细胞对修复受损的神经有一定的作用，从患者的头部植入，这种干细胞由海军总医院提供；另一种即为脐带或脐血干细胞，起一定的辅助作用，如果这种干细胞移植能拨出萝卜带出泥，把孩子的原发病即甲基丙二酸尿症给&干掉&那起不是更好？目前干细胞的移植从某些领域来说已相当成熟了，但从救治甲基丙二酸血症造成的损伤修复来说尚属研究阶段，但总得有人作出牺牲，因为我们的孩子是爱心妈妈们救回来的，所以他今生的使命也应该为更多的妈妈们服务，去做其他未出世或隐形疾病孩子们的保护神。所以我们愿意拿自己孩子的健康和生命作赌注，让自己正在好转中的孩子成为实验品，请问谁的损失更大一些？一旦我的孩子因此牺牲了，我不管旁人怎么看，他能历经无数次抢救活到现在就是一个英雄。在为孩子作进一步治疗我们也得到同症朋友们的帮助和尊重，其中天津的张先生一直帮我们提供救助信息和寻找合适采访人员；河南的刘先生于3月10日捐助5000元。也难以想像如果我们封锁有关进展较好的消息，那些曾拒绝我们的家长们以后会为自己的麻木不仁作何感想？但起码我们的孩子拿生命换来的东西，在某些方面肯定会走在世界医学的前例！贝爸贝爸他们已经联系好央视准备接受采访，可是央视领导却要求要找到一个得同此病已康复的和一个已病逝的孩子。这对他们来说真的是海底捞针~！所以我恳求各位妈妈多留心帮贝贝找找看。因为这不仅对贝贝，对整个社会来说都是非常有意义的！&
3月3日更新采访贝贝的视频：
2月28日更新：
支付宝转帐金额明细：
2月26日更新：&以下内容引用自智浩妈妈的大作：【育网牵手】帮助贝贝吧！【2月25日更新，捐款名单今又更新！】
昨晚我发信息问他贝贝去了海军总医院哪个栾主任怎么说:
&&&&&& 贝贝爸爸的回复:今天我们去了海军总医院咨询了以下贝贝的干细胞移植的事情,栾主任说贝贝现在是做干细胞的最佳时机,根据孩子的个体差异不同移植也许有效也许无效,干细胞移植一次三万元不够在翻一倍,不算后期康复的五万元!若一次成功就是八万!
听到这个消息我又高兴又着急,医生说孩子现在是最好时机,但有可能有效有可能无效,虽然是这样的结果,但我相信每一个做父母的哪怕是有一线的希望都会选择给孩子继续治疗的,但目前贝贝他们已经没钱了还向亲戚朋友借了许多钱也都花进去了,怎么办要救孩子就得继续花着无数的钱,我们该在想想什么办法来帮助贝贝呢?大家都还有什么好办法吗?我觉得我们有必要找一下什么儿童基金会啊！救助机构啊等等，向他们请求救助啦，我是想着，千万别因为钱的问题耽误了孩子做干细胞移植的最好时机啊！
2月25日更新：好消息!
智浩妈妈的帖子：
以下内容引用自智浩妈妈的大作：媒体拍摄采访贝贝的事情圆满成功(附现场照片)
那天去现场的大约有10个人,有孩子妈妈,爸爸和孩子,还有一位孩子的姥姥(让我很感动,谢谢您了),我真心的感谢那天去现场帮助贝贝的人.还有一直在关注贝贝的所有朋友们。
那天下午我和我老公，还有果果爸妈和果果，我们不到一点就到了贝贝住的地方,条件很简陋，还有点冷，我看见了贝贝和他的家人,贝贝已经比前段时间严重时好 多了,还很能吃呢,(吃一碗米糊)我和果果妈我俩看到贝贝了,不知道怎地,眼泪总在眼圈里打转,可能是因为我们都觉得这孩子太可怜,我们的心好疼啊!那天 我们一逗贝贝,他还向我们笑呢,嘴里还咿咿呀呀的,我们好高兴,贝贝好坚强啊!
那天上午记者和摄像师就去了,拍些贝贝的图片呀,照片呀,后来他们随便到外面吃些饭就回来了,在这里也向七日的记者和摄像师表示致敬哦.
一点左右妈妈们(还有她们可敬的家属们宝宝们)就陆续的都来了,约一点半就开始进行拍摄采访了,其实去之前我还想了想到时怎么说呢,可一到现场拍摄时, 我的心情激动了,声音哽咽了,眼泪也下来了,几乎都说不出什么完整的话了，我看见其他妈妈也激动的饿落了泪,这说明了我们大家对贝贝最真实的一面,是用心 体会到了贝贝一家人的心情和困难.所以我们的力量，还有育儿网上的好心朋友和妈妈们的力量是有限的,我们只能呼吁更多的人来救救贝贝,救救这个家啦!
我和贝贝爸爸说：我们所有关注贝贝的人都希望哪怕孩子有一线希望你们可都别放弃呀。贝贝爸爸说，哪怕我们没有钱，我们也会想办法给还看病的。我看到了贝贝爸爸的坚强，看到了一个男人的心胸宽广，体会到了一个男人的责任感。
记者说大约一周的时间这个采访报道才能播,因为他们要回台里整理、编辑还有选素材什么的，到时播之前她会给我来电话，我会在YW上发个帖子。好象一共播2遍，一次首播，第二天一次重播。
在这里我就不把那天去现场的妈妈们的名字都写在上面了，因为我知道我们对贝贝都是热心的，真诚的，感谢她们啦。有的妈妈带了照相机拍了照片了，我没有，希望她们谁发一下吧。
我希望这次采访报道播出后能起到效果，能呼吁到更多人来帮助贝贝吧！
以下照片是我在子昕妈妈的回帖中复制过来的,
(子昕妈妈):星期六参加了记者采访贝贝的活动,场面很感人,大家都只要一说话就忍不住哭泣!希望贝贝能有更多的人关心!希望贝贝能干细胞移植成功,恢复健康!
2月22日更新：
请北京妈妈们去参加下北京媒体拍摄参访报道贝贝的事情好吗？到节目的现场去！
时间是：这个周六（2月23日）的下午1：30分
前往地点是：北京市西城区(府右街西安门交会处)光明胡同29号(丽花心喜家政服务部) （也是目前贝贝他们租住的地方）
智浩妈妈的帖子链接：
18:03分奇奇妈咪收到贝贝爸爸发来的短信，讲述了他今天下午和杨教授谈话的内容：
贝贝可以做干细胞移植，现在是移植的最好时机。贝贝还小，有利恢复，不会有风险和副作用！杨教授推荐到海军总医院找栾主任，他们提供的干细胞是从健康儿脑部提取培殖的。天津王博士提供的是从脐带或脐带血中提取的！谁提供的干细胞更有利于贝贝恢复？王博士和栾主任认识，并同意先找栾主任看看！
2月19日更新：
来自贝爸回复给豆丁娘的短信：
刚才来了一位对脑神经损害很有研究的博士后，和我们谈了两个多小时，他建议用干细胞修复贝贝的脑神经，他还说由他和杨教授联系，听他的口气是想联手杨教授共同医治贝贝！&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&
短信一：贝贝2/18出院，北京七日记者通知，下周三，四（2/20-21）
将对帮助过贝贝的部分妈妈做采访，但没告知具体采访谁。 短信二：
今天的检查结果贝贝还有酸中毒现象,脑萎缩,脑内淤血,脑神经受损,仓
白球性变都还没治好,仅控制住了肺炎......我感觉和贝贝象无家的孩
子到处在漂，又象是带着他在逃难，在过亡命天涯的日子..... 所以希
望 1.各位妈妈有些心理准备，可能会遇到采访 2.贝爸心情很低落，很
希望北京的妈妈们趁着周末去看看他们，给他们打打气！千万要坚持下
去。谢谢！
2月18日捐款名单有更新！豆丁娘399.99mazhxian199.99D*D妈38.38勇勇妈66.6yjqmm106.66小猪快跑199.99彤彤妈咪299.99雯妈12淘气睿儿119.99七木宝贝200.19JOE123emily-baby259.95翔翔和小雨100蓓蕾妈103我爱哼哼36.66笨狗妈妈1500壮壮宝贝100.66坏蛋朗朗1000.99qianqian11012066.99好男妈妈500lily71622.81妮妮100.9林怡霏妈妈199denky100.01baby-jojo100saliy1984105.1袁丹莉100.01小豆丁1009小勋妈100LIULI0730.19振航妈88.74平凡女人1075
淘气靓妈100添添妈208.88何扬妈200馨仪妈妈229.29天妈1000.88linglongtu69.98李莉200王郑红100lele妈妈295.5susanls200pei520399.9大精灵300heronini366.66xinxinma2007mama106.6ananbao500leeleechen678
镛楣轩小主109.99kxggdm20
99.1薛雅娟99.1小力力无敌
天使在唱歌
songlu2008
我爱猪宝宝kendyyeung
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huangxiaodong
欣欣妈妈！~
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总计18681.252月2日更新：
以下内容引用自baby-jojo的大作：【育网牵手】帮助贝贝吧！（2月2日更新，贝贝最新消息！）
以下是支付宝转帐的明细：
以下内容引用自anitababy：
昨天晚上收到贝爸发来的贝贝的检查报告结果,心里的难受无法形容！贝爸让我把这一消息在网上公布，可是我多么不愿意是由我来说啊。早上一上育儿网就打开论坛，希望已经有别的妈妈发过帖子了。可是没有......
报告结果贝爸用了九个字：&脑萎缩，脑神经也受损！&
贝爸写道：&今天星期五，杨教授的门诊，我上午特地挂了她的号。但她让我退了号，说下午就到病房去。可能是找她的人太多了吧，我们的检查结果她并没有去病房看。但我们询问了其它医生，她们说孩子的病很难治。现在贝还是隔三差五的低烧，所以我个人认为是很难控制的。最难受的是贝好象知道自己的命运一样，还是天天哭，嗓子哑的快叫不出声了。哭的时候老是用他的眼神盯着我们的眼睛......他是不是在乞求我们想办法？我可以感觉得到贝太痛苦了......&
&目前先只能这样了，请将这一消息在网上公布吧......&
看完这些，我的眼泪控制不住的流下来，我如同天使一般的孩子啊，为什么要让这些痛苦由你来承受？而为什么我们又没有办法来减轻你的痛苦，哪怕是一点点？
我先生安慰我说：&现在的当务之急，是保住孩子的生命，减少他的痛苦，其它的可以在以后的康复治疗中进行......现在的医学发展多快，一定很快会有治愈贝的方法出现，几年前白血病多可怕，现在不是也可以用骨髓或脐血移植了吗？&
是啊，现在我们的贝贝就象是在前进的路上遭遇了风暴，迷失了方向的火把，让我们先保护好火种，不要放弃，等风暴一停，找到前行的路，火种一定会再重新燃起......
1月31日更新：
以下内容引用自智浩妈妈的话：
本来订的是明天(周五)下午拍摄、报道、采访小贝贝的事情的，可刚才记者给我来电话说，有变化了，因为医院说贝贝现在在重症室，根本是不允许人进去的，而且肯定也是不允许拍摄的，所以记者和贝贝爸爸商量了，等贝贝从重症室出来，病情稳定了在做报道和采访了。
我刚给贝贝爸爸发了信息，他没有回，我估计肯定是小贝贝情况 又在不好了，贝贝啊，要坚强啊，我们都在为你加油！
贝贝爸爸妈妈也要坚强啊，我们都在支持、帮助你们！别怕。
1月30日更新：以下内容引自智浩妈妈的帖子：
记者来电话说这个周五(2月1日)开始拍摄关于贝贝的片子和采访报道了,我好好激动啊,真的很感谢这个栏目组和那个记者啊.贝贝会得到更多人的关注和帮助,有希望了,我知道光明就在眼前了.贝贝肯定会好起来的,贝贝的家人也一定要有信心啊.
我们都在帮助你们,都在为小贝贝加油啊!
1月28日更新：
昨天崔子昕妈妈去医院看了贝贝，以下是里的内容,感谢崔子昕妈妈给我们带来最新消息。
昨天，因为壮爸不在，只好带壮壮一同去看了贝贝，到医院时贝贝正在输液，静静地，漂亮的大眼睛睁着却无神，呆呆地望着一个方向，奶奶喂了水，又都吐了出来，过了一会儿，孩子无力的闭上了眼睛。贝爸掐掐孩子的手，一点知觉也没有，贝爸说：要在昨天，孩子碰都不能碰，因为混身都是疼的，昨夜哭了一宿，肚子涨得鼓鼓的，今天才消下去一些。医生说现在是浅昏迷状态！孩子感染了肺炎，一直发烧，医院没有床位，不能住院。孩子的情况很不好！贝爸、贝妈在一位网友的父母（医院其他科室退休老教授）的建议下，经过商量，当天晚上把贝贝转到儿童医院，先以治疗肺炎为主。在和贝爸说话过程中，这个坚强的男人，几次眼眶红红的，泪水打转。望着身边跑来跑去的壮壮，再看看病床上的贝贝，真是别无所求！
让天下的孩子都能健康成长吧！ &
1月26日更新： 贝爸发短信向北京的妈妈求助：寻找北大儿童医院的杨艳玲教授的联系方式。（我从网上搜索了很久，没有找到）北京的朋友能提供杨艳玲教授的联系方式的请发短信到
贝贝爸。谢谢。1月25日更新&&贝爸的留言：
各位爱心爸妈，好心人们： 您们好！ 近段时间有好心朋友帮我们在育儿网发题为&:【育网牵手】让我们一起，来共同帮助贝贝吧！&的帖子，有很多好心的妈妈们看到帖子后给我们发来了短信问候，也为小贝贝留下了祝福，我们很感激！谢谢你们！ 贝贝是在湖北宜昌出生的，日是他一周岁的生日，他到明天才1岁零1个月，在武汉市同济医院小儿内科检查出得了罕见的&甲基丙二酸尿/血症&，这是一种死亡和至残率极高的代谢性疾病。通过武汉同济医院儿科的全力救治，贝贝的病情虽然得到一定的控制，但院方同时也告诉我们贝贝的病属&甲基丙二酸尿/血症&无效型，并劝告我们不要做没有意义的治疗，并多次婉转的要我们放弃。这就意味着我们的孩子要离开我们了&& 但我们没有放弃！&与其坐以待毙不如奋力求生&我们通过武汉航道总局的一位爱心妈妈江黎女士，买到了日晚间9：15时的火车票，将同时还患肺炎并处于发烧状态中的贝贝，从武汉冒险带上他踏上到北京的火车。上火车后就向列车长讲明我们也许需要氧气袋，女列车长急了说车上没有急救设备，直达火车在中途是不能停的，孩子要是有什么危险只能在旅客中寻求帮助了（我们不知道这些，以为车上会有临时处置的医务人员），我们也表态火车要直达北京不能停。1月7日凌晨07：00平安抵达北京，让我们感动的是北京的爱心妈妈徐杨梅女士，请其家属06：30许就在北京西站外等我们了，她们担心贝贝冻着了，用车直接把我们送到了北京大学附属一医院并帮我们找到了住处。
我们本已预约了北大一院杨艳玲教授1月9日的号，迫于孩子并多次高烧到39.5度以上不退，我们1月8日就将他送入该院急诊。接诊的粱芙蓉教授看到贝贝的呼吸困难病情危重，即刻下了病危（入院）通知书。当我们告诉她贝贝的主症为&甲基丙二酸血/尿症&时，她立刻让护士请来了正在忙其它工作的杨艳玲教授并会诊&&第二天，当我们正式见到杨艳玲教授时她也给贝贝开了危病入院的通知书，可当时没有病床她们也只能干着急。 为此，我们也只能听杨艳玲教授的建议，无论风霜雪雨每天抱着贝贝在小招待所和门诊之间奔走治疗，但通过半个月的治疗已有比较明显的好转。现在杨艳玲教授建议我们不要放弃，并坦言从各种征兆上看我们的贝贝是有救的，我们现在又看到了孩子生的希望&& 我们的贝贝第一次入医院是一个月前（即日）入住湖北省宜昌市中心人民医院的，从入院那天起就开始昏迷了，两个鼻孔里每天分别插着输氧管和胃管，每天都用注射器由鼻腔往肠胃里输奶水和稀饭汁以维持生命，由于设备和技术力量落后，贝贝在该院昏迷了六天居然连病因也没查出来，无耐之下才转入武汉同济医院。 我们没有自己的房子，一直都是租住宜昌市西陵区（望洲岗常浏路电力计量中心大院）铁路桥居委会辖区的房子。全家仅靠贝爸每月两千多元收入维持生活；贝妈又没有工作，有了贝贝后更是全力在家带孩子，贝贝患病后，我们在宜昌和武汉两地间已花光了所有的积蓄，并在近两个月的时间里向亲朋好友举债近十万元。 现在我们不仅无法承担昂贵的医药（理疗）费，而且连贝贝保命用的特制奶粉（品名：能全特，不算托运费等每罐RMB：364/400G；由英国利物浦公司生产，纽迪希亚（上海）有限公司代理经销）也难以为继，（因为普通的奶粉和辅食中都含有苏氨酸、异亮氨酸、缬氨酸等，只要贝贝食用一段时间就会再次发生酸中毒）现在为了保住贝贝的命这些奶粉又不得不用，按同济医院许三清教授的说法是每罐只能用两天时间，如此算来每月的奶粉不算运费就要花去五千五百元，一年就是六万六千元，三年即十九万八千元；理疗费按同济价每天/次一百三十元算（按30或31天算）即为四千元，若每年仅做半年理疗为二万四千元，五年即十二万元。连同贝贝的医药费和日常所需，我们每年的总开销在二十多万甚至接近三十万，而全家唯一的收入来源是贝爸每月两千多元的收入，全年也不过三万多，仅为现在总开销的十分之一，这样的日子要坚持到贝贝三至五岁即三至五个二十多万（近三十万）才可基本康复&&，如果贝贝再发病（昏迷）就会在原来的基础上加重病情，也会花更多的钱去救治。 我们现在很矛盾，若想让孩得到系统的治疗就必须住院；另一方面也庆幸没有住院，听医生们说如果住院开销会更高一些，也容易形成交叉感染要我们最好住在院外。虽久病成良医，但我们的心里始终悬着，必定我们所了解的医学常识连实习护士都赶不上。我们现在每天的吃住和医药费等开销都在500元以上，特别是为了详细的了解贝贝的治疗进程和病情，每周都要上一次特需门诊，仅挂号费都是一百元一次的（请大家不要给杨教授找麻烦，她是一位非常敬业的教授，我们都要相信她）；若贝贝有异常需作细致检查时，甚至把贝爸全月工资都花光。 心痛儿女是每个父母的天性，也相信大家都能体会到我们的心情。 在宜昌，医生们说没有太大希望，在我们的孩子已昏迷了六天时，我们相信自己的孩子很坚强，所以我们没有放弃！ 在武汉，当医生说我们的孩子是无效型，没有救治的意义时，可我们的孩子醒过来了，我们还是没有放弃。 在北京，既然这类疾病的权威医生都在说我们的孩子有救了，难道我们还会放弃吗？我们更不想放弃。 孩子们在成长的过程中不可能不生病，所以做父母的都应能体会到我们的心情，现在我们每天陪伴在贝贝身边，只希望有一天他能像以前一样开心地对我们笑着、叫着，喊我们爸爸、妈妈；可以象以前一样用他的小手东抓西抓，特别是吃饭时知道抓我们的碗，向我们要吃要喝那怕他满嘴油腻我们也愿意。可以再从后侧抱着我们的胳膊，把脑袋从我们的腋下钻出和我们躲猫猫、捉迷藏，可以像其他宝宝一样到处去逛&& 贝贝昏迷醒来后肌张力特别高。总是把拳头握得紧紧的，时间长了他的手指叉丫之间还出现了溃烂，并且不管是谁挨着了他身上的哪一块，他都要哭很长时间，甚至整晚不停的哭，并将整个人的头、手（胳膊）、腰、脚全都向后弯成一个&U&字形，后脑都快挨着脚后跟了，有时连气都快换不过来了，只到嗓子哭哑了人累了麻木了才能睡着。我们问医生孩子现在为什么会这样，他们说是贝贝神经受损且全身疼痛的原因。而且呼吸和吞咽功能都下降了，每天给他喂食物时都是强行往嘴里灌；但他必定醒过来了，如再长时间使用胃管他的吞咽意识只会更低下&& 我们是贝贝无能的父母，因为我们生下了他却没有能力挽留他；可我们是爱他的父母，在任何时候我们都想尽到做父母的责任，不愿意放弃贝贝，总想竭尽全力的去救治他。 日，赶时髦的孩子们可以戏闹着过圣诞节，贝贝却在武汉同济医院度过凄凉的周岁。 2008年的春节将至，幸福的孩子们可以和家人欢乐相聚了，贝贝却要留在北京的病房里看病扎针。 我们不想失去贝贝，我们迫切需要您的帮助，想让他健康的看到每年的生日蛋糕。肯请有能力的爸爸、妈妈（准爸爸妈妈）及社会各界爱心人士们！为可爱的贝贝伸一下援手，挽救这个无辜又可爱的小生命，帮他早日结束病痛的折磨。 我们期待在您的帮助之下早日结束这场噩梦，不让贝贝天天泡在诊室里扎针吃药，我们真的很心痛，很无助......
贝贝目前就诊医院：北京大学附属一医院儿妇医院儿科（门诊）
您不要担心自己会受骗，我看到育儿网站上已布了我们提供的证明，根据上面提供的单位名称和地址您们都可以作调（梳）查，最直接的办法是拨各地的114查询，再利害的骗子也不可能串通几个市或几个省的114查询台骗您吧！ 在湖北省团委青少年基金会谢新华（音）主任的帮助下，联系了当地三家媒体作过的相关报道资料： 湖北经视台《经视直播》栏目 记者：冯胜 联系方式 日 18:00-19:00 1月6日 07:00-08:00作了相关报道 《长江商报》日 B13版记者：黄亚琼027- 倪娜
《武汉晚报》政法部《扶助行动》版记者：刘海川 027- 喻敏 以上三个媒体虽然作了报道，但所收到的捐款对贝贝的病症来说收效甚微 合计：1700元（问候一条）详情如下： 《长江商报》读者 工薪女工：500元，读者冯女士捐款：1000元 《武汉晚报》读者 武汉华中科技大学学生问候短信一条 湖北经视《经视直播》栏目播出后武汉吴先生代表其子捐款：200元 亲宝网（）发起募捐后我们至今天共收到了捐款：13528元 我们会将自己收到的任何一笔捐款作公布，也会将款项花在什么地方向您们作一个说明，因为这是您们给贝贝的捐款，我们虽是贝贝的监护人但只是这批款项的托管者，只有您们这些爱心妈妈们才是这笔款的主人，我们无权乱用这笔款项，我们不仅要对贝贝负责更要对各位爸爸妈妈和好心捐款者的爱心负责，因为如果我们伤了各位的心，也许再出现下一个不幸的孩子时就再也没有人会伸出援手了，我们这也是对社会负责&&。 肯请您们伸出援手 农业银行北京西城区支行 帐号：026 0997118 户主：袁明 工商银行北京西城区西安门所 帐号：011 7162248 户主：袁明 工商银行宜昌市铁路坝支行； 帐号：710 0563742 户主：袁明 工商银行武汉市桥口区体育馆所 帐号：210 3204833 户主：袁明 联系电话：（0）武汉号供短信；（0）宜昌（恒久不变）供短信 （0）北京号供通话；
很感谢一直鼓励我们不要放弃的浙江妈妈筱颖（醉清风）女士，深圳的（活力爆炸头）KENDY女士、豆丁娘、张方潇妈妈张璐、北京&亲戚&冯女士和准妈妈夏君小姐、深圳翔翔和小雨的妈妈、长春的宽宽妈、猪妈群的G妈、育儿网负责人及一大批不肯留名留姓的妈妈们！但您们的每条短信我们都作了转藏，因为我们相信有一天我们会相遇，我们要把这一切的资料都整理好等贝贝懂事了让他知道感恩，让他知道虽然是我们生了他，但救他给他生命的人是您们这些无私的妈妈和好心的人们，我们后面所做的工作还有很多，我们会根据每条信息或电话号等尽快与我们联系过的人再联系，以随时和您们保持联系，让您知道您所关心和帮助过的贝贝成长的过程，更让贝贝终生都记住您们的大恩，让他的灵魂也能和您们这些善良的母亲们一样高尚！
贝爸（袁明）贝妈（国玉华）
很歉意！我的QQ昨晚报盗了，如有那位朋友收到什么消息请千万小心谨慎！
转自贝爸的博客：
关于贝贝的最新消息以后都会在博客中叙述，关心贝贝的各位好心妈妈们可以去贝爸的博客留言，共同关注贝贝的最新消息！ &&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&我们不仅要感谢那些捐了钱的妈妈和宝宝，也要感谢那些去看望安慰贝贝一家的北京的妈妈们，出谋划策的各位朋友，积极帮忙联系媒体、相关单位的朋友，真心的为贝贝祈祷的朋友，我们相信我们的努力不会白费，我们的贝贝一定会好起来，我们也相信各位朋友会好人一生平安
&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&
看了筱颖、豆丁娘等好心妈妈的帖子后，我们育网工作人员马上联系了贝贝爸，贝贝现正在北京接受治疗，所以这件事是真实的。
豆丁娘说的对，我们决定不能袖手旁观，我相信同为母亲的心是相通的，希望大家能理解和支持，现在由于无钱治疗，发高烧40度在北京某地下室内的贝贝需要您伸出友爱的援手，请身在Y网的妈妈们有钱的出钱，有力的出力，帮帮可怜的刚刚只过完一岁生日的贝贝吧！
我们决定发帖希望让更多的朋友们看到这个令人心痛的事情，希望大家都能伸出你们的援助之手，奉献出一片爱心！
&下面是贝贝爸的信息： 给予贝贝帮助的朋友，可以回贴报个到。谢谢！他们现在在北京，条件限制不能经常上网，所以不能及时向大家说名贝贝的情况。请大家理解。 贝贝爸爸：袁明
贝爸手机：（贝贝老家湖北宜昌的号码，只能收短信）
（北京，可以接听电话）
工商银行：0563742户主：袁明 开户行：宜昌市工商银行铁路坝支行农行帐号：0997118 户主：袁明 开户行：北京市
请大家转账的时候加个尾数，以方便确认。例如100.04元，50.09元等等，之后请到这里回个帖子，方便我们统计，谢谢~
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有很多用户反映用工行支付不方便，所以育网增加树杰的帐号信息。大家可以把钱先转帐给树杰，树杰会定期将收到的款项转交给贝贝爸。
以下是树杰的帐号信息：
*支付宝汇款： 收款人核对（赵树杰）*工行汇款：00 0208656 （赵树杰） 开户地：江苏 南京*招行汇款：6 （赵树杰） 开户地：江苏 南京
　　大家汇完款，一定要告诉树杰一下，树杰好方便去查收。树杰的QQ：，MSN: Email: 手机：，或者也可以给树杰！
&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&相关帖子链接：
状态：宝宝3天
来自：江苏南京
22五钻元老
01-22 13:24|
贝贝以前和现在的情况：
贝妈幸福的笑容曾经的贝贝可爱吗?在吃奶的贝贝
昏迷了7天的贝贝
贝贝每天的头、手、脚都轮流被针打肿了消，消了再打；头、手、脚、腿上到处都是淤青或针眼的痕迹.
每次贝妈在贝贝打掉瓶时她都在和贝贝一起哭但也无助......
贝贝爸爸：袁明
贝爸手机：
&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&（北京）
工商银行：0563742
宜昌市工商银行铁路坝支行&
状态：宝宝3天
来自：江苏南京
22五钻元老
01-22 13:31|
这件事在《武汉晚报》（日）上也有记者的跟踪采访。
状态：宝宝3天
来自：江苏南京
22五钻元老
01-22 13:33|
昨天（筱颖）和贝爸聊天了,虽然目前他的压力非常大但是他还是很幽默的给我们说:贝以前很帅的但是现在没有我帅了!!听了有些辛酸他是在安慰我们这些担心他的妈妈啊.发了些贝以前的照片看着我哭着,亲爱的姐妹们我们有力出力吧尽力就是了,只要有一线希望我们都可以挽救这个可爱的小生命!看这这个曾经可爱的孩子我们都是做父母的希望大家都去帮下贝爸爸,哪怕是一句安慰的话语!!
袁明手机:.
告诉大家一个好消息:贝虽然经过了7天的昏迷但是北京的专家说智力没有受到多大的影响,所以我们现在能做的就是给贝爸鼓励:不要放弃,袁明!我们支持你.希望有爱心的妈妈看到这个帖子能让更多妈妈看到别让它沉下去大家看下可爱贝贝!可爱贝贝将来会有很多妈妈,如果想认识贝爸爸的给予鼓励的加他的QQ:
状态：宝宝3天
来自：江苏南京
22五钻元老
01-22 13:35|
可爱贝贝,刚刚一岁的照片!!
贝虽然经过了7天的昏迷但是北京的专家说智力没有受到多大的影响,所以我们现在能做的就是给贝爸鼓励:不要放弃!!
状态：宝宝3天
来自：江苏南京
22五钻元老
01-22 13:39|
以下是豆丁娘的帖子留言：
日，多么吉利的数字啊，就在这天豆丁娘在育儿网的论坛上看到了关于贝贝的消息，看过后的心情和我们北方寒冷的冬季一样的冰凉.......也就是在这一天，与贝贝结下了不解之缘！按着贴子上的联系方式打通的贝爸的手机，未开口泪已流成行，简短的表达了想为贝贝尽些微薄之力的意思后，贝爸听出我这浓重的东北口音了，断定我是东北人，还马上追问我的姓名、帐号，表示以后有条件要把钱还给我，这位资助了很多人的好心的贝爸，在条件这么艰难的情况下还惦记着还钱，此时我的声音再次哽咽......我们这些爱心妈妈的捐赠只是为贝贝，是不图回报的，一切为了贝贝！
状态：宝宝10岁5个月
来自：上海上海
22五钻元老
01-22 13:40|
真的,很心痛!!!不知该怎么办!!!!
状态：宝宝3天
来自：江苏南京
22五钻元老
01-22 13:42|
以下是热心妈妈的留言：&&&&& 姐妹们,大家好,我是北京的一位准妈妈,昨天有在育儿网里看到一条关于贝贝的帖子,看过后心里很难过,虽然我还没有升级成为一位真正的妈妈,但是我能感觉到失去孩子是多么痛苦的事情.在帖子里看到他们一家4口在北京大学附属一医院看病,并看到呼吁北京的妈妈们可以去关心一下贝贝的消息,我忽然燃起很想去看望这个可怜的孩子的冲动.我看到发帖人筱颖有留她的QQ,我就先联系她了解情况.她一直在关注着这个孩子和家人,并帮助他们呼吁其他有爱心的人来关心他们.昨天我爱人还在河北出差,我怕自己独断的决定会让老公不高兴,就马上打了电话给他,没想到他听我说完后,利马就同意了周日去看望他们.我的妈妈当时在我的公司,也看了这个帖子,她也很感动,并且答应一起同行.我赶紧联系了贝贝的爸爸袁明,他接到电话感觉很突然,我忽然一时不知道该说什么了....当时他在外面,说是回旅馆拿孩子的奶瓶送去医院,我缩短电话的时间,问清楚了他们所住的地方,说周日去看望他们,他哽咽了...昨晚8点老公出差回来，我详细的告诉他贝贝的事情,他说那我们明天就去吧,我没想到老公会这么支持我,我一听,赶紧联系了贝贝爸爸告知他我们去的时间.贝贝爸爸告诉我他可能不在,要去医院挂号,贝贝和贝贝妈妈奶奶在旅馆.早上8点我们就出发了,准时9点钟找到了贝贝爸爸告诉我们的一家古秦食俯,电话中他说过找到这个餐馆就能找到他们住的融汇宾馆,我们开车转了半天也没能看到这个宾馆.后来还是打了贝贝爸爸的电话等他们来接.来接我们的是贝贝爸爸,奇怪他怎么没去医院，原来是知道我们要来他们决定下午再去,早上在旅馆里等我们.到了这个所谓的宾馆楼下一看,我晕死,离那个什么食俯就20米.那个门头的牌子小的和一个买烟的小铺子那么大,这样怎么能找到，居然还叫宾馆.随着他到了他们住的房间,一个也就不到8个平方的小房间里放了3张床,最里面躺着奶奶,她老人家一晚上都没睡觉了,贝贝妈妈抱着贝贝,因为知道我去,她怕将感冒传给我就一直带着口罩,贝贝很可爱,但是能感觉到他很难受,一直在哭,是小声的哭,但还不时用眼睛转来转去的看我们.他的小手和腿,连同整个身体都望后背,也因该说是往后缩,也就是伸不直.能感觉出他真的好难受啊.我实在受不了,没忍住还是哭了.贝贝爸爸看我这样他也在一边擦眼泪.他拿出工作证给我们看,我老公看了,他在宜昌长江三峡通航管理局工作,照片上的他很气派,因为穿了工作服,可是现在的他看起来好憔悴.贝贝的妈妈很漂亮,眼睛大大的,可是因为整晚的不能睡觉也感觉很疲倦.他们和我们介绍贝贝的病情,并给我们看贝贝的病历,其实我们都明白,他是个很要强的人,希望证明他的身份和真实的事实.孩子都这样了,还需要证明什么呢!因为地方小,我们只呆了20分钟,我要求拍几张照片带回来给大家看,并且希望能通过朋友的帮助联系到媒体来关注这件事情,关注贝贝.让更多的人来帮助他这个可爱的孩子.我们快要离开的时候贝贝仍然发烧38度,从4点哭到我们走的时候还未停.临走时,贝贝爸爸告诉我他对媒体的帮助没有太多的信心,如果年前能有床位,他们就去医院住,如果等不到床位,他们还是打算回去了.这个没有窗户的小房间一天需要花费120元,加上贝贝的奶粉和开支,还有药他们的确也支撑不了多长时间.我们的帮助是有限的,希望大家都能伸出援手,帮助这个可爱的孩子,让他快快的离开病魔,健康的成长起来,和正常的孩子一样开心的度过他的童年,和正常人一样上学工作结婚生子.度过他完整的快乐的享受的一生.......
状态：宝宝3天
来自：江苏南京
22五钻元老
01-22 13:53|
贝贝得的是甲基丙二酸血症。
我们了解到甲基丙二酸血症这种病很危险，而且在国内属于罕见的病症一般治不好，即使治疗，也不会有很好的效果，患儿会出现痴呆、智障！
状态：宝宝3天
来自：江苏南京
22五钻元老
01-22 13:54|
各位好心人： 你们好！ 前段时间我们在丫网上发了一张关于&给急救中的贝贝祈福&的帖子，相信很多人应该已经看过了。应该已经看过了。很多好心的妈妈们为小贝贝留下了祝福，我们很感激。谢谢你们！
&现在贝贝正在武汉市同济医院儿科进行治疗，病已经查出来了，得了&甲基丙二酸尿症&，这是一种很罕见的遗传性代谢疾病，死亡率极高，而且现在贝贝的大脑也已经严重受损，到现在还有生命危险，现在我们家已经无法负担这么昂贵的药费，而且贝贝只能吃特制的奶粉，因为他只要吃了含有苏氨酸、异亮氨酸等酸类物质的东西都会发生酸中毒，这些奶粉每个月都要花去近五千元。
每个作父母的人都能体会到孩子生病后父母的心情，现在我们每天陪伴在贝贝身边，只希望有一天他能像以前一样开心地笑笑，叫我们爸爸妈妈，可是现在就算我们把眼泪哭干了他都没有好转。我们真的希望这只是一场噩梦，梦醒了贝贝就会好。
可是老天就是不放过我们的贝贝，让他这么小就每天吃那么多药打那么多针，他无法像其他宝宝一样到处去逛，只能天天待在病房里，我们真的好心痛，好无助......
所以我们想向社会上的好心人求助，我们想竭尽全力的去救贝贝，我们是他的父母，任何时候我们都不会放弃他，我们很想念他的笑容，但是他现在连笑都不会了。我们想尽做父母的责任，挽救这个可爱而又鲜活的生命。我们不能没有贝贝，所以我们迫切需要您的帮助，看看我们的贝贝是多么的可爱，可是他这么小就要承受病痛的折磨，连一周岁的生日都要在医院度过，请天下好心人伸出双手，救救我们可爱的宝宝吧！！！我们不想失去贝贝。
贝贝的住院地址：武汉同济医院儿科住院部四楼404室17号病床。
联系电话：
贝贝的父母 日昏迷了7天的贝贝
贝贝每天的头、手、脚都轮流被针打肿了消，消了再打；头、手、脚、腿上到处都是淤青或针眼的痕迹.
每次贝妈在贝贝打掉瓶时她都在和贝贝一起哭但是也很无助&&
状态：宝宝3天
来自：江苏南京
22五钻元老
01-22 14:04|
贝贝姑妈的留言：& & 我是贝姑！谢谢各位！& &&& 看了你们的贴我们很感动，很感激！昨天晚上贝爸贝妈给贝贝在医院里过了生日，过得很凄凉！贝妈很长时间都没有出过医院了，很担心贝妈的贝爸请贝贝的奶奶看着贝贝，劝了贝妈很长时间她才离开贝贝，和贝爸一块去给贝贝买了一个蛋糕；买蛋糕时服务生问孩子有多大了，贝妈哭了，她对服务员说：&不知道自己的儿子能不能看到他明天的生日蛋糕&&&&&&&& 现在全家的人都在看着贝爸，他是家里唯一不能哭的人，他也从没在家人面前有任何&不良&情绪，但我们知道他的情绪会对家人造成更大的影响，他也是我们精神上的顶樑柱；我不知道老天为什么对这么好的一个弟弟不公，为什么对弟弟的小孩不公，我们家没有人做什么缺德的事，反而贝贝的爸爸做了很多的好人好事，为什么老天会这样对他？&&&&& 贝爸和贝贝的妈妈就是因为日在支助长阳土家族自治县龙舟坪填方家湾小学的方和平时认识的，现在这个这个小女孩已上中专了（现在宜昌长阳隔河岩一带好象是&青华职校&里）；贝爸还资助过宜昌市卫校前学生简历（丽）解决了这个小孩子每月的生活费，现在她也中专毕业会自食其力了（其父母匀为盲人母早亡，父也于前年病故），这件事宜昌市民政局慈善协会的张斌会长最清楚了，当时贝爸从事共青团的工作，是为&爱护长江水，保护母亲河&的公益活动找过这个慈祥的老人。&&&&& 通过他，贝爸了解到了简历（丽）的情况并作了长期捐款，连他们在内贝爸一共捐助了十几个贫困学生，曾被评为&宜昌市学雷锋先进个人&。&&&&& 看到那些苦孩子贝爸就很伤心，这几年也没有什么积畜，连房子都没有住的，我们也批评他很多次，也深深的理解他！&&&&& 今天之所以讲这么多并不是我想给贝爸表什么功，而是想让大家都知道，一个肯为社会做这么多事情的人，现在他有难了肯请社会上有能力有爱心的人也能帮一帮他。& & 上面所提到的人名和单位（学校）之所以交待这么清楚，是想告诉大家如果有人不相信的可以通过114去查询一下是不是真的，也有不清楚的是因为贝爸一直不肯跟我们讲太多这方面的事情&&最直接的办法是查宜昌市委宣传部的电话，我弟弟是在&非典&那年或前一年被评选上的&&。& &&& 我们这些亲人中只有贝爸有正式工作，这些年来我们都是靠打临时工维持生活，没人有稳定收入。& & 现在贝贝用的是上海纽迪希亚公司经销的物质奶粉，为了省钱贝妈只能掺和其他的米粉给贝贝吃，这样时间长了还是有一定的危险性，如果每月的奶粉按同济医院医生的说法去吃就得近6000元，一年就是72000元，按常理来说要吃到三岁，现在贝贝一岁了还有两年的奶粉就是144000元；每天做一次理疗就是130元，每个月一个疗程就是4000元/31天一年就是48000元；目前每天住院的开支虽然降下来了但也不低于1000元；以每年最少住五个月的帐来算一年就是150000万元；再加上他们的日常开销，这样算来一年的总开销不会低于300000元，如果再发就会花更多的钱去救治&&到贝贝会走路时起码是三&五岁才能康复这要花多少钱？& & 目前他们连生活都很困难，为了让贝妈不担心，贝爸从来都没有跟贝妈提这方面的事情，现在所有的亲亲戚几乎都借或捐了一些，真不知道下一步我们该怎么办？？？？？？？& & 作为贝贝的爸妈他们作过最坏的打算，但这必定是一块心头肉，他们曾说过愿意用自已的命去换都可以，谁能帮助我们留住这条可爱的生命？？？？？
状态：宝宝3天
来自：江苏南京
22五钻元老
01-22 14:10|
大家好！我是贝爸！我今天浏览了各位的留言很感动，感谢大家一直以来对我儿子的关心！今天和贝妈打了招呼就出来把贝贝的近况通报给大家。& 北京妈妈团的一位叫徐杨梅的妈妈让我们很感动，我们是元月7日凌晨07：00许到的北京西站，我们在武汉时她一直关注着我们的动向和贝贝的病情，在我们下车前徐杨梅女士请人接站并用车将我们安顿在距北京大学附属一医院（儿科）不远的一家小宾馆里（西什库大街），我们很感激她。但贝贝的情况不是很好！一到北京就开始高烧了，为了减少开支我们第二天就搬到了一家地下室改成的招待所，为了节约也只能这样做了。不知道是北京的空气过于干燥还是其他的什么原因，贝贝的情况更严重了，不仅彻夜都是哭喊不停且呼吸非常的急促并多次发烧到39.5度以上。我们本来是挂北京大学附属一医院（后称北大一院）儿科杨艳玲教授元月9日的专家号，但贝贝太急了我们不敢耽搁，就将贝贝元月8日的凌晨06：00许将他送到北大一院，由于是这个医院的挂号、交费等程序非常的复杂，加上人多我们给贝贝简单的退烧处理都没来得及做就快10：00了，当时孩子的情况很不好，我们求值班的护士知改变工作程序给我们开绿灯，也向她道明了贝贝的情况，当她看到孩子的情况很危急后就给杨艳玲教授打了电话，并请杨教授给开了药，但还是因为复杂的程序问题到只到当天下午17：00左右贝贝才输完液，我们也饿了快一天。让我们感到庆幸的是，感觉北京医生（教授）的医德要比武汉的高很多，因为杨教授知道我们不是本地人，她给贝贝开完血检的单子后自己就检查结果给拿走了，当我们去查检查结果时检验室的医生告诉我们&杨教授自己把袁野的检查结果拿走了&&&但这里的医疗程序的确是太繁杂太落后了。因为排队的人比较多（我们是排在第三个号），元月9日上午11：00时许，我们终于正式见到了可以救贝贝命的杨艳玲教授，（为了详细的了解病情，我们挂（预约）的是100块钱一张的专家即特需门诊号，这在湖北省内是没有过的事情最贵的号也不会突破30元，可见两地的消费差异实在太大了，但为了救孩子再贵我们也得挂啊！）之后杨艳玲教授给贝贝开了药，输完液后已是16：00多了。杨教授值得让我感动的是她的敬业精神，她好像是上午08：00至12：00才在特需门诊坐诊，下午14：00后这个诊室就得让给其他教授用来看其他的病患者了，但当天我们轮流吃完午饭已是13：20多时发现杨教授还在那里接待患者，快14：00时她还在那里&&我所见过的不管是武汉或宜昌的医生（教授），就算是真的要命的人在等他看病但如果到点了他（她）很多的医生也是要走人的。此间，由贝妈和奶奶照看孩子，为了节约更是为了孩子的病，我就在医院旁的两条街反复的寻找相对便宜的食宿点，这一天我们又搬到了西什库另一个叫&融汇宾馆&的小招待所，因为这里相对通风和便宜，三个成年人一共每天交120块钱，但这在湖北绝对是可以住较好标间的；由于医院现在一直没有病床（具医生们说病床的排号都已经排到一个月以后去了），我也想过如果有房子可以租就更好了，但跑了几天也没什么结果不是价格太高就是没有基本的生活用具，如床、暖气等我们可以随便对付一下无所谓，但孩子肯定是不行的&&。在饮食上，这里的包子每笼要四块钱普通的面也要七块左右，这是最低的饮食消费了。本以为节约一下是好事，但两地的饮食差异让我们吃了三天的包子就开始受不了，由原来的一天三顿包子改为一天两顿（早、晚），目前只有这样才可以尽可能的节省，中午我们就点波菜和白菜这两个菜。开始时贝妈、贝贝的奶奶和我三个成年人都讲客气，特别是她们俩个每次用完餐后总会剩些&残茶剩饭&被&收拾&进我的肚子，但只到元月12日中午看到贝贝的奶奶在舔食我已享用过的方便碗时，我才明白&&什么是母爱？这就是！我觉得很对不起母亲，为什么这几天没有发现妈妈丢在垃圾桶里的一次性方便碗一片菜叶也不见了？一滴汁也不剩？我觉得对不起自己的母亲，我是个没有廉耻的畜牲，老人家把我都养大了凭什么要出来跟我们受这种罪？但这些我不敢跟贝妈讲，今天在网上写的这些贝妈是没有时间看的，起码在回到宜昌之前是绝对看不到的，贝贝已让贝妈很伤心了，她一直认为是自己太粗心没有照看好自己的孩子，认为自己是个罪人，所以我也不想让她知道妈妈的事，不想让她雪上加霜的认为自己是个罪人&&现在我们三个人中全部都在咳嗽，都是上呼吸道感染，但都没有贝贝的病重，起码我们的病都不是要命的！贝贝在这里仅有一天没有发烧就是元月10日，从元月11日看过杨艳玲教授普通门诊后，从当晚11：40许持续发烧，最低的37.6度，最高的39.9，有时还抽筋。因为在宜昌和武汉的医院用了太多的抗生素，对贝贝的肝脏功能受到了极大的损伤，来京后我们都是严格按医生的要求给贝贝退烧，除了用&美林&外，就在贝贝发烧时每隔一段时间就用温水给贝贝搽一下全身，以达到物理降温的目的。但元月12日、13日、元月14连续三天跑北大一院的急诊，但急诊室的医生拿贝贝的病没有办法，因为是凌晨太早了，又联系不上杨教授，元月12日给贝贝看病的是急诊室的华瑛医生她仅按杨艳玲教授前两天的药方给输了液，没有退烧。元月13日是一位男医生好象有些经验，说贝贝是病毒性感染又染上肺炎了且喘、咳都很严重，他仅给贝贝开了治咳喘方面的药，还是说贝贝的肝功能不好连输液也免了。由于是周六、周日我们迫切的希望见到杨艳玲教授，不管她是救命的稻草还是救人的神，我们也知道打扰她休息是不对的，但为了孩子也没办法，再没有人帮我们联系所以这种希望还是破灭了。我们眼见贝贝的呼吸喘急而束手无策一直到今天。元月14日，即今天08：15到医院，原计划仍按医生昨天叮嘱的开处方用药，但运气似乎更坏。周一来看医生的患者特别多，且留门诊室又象是一位没有经验的实习医生，她对很多情况不了解反复问她后面的另一位医生，直到快11：00时才拿到药。直到遇到一位了解我们情况的护士告诉我们杨教授的试验室在什么地方，我连忙赶过去将这几天贝贝高烧不退的情况跟她讲了，她就重新开了药，但药房里却没有其中的一种药了，后来只能在门诊部、住院部、试验室之间反复跑才将住院部的药调到了门诊部，这时已是中午快14：00了，输完液后就到17：15以后了。刚才接到贝妈的电话，贝贝还是高烧未退。如果在北京的朋友可以去看下贝贝的,他们现在就住在一个地下室里贝爸爸的手机号是:<font face="黑体" size="2" color="#ff01301
状态：宝宝12岁1个月
来自：浙江绍兴
21四钻元老
01-22 15:11|
支持小美女的爱心行动，可是小美女能不能做个Y网爱心箱，设几个帐号，支付宝的也来一个，最后小美女把钱集中汇给贝贝爸爸！
状态：宝宝3天
来自：江苏南京
22五钻元老
01-22 15:15|
可是贝贝爸爸的帐户这个比较方便噢
状态：宝宝10岁2个月
来自：广东深圳
16育网院士
01-22 15:30|
看了真的很心痛!!!祈求上天起快让小贝贝快点好起来吧!!!!
共 1059 篇，显示：1 - 15篇　
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